ベッドのお引越し♪

最近、動きが活発になってきたマホさん

小さなオープンクベースだと余りにも動きを制限されているのと
本当に落ちそうで怖い・・・

ってことで、看護師さんたちが
小児病棟からベッドを持ってきてくれました～

小さな新生児室の一角に大きなベッド

しかも、マホだけじゃなくって、
一緒に長期入院中のお友達も同じ大きさのベッド
ダブルボスでお部屋を牛耳ってます

これでいっぱい動き回れるね～
とは言っても、マホの場合動きまわると言うよりは
ズリズリして回る？

不機嫌なときに、泣きながら頭が上へ上へ・・・
もしくは右へ左へ・・・

グルグルと動きまわってるのです
寝返りもできそうなほど大泣きする事も増えてきました

ま、寝返りはまだだけどね
もうちょいもうちょい
がんばれまほちゃん

日中起きてくれると嬉しいのです♪

最近、かなりの夜型だったマホ

日中は寝てて、起きるのが午後３時頃
そこから間欠的に起きて
午後７時にはおやすみ

午前０時に復活
暴れん坊なんだとか・・・

さすがに、その時間帯は側にいないのだけど
抱っこを要求してギャン泣きしてるそうな

ママが居るときに泣いてくれたら
好きなだけ抱っこしてあげるのに～

でも、昨日は何があったのか？？
深夜０時から寝だして、午後３時までねんね

寝すぎじゃん！って思ってたけど
そこからは起きててくれて（当たり前か？）
夕方の面会の時間にも起きてて沢山遊べました

小さなおもちゃにはあんまり興味を持たなくって
顔の前に持ってきても
小さいから見えにくいのか？
そんなにおもちゃを見なかったんだけど・・

昨日は手鏡を見せてみたんだ～
そしたら「ジ～～」っと自分を見つめてる

もう本当に凝視！鏡を右に左に移動すると
顔も一緒にその方向を向いて追いかけてる

すごいじゃん
ちっちゃいものでも見れるんだな～って分かったことと
自分？人の顔？にはしっかりと興味を持ってるんだな～って
わかって、すごく嬉しかった

マホは自分の顔にものすごく興味を示したけど
自分だってわかってるのかな～

鏡の意味は赤ちゃんでも理解しているんだろうか・・
ププッそれにしても、あのガン見
もしやマホはナルシストかもしんない

そして・・・
はまってないけど

マホのお部屋のオープンクベースに
保育士さんが煙突を作ってくれたんだ～

ちゃっかり入ってみちゃいました
ちゃんと屋根に戻しておかないとね
サンタさん、来てくれるかな～

マホとお家に帰るにあたり必要なこと！

最近、マホの病状や退院に向けての話し合いがありました

嚥下障害、筋緊張低下、てんかん、胃食道逆流症
咽頭軟化症、プラダーウィリー症候群の疑いなどなど
いろんな説明を１からしていただき

マホの病状が今の状態でも退院できるように、
今後進めていく治療内容や対処療法など

在宅看護に必要となる医療機器の説明
国から受けられる補助の説明（認められれば）
パパやママが行うマホのお世話の数々
緊急時の対応方法

もっともっと沢山、マホと家に帰るにあたり
これから申請、習得していかなくちゃいけないことを
いーーーーーーーっぱい聞いて来ました

退院の予定としては来年の２月ごろ

それまでに、マホに必要なものをすべて用意して
ママもパパもなんでも出来るくらいに
必要な知識と技術を教えてもらって

マホをお家につれて帰ります

２月なんて、遠いようでかなり近い
もう１２月も入っちゃった

年末年始はあっという間に過ぎて
ましてや、不慣れな手続きなんかに手こずっているうちに
す～～ぐにやってくることでしょう

楽しみ
すっごく楽しみ

苦手なお役所関係の手続きだけれど
マホと一緒に生活するためなら頑張れます

早くその日が来ると良いな

退院にしても上手くお世話していけるか
本当は不安だけど、旦那さんがいるし
おじぃちゃんも、おばぁちゃんもいるし
ヒナもあーたんも一緒

この部屋にマホが居ることを想像すると
やっぱりニヤけてしまう

今からわくわくしながら
その日に向けて猛突進です