このブログを始めたのは役5年前!
三女マホの妊娠による切迫早産の危機から出産、出産後に発覚した障がいをもって産まれたマホの経過報告など。まだまだ小さい時の事しか記録してないので、その後マホがどんなふうに成長したのか簡単に書いていきます❣
【〜1歳まで】
ここまでの記録は大体100日までのやつかなぁ?お正月の挨拶があったから1月頃だったはず

では、その後の事〜❣
マホはその約4ヶ月あと、長女ヒナの小学校入学が終わってすぐに退院し在宅医療がスタートしました(o˘˘o)
退院前にはたくさんの検査もして、マホの嚥下障害やてんかん発作の原因究明、対処法を探っていたらいつの間にか7ヶ月にも及ぶ入院生活になってましたね〜
結局どうなったかと言うと、「原因不明」のままでございます、はい。手帳やら何やらは脳性麻痺の診断で色々と取っています

脳性麻痺と言うのは、脳に何らかの原因があって運動系に障害をきたしている全般のことを「脳性麻痺」と言います(簡単に言えば)
麻帆の場合、脳に所見的な異常は見られませんが嚥下反射、嘔吐反射などは全く無く…また左半身と右半身で運動機能に左右差があるので脳性麻痺の診断名を頂きました。
とは言っても、すっごい元気

昔は低緊張気味で動きもすごく少なくて、首すわりも8ヶ月ごろからゆっくり持ち始めて1歳半頃にようやく「首が座った」と言える状態になりました♡5歳になった今では動きまくって…なかなか手の付けられないお転婆娘です(*ノ∀<)
百聞は一見に如かず

写真公開↓↓↓
この通り、ほんとに元気そのものです

随分とたくましく育ってくれていますよ〜(〃▽〃)しかし、コレまでの5年間色々ありました。
退院して在宅に移り約1週間後には初めて風邪を引いたので様子見入院。2日後に退院したのですが、その3日後には誤嚥性肺炎で入院…5日間抗生物質を点滴から入れて無事退院したかと思いきや、その1週間後にはまたまた誤嚥性肺炎で入院…ずっとこの繰り返しで在宅に移ってからの1年間は2/3は入院生活してました(´×ω×`)
誤嚥はやはり嚥下障害によるものでした…
自分の唾液すら全く飲み込めないので、その唾液が肺に少しづつ垂れこんでいき、更には 胃食道逆流症もあったので胃液が上がっていき、それも誤嚥していた可能性も高いとのこと。
誤嚥性肺炎が改善されたのは、胃ろうを作るときに一緒にやったニッセン手術(噴門形成術)。胃から逆流しないように胃の入り口を少し縛ってしまう手術です。これをする事で誤嚥性の肺炎はかなり減りました!ホント劇的に

まだまだ、書きたいことはたくさんあるのですが、長くなったので今日はここまで〜












って


迷惑かな・・