再再再入院 | しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

2014年のクリスマス。難病と大きなアザを持って、可愛い可愛いお姫様が生まれてきました。病院探しからの記憶を辿って、日々の成長を交えながら少しずつ綴っていきます。そして、息子とオットに発達障害が発覚。難あり⁈訳あり⁈家族ですが、楽しいお気楽生活エンジョイ中です!


今回のジェイスに関わる入院。

まさかの4回目です。



6/26の入院から、今日で3日目。


さっきヒメに起こされて、寝られなくなったので書いてます。



ヒメは元気です。


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今回は大大大好き♡ドキンちゃんも一緒です。



が。




もうそろそろ24時間帽子被りっぱなし&ガーゼ当てっぱなしの生活に限界がきています…。





入院自体は慣れてるから、そこのストレスはヒメ的にはほぼありません。


めちゃめちゃ楽しそうに入院してるし、来るときも全然嫌がらない。


看護師さんにただいまーとか言ってるし(笑)





ありがたいことに、かなり変わった2歳児です。


 




でも、

眠たくなれば体温あがって傷口が痒い。

なのに、ママには、

掻くな!叩け!

と怒られるし。



帽子は暑い、ネットは痒い。

それでもどっちか被れと言われるし。



そーゆーストレスが爆発寸前の模様。






ごめんね。

私も言いたかないけど、言うしかない。




 


でもね、そんなに口うるさく言ってても、結局寝ているあいだに関しては、それはもうママにもお手上げなわけで。





せっかく貼り直してキレイについているジェイスに、ヒメは引っ掻いてまたもや傷をつくってしまいました。

 



昨日も、



そして、さっきも。








自分でヤバい!と我に返ったのか、痛みで気づいたのかわからないけど、完全にガーゼがとれた頭でヒメから起こされました。
 



傷ふたつも作って。








もうね、イタチごっこ。






すでに初日に傷作ってしまってるんです。

それから、また帽子取らないか、掻きむしらないか、気になって気になりすぎて寝入ることができなくて。

ずーっと寝不足なんです。


まぁ別にそれでもいいんですよね。


ちゃんと阻止できてれば。





でも結局、コレ。

起きてる時間には何もなく、寝てしまっている隙にやられちゃうと、もうこちらもどうしようもなくて。



 

私、珍しく途方に暮れてます。なう。




どこにもこのモヤモヤした気持ちの落としどころがないので、抱え込んだまま宙ぶらりんです。

 





今日はガーゼ交換でも、いつになくものすごい暴れ泣きをしてました。


食いしん坊のヒメがお菓子でも釣られなかった(苦笑)







いつもニコニコのヒメが参ってる姿を見ると、こちらのダメージも大きいですね…。








最初の移植からもうじき3ヶ月です。

この間、ずっとヒメは傷の抱えたまま、ほぼ治らないまま過ごしてます。




浴槽にも存分に浸かれず、外にもほとんど遊びに行けず。

5月から通う予定だった幼稚園のプレだって、まだ一度も通えてません。

おそらく7月も無理だろな。

 



ガーゼを外せる日が、ちゃんと治る日が来るのだろうか…

と本当に考え込んでしまいます。





それくらいに治らないんです。





また前と同じ経過を辿りそうな気がしてならない。





まさか、まさか、こんなことになるなんて思ってもみなかったから、今となってはもう遅いですが、欲を出さずにおでこだけにしておけばよかった…


と後悔してもしきれません。






どうにかしてあげたいのに、どうにもしてあげられないのがもどかしいです。





医療に100%がないって、こういうことなんでしょうね。






これが再手術前。

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潰瘍とかできてます。






そして、今日。

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ちゃんとジェイスが着いてはいるんです。



ただ問題はここからで、

ヒメはこの状態からどんどん悪化していくんですよね。



今回はなるべく乾燥させる作戦でいきますがどうなることやら…。






オットは、こんな時でも、どんな時でも、彼はいつでも平常心。





「落ち込んでもしょーがねぇし。俺らは各々やれることやるしかできることないんだから。ヒメはよろしくね!上の子は任せろって!」


と。




生まれながらのイクメンみたいな男なのに、どうしてこうもスパっと割り切れるのか…不思議でならない。。。

なんなんでしょうね…神経図太すぎでしょー。

すごいわ、オット。






私たちはいつも、大変な時こそ「各々で」が合言葉でやってきたんです。






各々が目の前のマストを全力で頑張る。


そのとき自分が一緒にいる子のことが最優先。


一緒にいないもうひとりの子のことは、相手を信じて任せる。

 



わかっちゃいるのよ。





わかっちゃいるけど、こんなタフな女でもたまには頼らせてほしいときもあるなぁー。


なんてね(笑)









神様。


どうか1日も早く治してあげてください。




宝くじ当たったみたいな確率でアザ持って生まれてきたのに、治療法まで万人とは当てはまらないなんてあんまりすぎます。



夏の暑さがやって来る前に治してあげてください。


お願いします。






そして、私にも早く眠気をください(笑)

まだまだ眠れそうにありません。。