さてあおちん。
予定を一週間早め、8/27に4回目のレミケードに行ってきました。
最初の診察で、先生から
どうですか？
って聞かれたけどね。
うん。
全く変わりないです。
ってのが正直なところよ。
採血結果も。
WBC→15000前後で微増。CRP→1.5前後で推移。Hb→11.5前後で経過。💩の様子→相変わらず。黒かったり茶色かったり、岩のりみたいなのが混じったりイチゴジャムみたいなのが混じったり、はてまた鮮血みたいなのが混じったり。一日複数回の下痢は変わらないしね。
おヘモちゃん→一進一退採血結果も横ばいだし、💩やお尻の状況も変わりなし。
あおちんはまぁ元気。
良いことと言えば。
17日の診察で、あおちんの体重が
9300g
まで増えていたこと(*≧∀≦*)
あんなに毎日下痢しているのに、体重増えるなんて。
さすがはエネーボでございます。
お風呂でも思うもんね。
肉付き良くなったしね。
背中とか顔とか。
半袖から見える腕は相変わらず細々で痛々しいけどね💦💦
そんなこんなで色々と話してね。
今回は病棟ではなく、外来の処置室でやりましたよレミケード。
お姉さんベッド(要は高柵ではない) で抑制もないから若干の不安あり・・・
いや、ただ点滴だけならそれでもいいんだけど、言うこと聞かないあおちん。
点滴以外にもオムツ交換やら注入やらがあるわけでね。
そうなると、胴体だけでも固定されていると有り難いのよ。
普段はあおちんを股の間に入れて、注入の時は親の太ももの下にあおちんの腕を、オムツ交換の時は天地逆にして親の脹ら脛の下にあおちんの腕を入れて、要はあおちんが諸々の作業を手で邪魔しないようにしているの。
でもベッドではそれが出来ないからね。
オムツ交換はあおちんの手が汚れたり、敷物が汚れたりで母テンパるくらいで済むけど、注入は、その最中に管引っこ抜かれたら一大事だからね( ；∀；)
とりあえずお願いしました。
体幹抑制。
相変わらず点滴の際は機嫌悪くて。
ちょっぴり💩を2回して。
オムツ交換最中におしっこしてΣ(´□｀;)
注入の時はまぁまぁ静か。
抱っこしても泣く。
だからって寝かせても駄目。
スマホなんて見ようものならギャン泣きもギャン泣き。
はぁ。
レミケードのときって本当に疲れる( ；∀；)
まじで疲れる・・・
母さんもう疲労困憊
そんなこんなで色々とあったけど、予定どおりレミケードは終了。
9月は診察のみ。
10月は
入院、前処置
↓
大腸カメラ
↓
翌日レミケード
↓
問題なければ退院
ってな感じで、二泊三日若しくは三泊四日の入院になるらしい。
まぁこれはあくまであおちんにお変わり無ければの話。
4回目のレミケードを終えても、なお下血が続くようなら勿論9月中にカメラをやることになるとさ。
あ、そう言えば。
あおちん、追加の遺伝子検査をお願いしました(まぁ、先生から提案されたんだけどね)
前回やった遺伝子検査は保険適応になる目ぼしいもの15種類ほどしか調べていないそうで。
それでは特に引っ掛かるものはなかったとか。
で、せっかくだから他にも調べたいと。
検査自体は以前の献体で出来るとかで、新たに採血はしないそうな。
これは医科歯科大の先生が主になってやっている？研究みたいで、結果は研究に生かされると。
調べる項目は500種類とか。
結果によっては別の有効な治療法を使用できるかもしれないとか。
断る理由がないので署名をしてお願いしましたm(__)m
さて、当のあおちんですが。
レミケード終了後は・・・
なんとなぁく・・・調子いいのかな？？
って感じ。
これまでもニコニコしていたけど、最近更にニコニコ元気でいることが多い気がしている。
まぁあおちんは具合が悪くても比較的元気なことが多いんだけどね。
今は良くハイハイするし、良くお座りしているし、良く膝立ちしているし。
やっぱり
からだが楽なのかな？
って思えることが多い。
これは喜ばしいことだね！
そして。
肝心の💩も。
ん～・・・これは正直どうなんだか。
回数自体は減っているし、水っぽい下痢では無くなった。
朝イチの💩は真っ黒な鉄剤💩っぽい。
でもよーく見ると、岩のりみたいな黒い血便？が混じっている。
2回目3回目になると、やっぱり茶色っぽくなり、そこに黒いゴマみたいなのが混ざったり、赤い血がいたり。
とりあえずちょいちょい写真に撮っている。
何故ってね。
困ったことに、私も旦那も目が慣れてしまってさ💦💦
これが異常なのか良くなっているのかなんかもう判断出来ないのね。
なので写真。
9月の診察で先生に報告して見せる。
それで判断してもらおうと思います。
はい。
現在のあおちん。
お尻の状態が落ち着いたのでフラジールは中止。
アザニンの量が増えた。
さぁて。
どうかな～・・・
このまま改善してくれたらいいなぁ～✨
追伸あ、母さん本日誕生日(笑)
元々のレミケード日が3日で。
次の日絶対疲れているから休みたくてね(笑)
更に誕生日には働きたくないの、私。
そんな訳で
三連休
だった訳なんだけども。
いやぁ～・・・
毎日毎日天気悪くてね～( ；∀；)
こんな時期だしあまり出歩きたくないしね。
結局なぁんもしない三連休。
ただただゴロゴロして過ごしました
さて、明日は連休明けの夜勤。
早めに行って情報収集しようと思います。