☆あおちんへたれ育児日記~その148:病室での誕生日と虚無感~☆ | ☆雨女とお日さま~お空に帰った長男と希少染色体異常を持つ長女の話~☆

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こんにちわ☆
ひっそりと医療に携わりつつ、二匹の愛猫と旦那様とまったり過ごしているひさきちと申します。
閲覧に対して少し注意していただきたいことがあるのでそれはプロフィールに書きますね!

希少染色体異常を持つ娘とのどだばた育児日記も始めましたよ☆


あおちん。



✨今日で6歳になりました✨

はい。

6歳の誕生日は・・・

病室です( ;∀;)


幸いにもアクティブな出血がありそうな下血は入院時以来出ておらず。

貧血の進行も無く。

勿論お腹を痛がることもなく。

出血シンチ
カプセル内視鏡

と、検査を行った訳だけど、結果・・・

よく分からん

と言うね・・・( ;∀;)

出血の感じとしては小腸からっぽいけど、シンチではそれらしき出血ポイントは無さそうだと。
疑っている
メッケル憩室
があるか否かも分からず。

カプセル内視鏡では、小腸にも小さな潰瘍形成はあったが、あの量の出血を引き起こすにはちょっと大きさが可愛すぎるかな?とのこと。

大腸には勿論潰瘍はあるけれど、現在進行形で出血しているようなものではないと。

炎症性腸疾患としては
寛解
している状況ではあるみたい。

先生曰く

カプセル内視鏡は検査の性質上(カメラが体内に引っ掛からないようにダミーカプセルを先に入れて通過を確認しなければいけない)どうしても検査する時期が出血してから間が空いてしまう。
元々腸の出血は時間が空けば空くほど確認が難しくなってしまう。
今回は下血後すぐに入院はしたけれど、翌々日にダミーカプセルを入れ、更に土日を経て本番のカプセルを入れた為、下血から数日経過してしまった。

だそうな。

だからってダミーカプセルをすっ飛ばして本チャンやって、実は小腸に狭窄があってカメラが詰まっちゃった・・・なんてことになったら大事だしね( ;∀;)

仕方なし。

とりあえず今後は。
退院したら5月末か6月頭に大腸内視鏡を行うと。
万が一それまでにまた下血があったら、今度はダミーカプセルを行わずに本チャンをやるそうな。
2、3週間で急にカプセルが通過できないような狭窄が出来ることは考えにくいからと。
一応CTで腸の形状は見るそう。

まぁたしかに、この数週間で狭窄しちゃうなら、既にその卵が見えているだろうしね~・・・

あ、ちなみに。

あおちん現在両手にギブスなんだけど、血管細々娘なあおちんなので、先生から
次回大腸の検査をする時はギブスが外れていると有り難いです💦💦
と言われた(笑)

選択肢が足しかないのはきついよね~。分かります分かります。

ギブスは5月半ばには外れる予定だとお伝えしました(*≧∀≦*)





さてあおちん。

現在入院しているのを幸いと・・・これを機にエネーボのカロリーアップを行っております。
これで下血再発があったり、下痢嘔吐がなければOK!みたいな。

で。

あおちん現在

胃残増量中ショボーン

全身麻酔の影響で、一時的に消化機能が落ちているのか・・・
入院生活で活動量が少ないからなのか・・・

どちらにせよ、朝から昼や昼から夜などに70cc位の胃残があり。
全体量は250なので70は流石に多いかなって。

胃残がゼロになるか、あっても20位で治まれば連休中でも退院出来ますよ!

だ、そうです(;つД`)


そう。
退院については

あおちんの胃腸に頑張ってもらうしかないのだ!!


しょんぼり。



さて今日は。

張り切ってイラストを描いて、写真立てを買って、病室に飾った訳ですよ。

自己満足ではあるけれど

あおちん喜んでくれるかなぁ✨

って全く思わなかった訳でもないのよ?これでも。

まぁ案の定無反応でしたが。

最近のあおちんは泣く。

めっちゃ泣く。

ちなみに旦那が行くときは、最初少しぐずぐずするけどそれで終わりなんだって。

でも私だとね~・・・

抱っこしても泣くし。

ベッドに下ろしても泣くし。

スマホ見れば泣くし。

なにやら文句も言う(笑)

でもなんか、他の部屋から

おうちに帰ります( ;∀;)

ママー💦

って泣いているのが聞こえるとね。

なんかもう。

毎日の面会は私が寂しいから。
でもあおちんは果たして寂しいのか?!まぁあの部屋でほぼ一人ぼっちだし、寂しくない訳はない・・・とは思うけど、聞いても答えてくれないから分からないしな(;つД`)

放置されているから怒っている・・・んだろうなぁって感じだけど・・・

帰る時にあおちんにバイバイして、最初は目で追ってくれるけど、寂しいなぁとちょっと戻って確認すると、もう既にしらんぷりだったりね・・・

子どもに求めてもらえない寂しさ・・・

ん~・・・文章にしてあおちんの行動を反芻すれば、まぁ・・・求めては・・・くれて・・・いる・・・の・・・かな?!

って感じではあるんだけど・・・

なんだろうなぁ・・・この心境は・・・文章にするのは難しいっっ( ;∀;)



とにもかくにも・・・

今日はなんとも言えない虚無感に襲われ・・・11階のラウンジで独りボーッと景色を眺めておりました・・・。

時々まぁあるよ、こんな日も。


この心境から脱出するには・・・


早く帰って来てよ~💦💦

あおちん~💦💦💦


もうこれに尽きる(;つД`)


あおちん、誕生日おめでとう!

生まれてくれてありがとう!!

生きていてくれてありがとう!!!

これからも沢山泣いて、沢山笑おうね☆