命の記憶 ① | とにかくやってみよう!

とにかくやってみよう!

2014年7月9日待望の長男を出産。彼は18トリソミーでした。ただただ愛しい我が子は、ただただ強く生き抜き、10月27日お空に帰っていきました。
そんな我が子の備忘録と、単純に私の独り言の場としてやってみようかな的、ブログです(^_^;)


青生の最期の記録です。
私的には青の頑張りを皆さんに知ってほしい。
だけど、辛い気持ちにさせるかもしれません。何より長い。
だから、
ひとつ前の記事、「けじめ」を読んでいただいて、
読もうと思っていただけた方、
これからの長い話にお付き合いいただけたら幸いです。








2014年9月末
何度目かの外来で、
とうとう脳外科の先生から
あの言葉がでてしまいました。

「水頭症進行してきてますね。もう手術した方がいいですよ」

髄膜瘤という、珍しい難病を抱えて生まれてきた青。
生まれてすぐの手術で乗り越えはしたものの、
その後遺症として、水頭症がゆっくり進行する事は言われていました。
だから、いずれシャント手術という、
脳室に細い管を入れ、
脳室にたまる水を胃に流すようにする手術をしなきゃダメだと。
脳って聞くと怖いかもしれないが、簡単な手術だと。

だけど、
私はその日が怖かった。
毎回測っては、ジワジワ増える頭囲の数値に怯えていました。
手術となれば、全身麻酔です。
青は自発呼吸バリバリで、酸素も一度も使ったこともない。
けど、18っ子。
何より3ヶ月の赤ちゃんです。

そのまま、手術室で目覚めないかもしれない。

うまくいっても、それがきっかけで、
ガクッと悪くなるかもしれない。

命のスイッチを私が押すみたいな気がして、怖かった。


けど、
このまま水頭症が進行すれば、
膨れた脳室が脳を圧迫し、
激しい頭痛、嘔吐、
重度な脳障害に発展する。

すでに、
理由もわからず、
一日中ギャン泣きするみたいな、
そんな日が増えていた。

小さな物言えない赤ちゃんが、
頭痛くて、苦しくて吐いて、泣いて。

そんな事は耐えれない。
そんなかわいそうなことできない。

いずれ絶対うけなきゃいけない手術。
受けなきゃ先はない。

旦那と私の考えはすぐ一致した。

「よろしくお願いします」


小児科の先生も
最近青は調子いいから大丈夫!
と言ってくれた。


手術の日は10月16日に決まった。