アオイノオト vol.３
◇◆妹の発病◆◇
わたくしごとですが、ちと、カズの話はおいといて。。
ってか、単にDVの話するのがしんどいだけなんですが。
これも重要なことだし、アオイの妹のお話はじめることにします。
アオイの妹、ユイは中２で発病した。
３年生が部活を引退して、やっと玉拾いと素ぶりばっかりだった練習から
コートを使ってゲームとかもできるようになった。
ユイはテニス部。
ユイの性格は「まじめ」「几帳面」「神経質」
勉強ができるし、頭がよくて要領がよかった。
アオイとちがって親に似たみたいです。
小学生のころから、先生とか友だちに頼りにされる委員長タイプらしかったです。
人に気遣って、割と友だちとも平和に仲良くて、ここらへんはアオイと似てるけど、だからよくも悪くも利用されるタイプでした。
だけど、アオイが知る限りでは、かなりヒステリックで超完璧主義な面が強かったと思う。
小さいときから、すごいかんしゃく起こすこともあったなぁ。
それはある日、急にやってきたんだ。
体がむくみはじめた。
たったそれだけの違和感。
病院に行ったら即入院だったみたいで、ほんとに急なことで、アオイはびっくりして悲しくて涙がでてきた。
学校でも、それを知った友だちはみんな泣いていたらしい。
だって、
もう激しい運動とかできないから部活もやめなくちゃいけない
食事制限があるから食べたいものも食べられないでがまんしなきゃいけない
入院だから学校もしばらく休まなきゃいけない
なにより、いつ家に帰ってこれるのかわからない
悲しすぎるし淋しすぎるしかわいそうだし、ほんとに泣けてきた
だけど、家族みんな同じ気持ちだろうからあんまり泣いちゃいけないって思った
そんな妹の病気は
ネフローゼ症候群ってゆう病名だった
なにそれ？
って感じで、両親もおおまかなことしかわからなくて、じぶんらで調べるしかなかった
腎臓に症状がでて"尿にたんぱくがでてしまう病気”らしい
自己免疫疾患っていって通常ならじぶんを守るための免疫細胞が、じぶんを攻撃してしまうらしい
どうしてそうなるのかは不明らしい
だから原因不明ってことで、どうしてユイがなったのか医者にもわからないんだって
小児難病指定の病気だった
ステロイドを使った治療をするため、副作用がものすごくて
病室にいくたびに変わっていくユイをみるとほんとうになんともいえない気持ちになった
免疫抑制剤を飲む必要があったから、とにかく菌に弱くなってしまう
風邪の菌とかウイルスとか、感染症がこわかったから、本人だけじゃなくて家族も相当気をつかって生活してます
ステロイドの副作用はあげたらきりがないみたいだけど
いままでほんとに薬の主作用よりも副作用に翻弄されてる
その姿はほんとにほんとにアオイじゃ耐えられないくらいたいへんな思いしてる
これまでのステロイドの副作用↓
・骨粗そう症になって骨年齢が80歳とゆう老人レベルで、肋骨が２ヶ所くらい変形してる
・緑内障とか白内障とか、目にまで副作用が及んで、とにかくまぶしいみたい
・顔とおなかまわりにだけ脂肪がつくから、途上国の貧困の国の子どもみたいな体型になってしまった
顔は、ムーンフェイスっていって、まんまる
本人は嫌がってるけどアオイはかわいいと思う。
・皮膚が薄くなって、なにかに手とかぶつけただけで皮がべろーんってむけてしまって、免疫抑制剤を飲んでる から、血はなかなかとまらないし、傷口もなかなかふさがらない
・皮膚が薄くなりすぎて皮膚せんじょうっていって、刀で切られたみたいな傷が手足にたくさんできてた。
すごいびっくりした。
あと、体中の皮膚がめっちゃかゆくなるみたいで、背中とか薬塗るのがたいへんみたい、ほんと。
・めっちゃおなかすくみたいだけど、食事制限があるからすきに食事もおやつもできない
これはかなりのストレスだろうとおもいます。
また、本人はおなかまわりにだけ脂肪がつくことを気にして油をつかった料理を拒否ったりとにかく完璧主義な性格もあって、拒食症になって２７キロまで体重が落ちたらしいです。
・あと鬱になる。情緒不安定になるみたい。
・更年期障害みたいに自律神経の調整がうまくいかないみたいで、体温が急に上昇したり下がったりたいへん
なんか。。あげたらきりがないので。。
学生のときはほんとたいへんみたいだった。
市立病院から大学病院に転院して、アオイは受験勉強があるし、なかなか会えなかったので、妹の様子があまりわかりませんでした。
両親はもちろん妹につきっきり。
アオイが高校生のときだった。
家にはなんとなく居場所がなくて、もともと親とはうまくいってなかったし、情緒不安定な性格だったし。。
だから、よけいカズに依存したのかもしれない。
友だちにも家の事情は話したりしてたけど、友だちも受験とか勉強のことがあるし、やっぱりたよれるのはカズで。。
痛みにいやされる感覚も覚えた。
リスカとかいまみたいにあんまりはやってなかったから、そのときはあんまり自覚なかったけど、
カッターやハサミで腕を傷つけたり、壁を殴ったり、頭をガンガンぶつけたり、自傷するようになった。
あと、学校では高１のころから解離するようになった。（ユイのこととは関係なくて）
じぶんがいま動いてるの感覚がなかったり、手とか歩いてる足が自分じゃない気がしたり、教室移動するときに、移動してから、「はっ」って我に返ったようになって、それまでなにか動画みたいにみてるような感覚がするようになった。
それはたしかこの頃からだった。
家では唯一おばあちゃんが支えだった。
ユイの病気のことで母親はいっぱいで、父親は会社のことやユイのことでいっぱいで、その苛立ちをぶつける先はいつもアオイで。。
そんなこともおばあちゃんはわかってくれた。
学校から帰ってきたら夜ご飯をつくって待っててくれたし、お弁当もつくってくれた。
なにより、母親とか父親に悩まされてることを理解してくれた。
じぶんにも味方がいてくれるって思えた。
おばあちゃんがいてくれたから、受験期を乗り切ることができたと思ってる。
そんなおばあちゃんの様子が最近おかしい。
さっき書いた詩で表してるんだけど。。
おばあちゃんの異変が家族全体に危機をもたらす予感がしてなりません。
次の日記で詳しく書きたいと思います。
いつも長いのに読んでくれてる方々、ほんとにありがとうございます。