検査入院中、私は気になっていたことがありました。
それは葛西手術をどこでするかということです。
検査結果の説明はまだでしたが、先生たちが検査中に話していることや雰囲気から、
娘が胆道閉鎖症である可能性が高いような気がしていました。
もちろん、できれば何かの間違いであってほしいという気持ちには変わりないけれど、
もしそうだったとしたら、その時どうするかということも考えておかねばなりません。
胆道閉鎖症の確定診断には、開腹して胆道造影を行い、胆汁が十二指腸に流れているかどうかを確認します。
流れが確認できなければ、胆道閉鎖症と診断、そのまま葛西手術をすることになります。
普通に考えれば、検査した病院で葛西手術ができるなら、
そのまま 胆道造影→葛西手術 という流れになると思います。
でも私はなんとなく不安を感じていました。
Ａ大学病院は、地元の中ではとても大きな病院です。
ただ、小児外科は40代くらいの先生が1人に若い先生が2人。
小児科の中に小児外科のチームがあるという感じでした。
看護師さんに「この子と同じような症状で入院してくる子はいますか」と聞くと
年に1人いるかいないかぐらいだと言われ、そんなにも少ないのかとショックを受けました。
難病だから仕方ないとはいえ、少なすぎる・・・
胆道閉鎖症なら、葛西手術が予後を決める大事な手術になるのは間違いない。
けど、どこの病院で手術したらいいのかなんて誰に聞いたらいいのかもわらからないし、
丁寧に調べている時間もない。
それでもなにか情報が欲しくてとにかくネットで調べていたら、Ｂ大学病院の情報を見つけました。
Ｂ大学病院は、私たち家族が現在住んでいる地域にある大学病院です。
（Ａ大学病院は実家近くの病院）
小児外科があり、教授をはじめ何人も専門の先生がいる。
胆道閉鎖症の手術の経験が多い。
腹腔鏡で行う、胆道造影・葛西手術。
腹腔鏡の葛西手術についても調べてみると、
・開腹手術よりも傷が小さくて済むこと
・癒着が少なく、再手術や肝移植になった時にスムーズに手術が行える
というメリットがあり、黄疸消失率も開腹手術と変わらないようでした。
検査結果が出揃えば、今後どうするか話し合うことになるはずなので、
調べたこともふまえて先生と相談しよう、と考えていました。
病院選び、、どうするのが良いのか悩ましいところで。
相談する窓口があればいいのにな、と当時はすごく思いました。
（移植の病院選びの時も思いました）
よくよく調べてみると、胆道閉鎖症に関しては、
全国の病院が参加している日本胆道閉鎖症研究会というものがあり、
これに登録している病院は、胆道閉鎖症の患者の治療経験があると考えて良いのかなと思います。
（ネットで登録病院見られます）
あとは病院の小児外科のホームページをしっかり確認すること。
（科の特徴や手術件数を書いてくれていることもあります）
聞く勇気があれば、直接先生に今までの治療経験を聞いてみても良いのかもしれませんが、私は聞けませんでした…
病気が疑われると、慌ただしく検査入院になり、そのまま手術…と進んでいくことになります。
検査入院してから、やっぱり手術は別の病院で、というのは厳しいような気がしますし、自分で病院を選ぶというのは難しいのかもしれません
けど出来れば経験の多いところで治療出来ればいいなと思うのが親心…
ある程度自分でも調べて納得して、治療が受けられるほうが良いのではないかなと思います。。
難しいですね
みんなどうしてるんだろうなぁ…