難病サミット&コンサート、香瑠鼓さんのバースデーJamへ…またYouTubeに… | 晏奈朱美のブログ

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シンガーソングライター


【難病サミット&コンサート、香瑠鼓さんのバースデーJamへ…またYouTubeに…etc】


ハッピーハートフルコンサートの出演者、岩崎花奈絵さん、小林淳一さん、山下暁さん達の素敵なピアノ演奏、実は以前もお聴きしたことがあったんですが✨

今回は難病サミットと合同で、難病の日ということで、また美樹さんにお声がけいただけて❣️(連日🎶会えた❣️またハッピーな時間に感謝🌷✨)✨行かせていただきました✨

以前、遠位型ミオパチーをテーマにしたミュージカルに歌とお芝居で出演させていただきましたが…

希少難病で…難病指定をしてもらいたい❗️という願いも込めて患者会の方達と手を取り合ってやって…ミュージカル4年目の時に難病指定してもらえて、ミュージカルはそれで終わったんですが…

ミオパチーにもいろんなミオパチーがあり…

今回のイベントでは ADSS1ミオパチー患者家族会の方にもお会いできたり…✨

嬉しい出会いや再会…いろんなご縁や奇跡を感じました✨

患者数が少なく研究が進まない難病がたくさんあるんですよね…✨


そして…

私が主題歌を担当している映画「ユメと夢の絵本」のミュージカルシーンを振付担当してくださった香瑠鼓さんのバースデーJamへも🐾


映画監督でもある毛利哲也さんが香瑠鼓さんのドキュメンタリー映画も撮影されて、その上映もあったんですけど…これまた撮影時に奇跡が起きていて✨様々なバリアフリー活動…素晴らしいなぁと感じ、香瑠鼓さんとも私が今までやってきたこと、これからもやるだろう点も重なり…✨

朗読パフォーマンスをやられていた西山水木さんとも久しぶりに再会できて✨etc…❣️


一日中素敵なご縁と濃厚で刺激的、感動的な時間を過ごせて感謝です✨🌷

実家にもまたごはん作りに帰ったりして🐾喜んでもらえて会えて嬉しかったし✨❣️


また改めて書きますけど…

私のライブ動画をまたYouTubeにアップしてもらえました↓リクエストをいただき、とても久しぶりに歌った曲です🎶

クリックしてくださいね



今週も濃厚な週になりそうですけど、みなさんも素敵な週を〜✨❣️🌈


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