膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

2泊3日の入院でしたが無事完了しました。

生検そのものは鎮静剤で寝ている間に終わってしまい、痛みとか違和感とか何もなく、発熱もなかったので拍子抜けです。

検査後の食事がレトルトのおかゆで、味がないのでチューブタイプの海苔佃煮をついていたのですがこれが激マズでした(笑)。

 

退院したら直行でマックでコーヒー飲んで夜はステーキガストで肉食ってました。

ダメだこりゃ(笑)。

 

 

まあ理屈からすると線種が変わって副作用が少ないのが一番なんでしょうなあ。

あとはソマトスタチン受容体でどれだけ主要に結合できるのかも変わるのかしら。


暇があったら論文見てみよう

昨年8月にPRRT(2回→中断再開→3回)が終わって、1年3か月が経ちます。今のところPRRT直後の腫瘍縮小のまま、再増大はしておらず病状は安定しております。体調も全体的に良くて、食事が美味しくなったものでつい食べ過ぎてしまい、今年1月比で9kgほど増えました・・・

一番困るのがHbA1cの乱高下。今年初めには6後半だったものが、5月くらいに7.8まで上がってしまいました。そこから夏の間ウォーキングなど運動をしまして、ようやく元の6後半に戻ってきました。最新の値は6.6です。

 

さて、私はこれまで

・サンドスタチン

・アフィニトール

・スーテント+ソマチュリン
をやりまして、それも効果が薄くなり
・カペシタビン+テモゾロミド
もやりましたが1年程度で効果が切れ、標準治療で使える薬はほぼ使い切った状態となっております。

今回、主治医の先生に相談して、がんゲノム(遺伝子パネル)検査ができないかを聞いてみたところ、どうやら保険治療で対応できそうとのこと。

※遺伝子パネルは基本的に標準治療を完了したか、完了見込みの人だけが保険適用。
※遺伝子パネルが保険適用外だとそのあと適合薬があってもそれも保険適用外になるのかな。ちょっとまだ詳しく調べてません
というわけで、年内くらいに遺伝パネル検査のための肝生検を受けることになりました。やった(笑)。

ちなみに保険適用であっても保険で検査できるのは1回だけだそうです。病気が安定しているなら「先延ばし」にする手もあるんですがね。まあ人柱だと思ってやってみたいと思います。
 

PRRTの効果はそこそこ良好で、開始前よりは腫瘍が縮小した状態が続いてます。

そのおかげか1年前と比べて体重10kg増😂


多少痩せないとと思ってウォーキングを始めたのですが、現在足を負傷してお休みしています。


次は6月にCT撮影の予定

8月のルタテラ治療のあと、効果が十分であることがわかり、4回目(通算6回目)の治療は行わないことになりました。

その他薬剤・注射等の治療も検討しましたが、熟慮の結果しばらく無治療で行くこととしました。

とりあえず、1年くらい時間が稼げれば、その後増大したとしてももう一度ルタテラ治療を検討という感じです。

 

10月に職場移転に伴い自身も引っ越しすることになりしばらく忙しかったのですが、ようやく落ち着いたのでブログを書く気持ちになりました。

今年も残り少ないですが普段通り過ごしていきたいと思います。