☆ヘアドネーション～３回目～☆

このところなんか色々バタバタしていて、なかなか美容室にも行けていなかったんだけど😜
やっと行ってきました、３回目のヘアドネーション❇🎉🎊
前回２回目はドネーションやってない美容室にお願いしたせいで💇
せっかく３０センチ以上伸ばしたのに👼
結局使い物にならなかったので🙅
今回はちゃんとドネーションやってる美容室でカットしてもらいました💇🙆

３１センチあればドネーションできますよ🙆
って言われていたので、傷んでいる毛先はカットしてもらって✂️
３１センチ余裕である状態で行ったんだけど💇
今回のところは「長ければ長い方がいい」ということで💡
毛先カットなしでバッサリショートボブにしてもらったら✂️
４６センチもドネーション出来た🙌

今回寄付した先は小児用ウイッグを作っている団体さんで👼
長ければ長い方がいいんだって🙆
ウイッグ作る時って髪の毛を折り返して編みこんでいくので３１センチあっても１５センチのウイッグにしかならないんだとか💣

小さな女の子たちは長い髪に憧れるとかで❇
長いドネーションの方が需要があるのに足りていないのだそうな💔

それに１つの医療用ウィッグを作るのにだいたい３０人～５０人くらいの寄付が必要ってことを聞いてびっくり💦

その後、ちょっと調べてみたら💡
だいたい３１センチでショートのウイッグ🙋
４０センチ前後でボブ❇
５０センチあればロング💮
６０センチあったらスーパーロングのウイッグになるらしい👼

で、ドネーション後の私は久々の賞とヘアー🎵
これで髪洗うのも楽になった🙆

美容室の帰りに郵便局でカットしてもらった髪も無事に送れたし🎁
さぁ、次回はまた３年後くらいかな？😅
こんどこそちゃんとお手入れして、少しでもコンディションのよい髪を寄付出来るといいなぁ❇
ちょっと頑張って４，５年伸ばしてみるか(^^ゞ





 

 

☆やっぱ海外情報早いな(^^ゞ☆

やっぱり海外って情報も仕事も早いな～。
数日前、今週末開催されるROSAH　familyの定期ズームミーティングの招待メールとJerryさんからのメッセが送ってきていて…。
なんか日常の忙しさにかまけてお返事も返せてなかったんだけど…。
ふとROSAH　familyのgroupチャットを覗いたところ、May.7にコロラドで行われている眼科学会で治験結果報告の発表があったらしくて、その内容をメンバーがシェアしてくれてた!(^^)!
てか、こういうとこ、日本の学会ってクローズ過ぎて、患者は自分の事なのに何にも情報もらえないんだよね💔
ほんと日本の医学会って閉鎖的だよね(>_<)
患者数が多い疾患ならいざ知らず、こんな日本に一桁しかいない疾患なのに、目の前の患者に聞かずに誰に聞くってのよ…。
と、言ったところで先生方には目の前の患者の言葉よりも、見たことも会ったこともない海外の患者さんの研究レポートとか論文とかの方が信憑性があるっぽいんで…。
と、なんか結局愚痴になっちゃうんで止めよう(-.-)

今週末のズームミーティングはこの話で持ちきりかな！？
Christina先生来るのかな？
前回はサマータイムになってることに気づかずに寝坊しちゃったから、今週末は寝坊しないようにせねば(-_-;)

グループチャットに挙がっていた情報の内容は後程限定記事で!(^^)!
ってなわけで、ひとまず覚書の
 

◇自己炎症疾患友の会　九州交流会のお知らせ◇

◇自己炎症疾患友の会九州交流会のお知らせ◇

◆日時:4月５日(日)13:00-16:00  
◆場所:博多駅近くの貸し会議室  
◆参加費:無料  
◆対象:自己炎症疾患当事者、患者家族  

◆参加希望の方は氏名、疾患名、参加人数、当日の連絡先を事務局までご連絡ください  

なお、今後は名古屋、札幌・再び東京での交流会を予定しています 
詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね  

《自己炎症疾患友の会　ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/

《自己炎症疾患　友の会「x（旧Twitter）アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023

〈自己炎症疾患友の会　Instagram〉
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/

お問い合わせ先（自己炎症疾患友の会事務局）:autoinflammatoryfamily@gmail.com
　



 

◇自己炎症疾患友の会　大阪交流会のお知らせ◇


◇自己炎症疾患友の会大阪交流会のお知らせ◇

◆日時:2月22日(日)13:00-16:00  
◆場所:淀屋橋駅近くの貸し会議室  
◆参加費:無料  
◆対象:自己炎症疾患当事者、患者家族  

※今回、医師の参加はありません  

◆参加希望の方は氏名、疾患名、参加人数、当日の連絡先を事務局までご連絡ください  

なお、今後は名古屋、福岡、札幌での交流会を予定しています 
詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね  

《自己炎症疾患友の会　ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/

《自己炎症疾患　友の会「x（旧Twitter）アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023

〈自己炎症疾患友の会　Instagram〉
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/

お問い合わせ先（自己炎症疾患友の会事務局）:autoinflammatoryfamily@gmail.com
　



 

◇自己炎症疾患友の会　東京交流会　本日開催です◇

◇自己炎症疾患友の会　東京交流会◇
本日、2月8日(日)、自己炎症疾患友の会、東京交流会、現地とズームでハイブリット交流会開催です  
※本日は医師の参加はありません  

本日の東京交流会を皮切りに  
名古屋・大阪・福岡、札幌で開催予定です 

タイミングが合えば、研究班の専門医の先生も、現地orズームで参加してくれるかもとのこと…  

詳しくは自己炎症疾患友の会の公式HPやSNSで告知がリアルタイムで更新されているので、チェックしてみてくださいね  

《自己炎症疾患友の会　ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/

《自己炎症疾患　友の会「x（旧Twitter）アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023

〈自己炎症疾患友の会　Instagram〉
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/

お問い合わせ先（自己炎症疾患友の会事務局）:autoinflammatoryfamily@gmail.com
　

 

☆自己炎症疾患友の会医療講演会２０２５のお知らせ☆



☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆
今年も研究班全面協力のもと、202５年１０月２５日（土）に医療講演会を開催いた
します。

今回はガイドライン改訂前最後の医療講演会となります。
よって、前回まで患者会会員さんに限らせていただいておりました枠を取っ払い、
☆参加費無料
☆会員、非会員問わず自己炎症性疾患患者(とそのご家族)なら参加可能
☆自己炎症の診療に携わる医師、これから診療に参入予定の医師、基本から復習した
い医師の参加も大歓迎

医師患者、ともに基本のおさらいと確認をしましょう！！
という裏テーマもありの開催です。

詳しくは、患者会ホームページや患者会の公式SNSなどにもチラシ告知を載せており
ますのでご覧ください。

《自己炎症疾患友の会　ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/

《自己炎症疾患　友の会「x（旧Twitter）アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023

自己炎症疾患友の会　Instagram
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/

お問い合わせ先（自己炎症疾患友の会事務局）: ? autoinflammatoryfamily@gmail.c
om
　

 

 

☆4月だぁ～(^-^;☆

毎度毎度節目節目に言っているような気がするけど💦
本当に時の経つのはあっという間💨
あっという間に桜が咲いて🌸
あっという間にもう4月😅

4月から新しいブログを別口で立ち上げるはずが🆕
2月の末からメインPCは壊れるし💣
やたらと週末研修会は入っているし🏫
3月頭にまたNIHからのサプライズメールは送ってくるし✉
学会は学会で行かなきゃだったわけで✈
そこに加えて3月最終週は再診の2連チャンでお休みはほぼ潰れてた😵
本当に1日24時間じゃ足りない～😅

なんだか今年に入ってから🎍
どうも降ってわいたようなお話が多すぎて💦
全く頭も身体もついていってないんだけど😅
いつの間にか大きな潮流に巻き込まれて🌀
目の前の必要タスクをこなしていたら🐱
いつの間にかとんでもないとこまで流されていて💦💦💦
後戻りどころかもう先に進むしかなくなっている今日この頃(^^ゞ

新年度になって❇
新たな世界に新たな一歩を踏み出した皆さんも多いと思います💓
どうか新しい世界をみんなが楽しめますように🎵
千里の道も一歩から👣
チリも積もれば山となる🗻
ローマは1日にしてならず😜
ということで🙋
(←どんなだ👊)
ひとまず、アリスは目の前の膨大な積まれたお仕事を1つ1つ片付けるといたします！（＾＾）！