今年も残すところあと数時間…⏰
全～くと言っていいほど、大晦日感はありませんが😜
２０２３年ももうすぐ終わり🔚
今年も大変お世話になりましたm(_ _)m
今年は、２月の衝撃が大き過ぎて💣
それなりに色々といそがしくしていた１年だったにも関わらず🌀
ほぼほぼ日常の記憶がない💦
２０２３年は📝
２月の学会の会頭講演でインタビューされてみたり🎤
NIHのカストナー先生に直接お会い出来たり💕
１８年ぶりに元主治医先生と直接お会い出来たり💓
もうなんか凝縮しまくった２月１１日という日を過ごしてしまった感じで❇❇❇
その１日があまりに濃すぎて、あとの記憶がほとんどない💥
とはいえ💡
７月に甥っ子が産まれて家族がまた１人増えたし🚼
８月末から９月初めにかけて、私と父上以外の家族が新型コロナで全滅してたし💣
それなりに色々あって毎日がバタバタとあっという間に過ぎ去って行って💨
自己炎症の患者会も今年は色々と大きな変化の年で🎡
何度か患者さんたちとのズーム交流会があったり💻
研究班の先生たちとやっとちゃんと話が出来て🙆
１０年越しの研究班の全面協力での医療講演会の開催が出来たりと🏫
本当に目まぐるしく色々なことが動き始めた１年だったような気がする💫
体調に関しては👤
やたらとCPKがバカ上がりしていたり💣
たまたま大学の主治医がついでに出してくれてた採血で、C-ANCAが謎に上がっていたり💦
定期検査でやったxーｐ診て、大学の主治医が頭抱えてたり😅
と、まぁ今年も相変わらず謎だらけの珍獣っぷりだったわけですが(^-^;
何とか無事に２０２３年を終えることが出来そうです💮
さてさて、２０２４年はまた色々な事が動き始めそうな予感がいっぱい💓
新型コロナでの行動制限もほぼほぼなくなっているわけで🙆
来年は、そろそろ色々な所へ出かけていけるかな？🏃
本当に今年もお世話になりました🐱
来年もどうぞよろしくお願いいたします🎍
来る２０２４年が、皆さまと皆様の大切な人たちにとって素敵な１年となりますように…☆
【12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会に参加された会員の皆様へ
友の会より、会員さんへ向けて、自己炎症に関する追加資料を配信いたしました。
友の会からの連絡メールが、14日中に届かなかった場合は事務局までご連絡ください。
連絡先：
autoinflammatoryfamily@gmail.com
自己炎症疾患友の会 事務局
１２月９日の自己炎症友の会の医療講演会にご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
医療講演後に友の会より医療講演会についてのアンケート調査を送らせていただいております。
アンケートのURLが届いていないという方がおられるみたいなので、アンケートのURLをお知らせしておきます☆
このアンケートは、今後の医療講演会の参考にさせていただくとともに、今回の医療講演会に参加してくださった研究班の先生方も皆さまからの生の声を楽しみにされております。
まだ回答されておられない方は、ぜひ回答お願いします。
https://docs.google.com/forms/d/1J5rw8GfoIyIPlBYibJCcZ1PlZ3clAGK5I7HHLvd88ws/viewform?edit_requested=true
本日の「自己炎症性疾患の講演会２０２３」に参加してくださった皆様本当にありがとうございました。当初１２時までの予定が、皆様の質問に研究班の先生方が時間いっぱいいっぱい答えてくださり、３０分以上予定時間を延長してのとても白熱した唯意義な医療講演会になりました。
何もかもが初めてのズームでの医療講演会、色々とまだまだ発展途上で、行き届かなかったことも多かったかと思いますが、少しでも研究班の先生方の声を皆様に届けられたこと、大きな１歩だと思います。
今後とも自己炎症疾患友の会をどうぞよろしくお願いいたします。
また本日の医療講演会は、患者会会員さんには後日抄録とアーカイブの視聴方法を配信予定です!(^^)!
いよいよあと数時間後に迫った「自己炎症疾患友の会 医療講演会２０２３!(^^)!
参加申し込みされた皆さま、心のご準備はよろしいでしょうか？
今回の医療講演会…登壇してくださる自己炎症性疾患研究班長の西小森先生、元家族性地中海熱の研究班長の右田先生、そして、A２０パブロ不全症の研究の第一人者である大西先生という３人の先生たちだけでもとんでもなく超号かな顔ぶれですが
急遽、質疑応答コーナーに５人の研究班の名だたる先生方が登壇してくださることが決定いたしました＼(^o^)／
本当に後にも先にもこんな超豪華メンバーによる医療講演会はないかもです！！
本日、医療講演会に参加される皆さま、どうぞ本日はよろしくお願いいたしますm(__)m
１２月９日の自己炎症疾患友の会の医療講演会にお申込みされた方に当日のズームURLを事務局より配信いたしました☆
もし、申し込みされた方で、事務局からのメールが届いておられない場合は、自己炎症疾患友の会事務局までお問い合わせください。
また、当日はズームを使ったウェビナーとなります。
ズームを使うのが初めての方は、事前にズームのインストールが必要です。
余裕を持って、ご準備をよろしくお願いいたします。
お問い合わせ先：自己炎症疾患友の会
autoinflammatoryfamily@gmail.com
またまた、自己炎症疾患友の会からのお知らせです!(^^)!
１２月９日の自己炎症疾患友の会の医療講演会での事前質問を会員さん限定で募集しております。
先生方に質問したいことがある方、専門医に聞いてみたい事がある方、疑問・質問何でも結構です。
ぜひ、患者会当てにご質問をお寄せ下さい!(^^)!
当日参加出来なくても患者会スタッフが責任を持って講演される先生方に回答をいただき、友の会会員様には後日、講演録と一緒に寄せられた質問全てに回答をつけたものを配信しますのでご質問だけでも遠慮なくどうぞ！！
今回ご協力いただいている先生方が一堂に会してご質問に答えていただける機会はな
かなかないと思います。自己炎症はまだまだ理解出来ていない部分の多い疾患です。
この機会に研究班の専門医の先生のご意見を聞いてみませんか？(^^)/
お問い合わせ先: autoinflammatoryfamily@gmail.com
☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆
２年ぶりに以下の日程で、研究班全面協力のもと医療講演会を開催することになりました。
今回、「参加対象者は、患者会会員に限る」という研究班からの要望もあったため、
一時的に条件付きで、ただ今、患者会の入会受付を再開しております。
詳しくは患者会ホームページ、もしくは患者会の公式SNSなどに告知しておりますので、患者会会員でない方は、まずは、入会条件をご確認の上、患者会事務局の方まで
お問い合わせください。
《自己炎症疾患友の会 ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/
《自己炎症疾患 友の会「x（旧Twitter）アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023
◆ー◆ー◆ 自己炎症疾患友の会医療講演会2023】 ◆ー◆ー◆
開催日時：2023年12月9日（土）10～12時
開催形式: zoomウェビナー
演題：
①「自己炎症疾患について（講演20分＋質疑応答10分）」
西小森隆太先生（久留米大学小児科教授・自己炎症研究班班長）
②「家族性地中海熱（講演20分＋質疑応答10分）」
右田 清志先生（福島県立医科大学リウマチ膠原病内科教授・FMF研究責任者）
③「A20ハプロ不全症（講演20分＋質疑応答10分）」
大西 秀典先生（岐阜大学小児科教授・A20、PFAPA責任者）
◆質問コーナー（30分）
主催：自己炎症疾患友の会・自己炎症研究班
協力：ノバルティスファーマ株式会社・株式会社メディカルノート
後援：厚生労働省
申し込み締め切りは11月末日です
※ 今回の医療講演会は新しいガイドライン、診断基準が来年更新されるにあたり
基本的な内容の復習をかねていますので是非ご参加ください
皆様のお申し込みをお待ちしています。
※質問は事前募集のみとなります
※質問数の制限はございません
※時間制限があるため時間内にお応えできなかった質問には、後日回答をおつけして
講演録と一緒に配信いたします
※質問の追加は申し込みフォームからお願いします
自己炎症疾患友の会スタッフ一同
お問い合わせ: autoinflammatoryfamily@gmail.com