☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆
今年も研究班全面協力のもと、2025年10月25日(土)に医療講演会を開催いた
します。

今回はガイドライン改訂前最後の医療講演会となります。
よって、前回まで患者会会員さんに限らせていただいておりました枠を取っ払い、
☆参加費無料
☆会員、非会員問わず自己炎症性疾患患者(とそのご家族)なら参加可能
☆自己炎症の診療に携わる医師、これから診療に参入予定の医師、基本から復習した
い医師の参加も大歓迎

医師患者、ともに基本のおさらいと確認をしましょう!!
という裏テーマもありの開催です。

詳しくは、患者会ホームページや患者会の公式SNSなどにもチラシ告知を載せており
ますのでご覧ください。

《自己炎症疾患友の会 ホームページ》
http://autoinflammatory-family.org/

《自己炎症疾患 友の会「x(旧Twitter)アカウント》
https://twitter.com/aidfamily2023

自己炎症疾患友の会 Instagram
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/

お問い合わせ先(自己炎症疾患友の会事務局): ? autoinflammatoryfamily@gmail.c
om
 

 

 

毎度毎度節目節目に言っているような気がするけど💦
本当に時の経つのはあっという間💨
あっという間に桜が咲いて🌸
あっという間にもう4月😅

4月から新しいブログを別口で立ち上げるはずが🆕
2月の末からメインPCは壊れるし💣
やたらと週末研修会は入っているし🏫
3月頭にまたNIHからのサプライズメールは送ってくるし✉
学会は学会で行かなきゃだったわけで✈
そこに加えて3月最終週は再診の2連チャンでお休みはほぼ潰れてた😵
本当に1日24時間じゃ足りない~😅

なんだか今年に入ってから🎍
どうも降ってわいたようなお話が多すぎて💦
全く頭も身体もついていってないんだけど😅
いつの間にか大きな潮流に巻き込まれて🌀
目の前の必要タスクをこなしていたら🐱
いつの間にかとんでもないとこまで流されていて💦💦💦
後戻りどころかもう先に進むしかなくなっている今日この頃(^^ゞ

新年度になって❇
新たな世界に新たな一歩を踏み出した皆さんも多いと思います💓
どうか新しい世界をみんなが楽しめますように🎵
千里の道も一歩から👣
チリも積もれば山となる🗻
ローマは1日にしてならず😜
ということで🙋
(←どんなだ👊)
ひとまず、アリスは目の前の膨大な積まれたお仕事を1つ1つ片付けるといたします!(^^)!

今朝は今年2度目の海外とのズームミーティング💻
前回1月のミーティングの後、この数か月に1度のミーティングが資金不足でなくなるという話が出ていたときはとても心配したけど😞
オーストラリアのファミリーがミーティングの資金を寄付してくれて💵
今後もミーティングは存続出来ることになって本当によかった💮
 
それにしても早いものでアリスがこのROSAHファミリーと出会って、初めてミーティングに参加したのが2年前の今頃🌸
初めて参加したときは、本当に右も左も判らないし😅
今みたいにトランスレーターの機械も持ってなかったし😜
deep wellの存在も知らなかったから😓
前日から漢方の主治医先生と色々打ち合わせて
色んなパターンの質問への回答考えて📝
グーグル先生に聞きながら、色んな専門用語の単語帳作って✒
いざ参加したのはよかったんだけど😅
英語があまり得意じゃないっていう私たちのために1時間早くミーティングを開いてくれたのに⏰
アリスも主治医先生も全く英語が聞き取れず💔
初回はあえなく撃沈💣
 
でも、あの時漢方の主治医先生が「一緒に参加してあげる」って言ってくれたからそれがここまで続いているし🐰
クリスティーナ先生やカストナー先生たちとの出会いにもつながっている💓
本当にあの時、思い切った行動を起こしてよかった❇
そして、早朝から一緒に参加してくれた主治医先生には感謝しかない💟
 
今回も2人の新しいROSAHファミリーとの出会いがあって💕
トランスレーターのおかげで、何とか向こうが喋っていることが理解できるようになったから🙆
おぼつかないまでも少しずつ会話が出来るようになっているらしく❇
Jerryさんに「少しずつ英語上手になってるよ」って言ってもらえた💮
 
それでもまだまだみんなとの会話にはうまく反応出来ていないけれど😅
少しずつでも自分が話したいことを英語で伝えられるようになったらいいなぁ~🐱
 
それにしてももうサマータイム💦
標準時間であれば⏰
オハイオの3月16日の16時は日本の17日の朝6時🕕
それがサマータイムになると1時間早い日本時間の朝5時からのミーティングになる🕔
わけで
それほど朝弱いというわけではないけど、この朝の1時間の差は大きい~💦
 
まぁ、8時半からお仕事なんで⏰
クリスティーナ先生が参加して、話が盛り上がったりして時間が長くなると途中で退席しないといけない標準時間のことを考えると🕕
サマータイムは時間に余裕があるからあまり時間を気にしてドキドキしなくていいんだけど🕔
それでもやっぱりちょっと眠い💤
 
と、本日はホストのJerryさんがお孫さんのベビーシッターを急遽頼まれたんでさっさとミーティング終わっちゃったんで💻
出勤時間まで時間あったし⏰
ボーっとしてたらこのまま二度寝してお仕事に遅刻しちゃいそうだったんで😅
気まぐれにブログなんぞを書いてみました📝
 
 
先週末からメインPC壊れちゃってたし💣
今日のミーティングどうなることかと思ったけど💦
無事にサブPC君が動いてくれてよかった💻
 
ミーティング内容は📝
まぁ、気が向いたらアップしてみますかね!(^^)!

今年も残すところあと数時間…⏰
全~くと言っていいほど、大晦日感はありませんが😜
2023年ももうすぐ終わり🔚
今年も大変お世話になりましたm(_ _)m

今年は、2月の衝撃が大き過ぎて💣
それなりに色々といそがしくしていた1年だったにも関わらず🌀
ほぼほぼ日常の記憶がない💦

2023年は📝
2月の学会の会頭講演でインタビューされてみたり🎤
NIHのカストナー先生に直接お会い出来たり💕
18年ぶりに元主治医先生と直接お会い出来たり💓
もうなんか凝縮しまくった2月11日という日を過ごしてしまった感じで❇❇❇
その1日があまりに濃すぎて、あとの記憶がほとんどない💥

とはいえ💡
7月に甥っ子が産まれて家族がまた1人増えたし🚼
8月末から9月初めにかけて、私と父上以外の家族が新型コロナで全滅してたし💣
それなりに色々あって毎日がバタバタとあっという間に過ぎ去って行って💨

自己炎症の患者会も今年は色々と大きな変化の年で🎡
何度か患者さんたちとのズーム交流会があったり💻
研究班の先生たちとやっとちゃんと話が出来て🙆
10年越しの研究班の全面協力での医療講演会の開催が出来たりと🏫
本当に目まぐるしく色々なことが動き始めた1年だったような気がする💫

体調に関しては👤
やたらとCPKがバカ上がりしていたり💣
たまたま大学の主治医がついでに出してくれてた採血で、C-ANCAが謎に上がっていたり💦
定期検査でやったxーp診て、大学の主治医が頭抱えてたり😅
と、まぁ今年も相変わらず謎だらけの珍獣っぷりだったわけですが(^-^;

何とか無事に2023年を終えることが出来そうです💮

さてさて、2024年はまた色々な事が動き始めそうな予感がいっぱい💓
新型コロナでの行動制限もほぼほぼなくなっているわけで🙆
来年は、そろそろ色々な所へ出かけていけるかな?🏃

本当に今年もお世話になりました🐱
来年もどうぞよろしくお願いいたします🎍

来る2024年が、皆さまと皆様の大切な人たちにとって素敵な1年となりますように…☆

【12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会に参加された会員の皆様へ
友の会より、会員さんへ向けて、自己炎症に関する追加資料を配信いたしました。
友の会からの連絡メールが、14日中に届かなかった場合は事務局までご連絡ください。
連絡先:
autoinflammatoryfamily@gmail.com
自己炎症疾患友の会 事務局
 

12月9日の自己炎症友の会の医療講演会にご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
医療講演後に友の会より医療講演会についてのアンケート調査を送らせていただいております。
アンケートのURLが届いていないという方がおられるみたいなので、アンケートのURLをお知らせしておきます☆
このアンケートは、今後の医療講演会の参考にさせていただくとともに、今回の医療講演会に参加してくださった研究班の先生方も皆さまからの生の声を楽しみにされております。
まだ回答されておられない方は、ぜひ回答お願いします。

https://docs.google.com/forms/d/1J5rw8GfoIyIPlBYibJCcZ1PlZ3clAGK5I7HHLvd88ws/viewform?edit_requested=true

本日の「自己炎症性疾患の講演会2023」に参加してくださった皆様本当にありがとうございました。当初12時までの予定が、皆様の質問に研究班の先生方が時間いっぱいいっぱい答えてくださり、30分以上予定時間を延長してのとても白熱した唯意義な医療講演会になりました。
何もかもが初めてのズームでの医療講演会、色々とまだまだ発展途上で、行き届かなかったことも多かったかと思いますが、少しでも研究班の先生方の声を皆様に届けられたこと、大きな1歩だと思います。
今後とも自己炎症疾患友の会をどうぞよろしくお願いいたします。

また本日の医療講演会は、患者会会員さんには後日抄録とアーカイブの視聴方法を配信予定です!(^^)!
 

いよいよあと数時間後に迫った「自己炎症疾患友の会 医療講演会2023!(^^)!
参加申し込みされた皆さま、心のご準備はよろしいでしょうか?

今回の医療講演会…登壇してくださる自己炎症性疾患研究班長の西小森先生、元家族性地中海熱の研究班長の右田先生、そして、A20パブロ不全症の研究の第一人者である大西先生という3人の先生たちだけでもとんでもなく超号かな顔ぶれですが

急遽、質疑応答コーナーに5人の研究班の名だたる先生方が登壇してくださることが決定いたしました\(^o^)/

本当に後にも先にもこんな超豪華メンバーによる医療講演会はないかもです!!

 本日、医療講演会に参加される皆さま、どうぞ本日はよろしくお願いいたしますm(__)m