入院生活あと1日 | 発達障害児とママが楽しく明るい将来に向かって | 広島 imuaイムア

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発達障害児のママであるわたしは、穏やかに前向きですごしたいと思っています。
もちろん、後ろ向きになる日だってあります。
ママが笑顔なら、こどもも笑顔になるでしょう?それが何よりも癒しになる。
イムア imua とは ハワイ語で 前へ という意味です。

今日はあたしお仕事でした。

昼過ぎにちょっと携帯を見たら(ホントはそんなことしたらいけん)

同じ番号から2回続けて着信があって、

いつもはかけないんだけど、ちょっとかけなおしてみた。

そしたら、どこかの課に繋がり、名乗ったら担当者さんが出て、

なにやら、県の職員でもある保健師さんみたいで。

小児特定疾患の受給者証をもっているので、

来週、家庭訪問をさせてください。とのことでした。


初めて小児特定疾患を申請した去年の夏は、

まだ市民だったので、市に申請をしたんです。

去年の秋にお引越しをしたがために、市から県に申請し直したんですが、

とはいえ、家庭訪問のお話なんて、今回初めてだったので、

ちょっとびっくりしました。そんなことするんだね。

今年、継続したから、確認のためにも会いに来るのかな。


家庭訪問に来たら、

県内にどれくらいWEST症候群の患児がいるのかとか、

どんなかんじなのか、逆に聞いてみようかなって思います。

未だ、直接WEST症候群の患児とは、であったことがないのでね。


今日、息子は眼科受診でした。

ACTH療法の副作用がないかどうか、検査でした。特に問題なし。

もともと予定通り、3月に再診となりました。


さてさて、明日退院となりました。

明日はあたしお仕事だったんですが、退院日ということでお休みもらいました。

12月は基本お休みにしてもらったので、

今日は部署のトップである看護師長さんに一応挨拶しとこうと思ってたのに、

体調不良とやらで、いつの間にか早退されていた・・・。

残念。


今日、息子を抱っこしたら軽くなった気がした。

昨日、一日外泊していて、何度も抱っこしたくせに(笑)

でも本当にちょっとヤセ期なんだと思います。

ステロイドの副作用で、急激なぷくぷく期が来てたぶん、

いま食欲がないしね。


病院からあたしが帰ろうと上着を着たら、

あたしが帰ることが分かる息子は、抱っこ!とせがみます。

抱っこしたら、旦那さんに『ばいば~い』と何度も手を振る。

今日なんて、初めて両手で振ってた。

こんなに旦那さん、毎日頑張ってるんだけどね・・・

息子には片思いみたい。こんなに頑張ったんだけど。

今夜は、旦那さんと息子が病院に泊まる最後の夜です星空