とうとう… | 混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

顔面、頸部、口腔内他。
混合型脈管奇形と闘う息子。混合型血管奇形が原因で気管切開をして在宅で生活しています。

ブログでも息子と同じ病の方々が痛みや炎症などの異変を報告している方が見られます。

また、ブログの他でも同じ病院で共に入院を繰り返している仲間がリンパ管炎を起こしたとお母さんから聞きました。

今の所、息子氏は平気な様子………


でしたが。

元気なものの。
夕方になり顔面、特に口を動かすと痛いと言い出しました

たくましい事に。
多少の痛みは何とか自分でごまかしたりできる技を身につけましたが。

痛いと言うという辺り。
相当痛いのだと思いますしょぼん

時期特有なのでしょうか。

寒いからなのか。

原因不明な病な故に。

全国的にみてもこうして患者さんや患者さん家族の繋がりから…

色んな症状の方々が居られますが一気に相次いで異変を訴えても。

何ら痛みの原因も…
時期特有という結果すらも…
何もわからない。

そして何よりもまだ国をあげての研究もなされていない今。

何一つわからない。

あちこちで苦しみもがく患者さんがいる現実。

どうにかならないものかな。

医療助成も確かに必要と言えば必要だけれど。

何より研究が進んで。
そして医師の間でも知名度が上がって欲しい。

一旦炎症を引き起こすとつらい現実しか待っていない。
行く病院すらわからないことも多々ある。

何か一つでも打開策があれば。
何か一つでも情報や確信があれば。

それだけで気持ちが強くなり、希望も持てるかもしれないのに。


うーん…
明日更に悪化していなきゃ良いなぁしょぼん



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