遂にこの日が(><) | 片側巨脳症の息子からの贈り物

片側巨脳症の息子からの贈り物

息子は現在2才ですが、胎児期から片側巨脳症を指摘され難治性のてんかんをもって生まれてきました。生後3、4ヵ月に2回の手術を終えて自宅で生活をしてます。これまで色んな方のブログに励まされました。数少ない患者数の中、少しでも気持ちを共有できればと!

全然書いてなかったのに、残念ながらこの日が来てしまった、、、、、

8月2日朝7時半スマホアラームと共に我が子を覗いたら、


ちゅぱちゅぱやりながら、両手両足をピクピクとしている。

あーついに来てしまった。

心の準備はしなきゃ行けないと言い聞かせていたものの、手術によっててんかんの脳は切り離して2年半、、、、もー大丈夫だと思っていた。

目の前にして、やはり冷静には居られなかった。

旦那が出社前だったから大声で呼び、私はとっさにビデオを録画

しかしとまる様子がない。

ダイアップを入れてみたもののやはり、、、

唾もたまって呼吸しずらくなっているので、横向きにして、もー救急車呼ぼう!

と旦那が電話して、救急隊が到着後

SpO2 80-82ぐらいでやはり低くなって来ていた。

でも、発作はまだ止まらない。

幸いかかりつけの大学病院が5分の近さなので、なんなく受け入れてくれた。

薬をさらに2回投与して、発作は30分以上続いた。いや、もしかしたら私が起きる前にもやっていたかも。旦那がその前に見た時から30分空白の時間があったので。

長かった、、、、

大学病院で8時過ぎに先生に話を聞いた時は、ぐっすり寝ていた。

さらに、主治医も外来診察の前に顔を出してくれてとにかく先生の顔見れて私達夫婦は安心した。

それから、息子は意外にもお昼前に起きた。

正直1番心配していたことは、
もしかして、今までのようにケラケラ大笑いしたり、最近やっと動かし始めた右手を動かせなくなったり、首が座らなくなったりするのかなぁ〜と。

しかし、起きてMRIに向かう間の段差の振動で大爆笑してる(笑)

へっ??あなたあなた(*^^*)元気ですやん。手も足もよく動くこと( →∀→)

はぁ〜一気に肩の力が抜けて、ほっとした。

MRIの結果は、特に脳内出血や今までのMRIと比べて変化は見られなかった。

安心したものの、一体どこが原因なのか??

手術で切り離した左脳は、切っているから発作出ないし、やはり右脳にもなんらかの発作の原因があるのだろう。

今回は、念の為また発作が起こるかもしれないので、ひとまず3泊HCUに入院させてもらえた。(まだ最中)

改めて、退院後外来で脳波を撮る予定。

最近体重もかなり増加していたこともあって、そして、発作も2年半なかったので、薬の量も増やしていなかった。今回のことで血中濃度を測ったらかなり低かった(薬飲む直前に発作を起こした)ので、同じ薬を約2倍くらい増やして様子を見ることになった。

薬増量のお陰で、まだ入院中ですが、ご飯の時以外ほぼ寝てる(笑)なれるまで時間がかかりそう(´・ω・`)

でもそれで発作がコントロールできるならね(*^^*)飲むしかない!

がんばれ!息子!!成長してるってことだね!!

ちなみに久々の息子がいない夜だったので、焼肉を夫婦で帰り道食べた。今度は一緒に連れていきたいなぁ♡