この記事についたコメント
＞ちゃんひーさん
ありがとうございます♪大きくなったけれど、赤ちゃんの頃の写真を見ると、やっぱり面影があるんですよね。
PCのスクリーンセーバーは乳幼児の写真がスライドされるので、つい見入ってニヤニヤしています（完全に親バカ）。
体が大きくなって旅行や外出もちょっと大変になりつつあるのですが、息子の冒険心はますます大きくなっているので、今年もたくさん遊びに行こうと思っています！＞あやママさん
ありがとうございます！先日は本当にお久しぶりに、しかも家族でバッタリ会うことができて、嬉しかったですー！！！
確かに、我々は恵まれているんですよね。。。薬だけでなく、医療機器が格段に進歩していたり、バリアフリーだってどんどん進んでいたり。
こうやって、同じ気持ちでいてくれる難病の家族をもつ親同士でつながっていることで、励まされます。一人じゃないですもんね。
息子が独り立ちする日が来るのかわかりませんが、幸せな日々を過ごせるように、これからも頑張っていきます。＞ちーたんママさん
あったかいコメント、ありがとうございました！
そうなんですよね、、、薬が出た後でも、病院で診断がつくのが遅くて、気切を回避できないケースも少なくありませんでした。NBSが全国で当たり前のようになれば、そんなことも起きなくなります。これからは、新薬の恩恵を受けられなかった患者へのフォローがより大切になりますよね。
ちーたんもついに就学！
ついこの前まで赤ちゃんだったのに、あっという間に体も心も成長している姿をブログで拝見して、今更ながらに驚いています。安全で楽しい学校生活が送れるように、これからも応援してます！！！お誕生日おめでとう御座います！！
写真のお顔が大人びててびっくりしました🫢
いつも参考にさせてもらってます☺️けんちゃん11歳オメデトウ！！
成長の嬉しさと共に思うタラレバの思い…痛いほどよく分かります。
それでも私達は先人の方々の恩恵を受け今があるんです！
これからも無限の愛情を注いで頑張りましょ～！
改造力爆上がりのパパ・ゴジラのデコ力凄い！！けんちゃん、優しく見守り色んな経験をさせてあげているママ…本当、最強ファミリーです！
いつも応援していますし、私のお手本です(^-^)お誕生日おめでとうございます！！
お誕生日プレゼント素敵です✨
うちの息子も「ゴジラ-1.0」を映画館で見て、元々の恐竜好きに拍車がかかってます♪
そんな息子は今年の4月から小学生。
息子がSMAかもと言われて、すぐにネットで調べて、たどり着いたのがこちらのブログでした。
その節はアドバイス色々とありがとうございました。
息子は幸いスピンラザが新薬として出ていましたが、気管切開始め、色んな手術を回避する事は出来ず、私ですらも、もっと遅くに生まれていたらと思ってしまうので、お気持ちわかります。
それにしても、月日が過ぎるのは早いですね！
けんたんたんとご家族の歩みをずっと参考にさせて頂きながら、やってきました。
これからもよろしくお願い致します。
けんたんたんとご家族様にとって、素敵な1年になりますように✨