『お尻から血や膿が出続けるクローン病
10代〜20代中心に10万人近い患者、多感な時期に社会と距離…
「一人で悩まず、当事者のつながりを」』1/2
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金融サービスなどを展開する大手企業に勤めていた那覇市出身の久保田雄大さん(36)。
大きなプロジェクトを任され、そのスタートを見届けた矢先の2021年、突如、40度の高熱を出した。
新型コロナの感染を疑い、検査を受けた。
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久保田雄大さん:
「他に何かつらいところはないか聞かれ、『お尻がとても熱い』と言ったとき、初めてお尻の周りに膿が溜まってることが分かって、その日ですぐ手術をしました」
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「肛門周囲膿瘍」と告げられ、緊急手術。
人生初の入院だった。
この時はまだ、多忙な仕事での無理がたたったのだろうと思うくらいだったが、術後も度々お尻に鈍痛が走るなど、症状は治まらなかった。
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■半年後についた診断「大腸型クローン病」
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様々な検査を経て、最初の手術から約半年後「大腸型クローン病及び難治性複雑痔瘻」と診断された。
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「もう働けなくなると思ったし、恋愛もできないかもしれないと思った。
本当につらかった。
なぜ自分がなったんだろうと、精神的には結構きつかった」
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難病情報センターによると、「クローン病」を発症するのは10代〜20代の若者が中心で、口から肛門までの消化管に炎症や潰瘍、狭窄、瘻孔(ろうこう)などが起こる。
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腹痛や下痢、血便、体重減少などの症状が出るとされるが、はっきりとした原因が分かっていない、国指定の難病だ。
東邦大学などの研究グループの調査では、2023年のクローン病の有病者数は、約9万6000人とされ、2015年からの8年間で1.4倍と近年、増加傾向にある。
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■対処法が分からず「女性ナプキンを使用」
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久保田さんの場合、お尻の周辺にできる痔瘻から血や膿が出続けるため、尿漏れパッドの使用が欠かせない。
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「膿がポタポタ出て下着が汚れてしまうので、当初は女性用ナプキンを使っていた。
男性が女性用のナプキンを買うことが恥ずかしく、彼女と電話するふりをして買っていた」
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発症して4年で17回もの手術を受けたという久保田さん。
2022年には、排泄のために人工肛門=ストーマを造設。
ストーマを保有する人=オストメイトとなり、生活も大きく変化した。
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クローン病、オストメイトとなったことで、食事は、低脂質で消化しやすい物でなければならない。
外出の際は、尿漏れパッドや円座クッションなどを携帯し、オストメイト用のトイレの有無を事前に調べる。
当時の職場は、症状を理解し、サポートしてくれたものの、治療に専念すべく、退職を決意した。
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■「逆境を価値に」見出した新たな自分の役目
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変化した生活、そして長い入院生活のなか、友人の近況をSNS投稿で見かけては「なぜ自分だけが」と落ち込んだ。
しかしそこで「逆境こそ自分の個性・価値だ」と自身を奮い立たせた。
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「全国的に見てもクローン病患者は、約7万人(当時)。
そのうちの1人ということは、この病気のことやオストメイトについて伝える役目があるのではないか」
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2025年8月からは、日本オストミー協会沖縄県支部の支部長に就任。新薬の投与を受けるなど治療を続けながら、自身の闘病体験などに関する講演活動などを行っている。
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■「一人で悩まず当事者間で交流を」
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久保田さんの場合、当時の職場の理解を得られていたが、周囲に打ち明けるハードルは高いだろうと話す。
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「クローン病は、中学生や高校生で発症する人がとても多い。
思春期の多感な時期だと、次第に引きこもりになり、社会と距離ができてしまうこともある。
学びたい、働きたい意欲はあっても、一歩踏み出せない若者も多い」
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久保田さんによると沖縄県内では、オストメイトとして障がい者手帳を持っている人は約1900人いるとされるが、日本オストミー協会沖縄県支部の会員は約30人と少ないのが現状だ。
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家族や友人などのサポートを受け、自身の症状と向き合いながら、来年からは障がい者雇用の枠組みで再就職を予定している久保田さんは、「一人で悩まずに当事者同士がつながることで見えてくるものもある」と訴える。
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「当事者には、それぞれ自分なりの工夫がある。
情報共有することで、新しい発見があるかもしれない。
ケアをする家族も一緒に患者会などに参加してみてほしい。
若い世代は、当事者とSNSでやり取りをしてみてもいい。
病気で将来の選択肢を狭めないでほしい」
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日本オストミー協会沖縄県支部では、地域ごとに当事者同士の交流会などを行っているほか、各市町村からの日常生活用品(=ストーマ用品)の給付基準額の増額に向けた要請活動も行っている。
(取材 與那嶺啓)
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【問合せ先】
公益社団法人 日本オストミー協会 沖縄県支部
代表電話:050-1720-1035
メール:ibdostomate1040@gmail.com
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琉球放送
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(RBC)
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上記、RBCの記事は、クローン病だね。
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追伸:
2022年豪映画「ブラックライト」をまた観た。
<FBI長官直々に雇われているトラヴィス(リーアム・ニーソン)は、潜入捜査官に危険が迫った際、救出し更生させるという陰の任務を担う“フィクサー”。
ある日、捜査官ダスティ(テイラー・ジョン・スミス)を救出したトラヴィスは、FBIが一般人の殺害に関与しているという情報を聞く。
まさかと思うトラヴィスだが、ダスティはその事実を記者ミラ(エミー・レイバー=ランプマン)にリークしようとして抹殺される。
ミラとともに調査を始めたトラヴィスは、極秘プログラム“オペレーションU”の存在に迫るが……。>
1952年生まれ北アイルランド出身の俳優リーアム・ニーソン主演のアクションサスペンス映画だね。
1988年生まれバージニア州出身の女優エミー・レイバー=ランプマンも出ている。
1995年生まれカリフォルニア州出身の俳優テイラー・ジョン・スミスも出ている。
1959年生まれイリノイ州出身の俳優エイダン・クインも出ている。
1983年生まれオーストラリア出身の女優クレア・ヴァン・ダー・ブームも出ている。
監督は、「ファイナル・プラン」「ファミリー・マン ある父の決断」などのマーク・ウィリアムズ。
リーアム・ニーソンは、大好きな俳優の一人。
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追伸2:
庭のツル性の雑草を引きちぎった。
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追伸3:
今日、風呂に入りながら聴いたアルバムは、
「The Stars of Country Music: 15 Original Albums & Bonus Tracks (2015)DISC8(バック・オーウェンス 1961)」(15~18)
1929年生まれテキサス州出身のカントリー・シンガーソングライター。
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追伸4:
2018年豪映画「デンジャー・クロース 極限着弾」をまた観た。
<1966年8月18日未明、南ベトナムのヌイダック地区にあるオーストラリア軍司令部の基地が南ベトナム解放民族戦線の部隊に急襲される。
ハリー・スミス少佐(トラビス・フィメル)率いるオーストラリア軍のD中隊は翌朝、敵情視察に出発。
農園地帯のロングタンに差し掛かったところで、D中隊は敵の大軍にすっかり包囲され、絶体絶命のピンチに。
かくして少佐は、敵軍のみならず、味方にも届くほどの至近距離に砲撃するよう、決死の命令を下すが……。>
1979年生まれオーストラリア出身の俳優トラビス・フィメル主演の戦争映画だね。
1989年生まれオーストラリア出身の俳優ルーク・ブレイシーも出ている。
1986年生まれイングランド出身の俳優アレクサンダー・イングランドも出ている。
1988年生まれオーストラリア出身の俳優ダニエル・ウェバーも出ている。
1962年生まれオーストラリア出身の俳優リチャード・ロクスバーグも出ている。
監督は、「殺し屋チャーリーと6人の悪党」などのクリフ・ステンダーズ。
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追伸5:
すき家に行った。
うな丼特盛シーザーサラダセットなどなどテイクアウトした。
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