先日からこちらのブログを開設し、耳下腺腫瘍のことについて、お話させていただきました。
訪問してくださる方がとても増えて、「?」と思っていたところ、2つの投稿が【アメトピに掲載】されていたことを知りました。ありがとうございました。😊
初めまして。2023年12月に突然、右耳の下に、膨らみを発見しました。「耳下腺腫瘍」と診断されました。発症率が10万人に1〜3人という稀な病気。経験者の方々の投稿で、いろいろと知ることができ、とても有り難かったので、私も投稿してみたいと思いました。同じ時期に同じ経験をされる方やこれから経験される方々、他の方々の為になれば…と思って、UPします。
以上
「耳下腺腫瘍」と診断を受けてから、家族には伝えましたが、同じ病の方にご相談することもできず(10万人に1〜3人の発症率だから、そうそう身近にいらっしゃるわけがない)😢。
「耳下腺腫瘍」というキーワードで検索すると、アメブロ、note、Instagramをはじめ、いろいろなサイトで体験を投稿されている記事を読ませていただき、診断➡️手術➡️術後と、経過を知ることができました。
noteでは、何人かの方々が投稿されていましたが、アメブロほど多くなく、Instagramでは投稿は多かったのですが、「耳下腺腫瘍」のタグをつけての投稿の中には、以前罹患した方で、現在の投稿記事は耳下腺腫瘍と異なった内容のものが多く…
その点、アメブロはタグ通りで、本当にその情報を知りたい方の為に投稿されている記事のタグの正確性が高いと感じました。
そこで、アメブロ開設となったのですが、昨年(2023年)の12月から体験者の方々の情報を読ませていただくばかりで、なかなか「いいね👍」やコメント&メッセージ📝を残すことができず、少し罪悪感を感じていました。
私も自分の体験していることや、自分の感じていることが、誰かのお役に立てばいいな💕と思ったのが、ブログ開設の1番の理由。
そして、いくら家族であっても、心配はしてくれるけど、当事者ではないので、どこか他人事のように感じてしまうことがありました。😔
私の罹患した病気について詳しく調べてくれるわけでもなく、少し悲しい気持ち😢になったこともありました。
そこで、通常発信しているサイトはありますが、そこでお話させていただくのではなく、匿名で、Amitiangel(アミティエンジェル)として綴っています。
真実の天使(大天使)「Amitiel(アミティエル)」と天使「Angel(エンジェル)」を合わせ、私が今回のブログ開設にあたり、作りました造語です。
「耳下腺腫瘍」は、発症率が低いので、情報も少ないせいか、体験談がとても役に立ちました。私も!僕も!という心優しい方々が体験談や入院時や術後の経過写真を投稿されていて、「耳下腺腫瘍罹患者の輪」が拡がっていっているように感じています。
まさに、横の繋がりを象徴する「水瓶座♒️の時代」だなぁ〜と感じています。
そして、経験者の方からの思いやりあふれるメッセージやコメント、いいね👍など、見ず知らずの方々とのブログを通じてのささやかな交流、日常生活の身近にはいないけど、同じ時代、同じ空の下で、自分の病気と向き合っている人がいる。
そう思うと、とても心強いし、勇気を出して、手術に臨もう!とも思えてくるのでした。😊
「耳下腺腫瘍」の体験談投稿者の方が、投稿内で、「僕も頑張って悪いものを退治したから、この記事を読んでくれている君もファイトだよ!」といった内容を書かれていて、その文章を読む度に背中を押してもらってます。
ご訪問してくださっている方の中には同じ病を発症された方や、ご家族や大切な人が罹患している、又は、異なる病気だけど治療中とか、関係は全くないけど、たまたま訪問しました!という方もいらっしゃると思います。
「いいね👍」も残したくない時は、残さなくていいですよ。
メッセージもコメントも同様。
私が「耳下腺腫瘍」の診断を受けて、他でいつもの情報を発信していた時、あるご病気の告知をされ、手術に臨まれた方がいらっしゃいました。
複雑な思いを吐露され、勇気ある決断をし、投稿内容からは「頑張っています!」と伝わってくるのですが、本心はどうなのだろう?と感じた時がありました。
その人のことを思った時、「今日もその人が幸せだと感じる日を送ってもらえたらいいな💕」と思うようになりました。
その人が幸せでありますように💖と祈っても、その人が幸せだと感じることが難しい出来事に直面することがあると思うので、だったら、その人が、難しい出来事に直面しても、幸せ💕だと感じることができればいいなと。
だから、このブログとのご縁をいただいた方々が、「今日も幸せ💖」と感じていただける日を送っていただけたらいいな💕と思っています。