ゆうまとママの闘病日記

疲労困憊

なんだか色々ありすぎて疲れがどぉぉーっとでてきてますふぅ…。ゆうま毎日吐くし。朝昼夜。何の栄養で生きてるんだろうか？二分脊椎だし変形キツいししょうがないよー。とある先生がいいました。え？二分脊椎で側弯、後弯きつかったら吐いていきてくの？それどうにかすんのが医者だろーがーつーかさ。しょうがないで終わらせないでくれる？そんなんだから退院してもすぐ出戻るんや。と若干頭の怒りスイッチ入りました。←多分自分に全く余裕がないからすぐキレます私だって頑張ってるゆうまに失礼じゃない？そんなん思ったあと、どぉぉーっと疲れがでました。二分脊椎のスーパードクターに誰かなってくれ～💧身が持たん…BiPAP は看護師ベルトのしめすぎで赤くなり、右ほほは触ると痛いらしい。一つわかったこと。ここの整形外科の治療の力の入れ方は足が少しでも動く子。もしくは独歩できる子が優先ね～。

アメンバー限定記事グロいので苦手な方はスルーで(足)

ヘルプです～。アドバイス求む～。

どなたかBiPAP 経験者いらっしゃいませんか～？リークが多すぎて安定しません看護師さんも試行錯誤。ベルトしめすぎて顔が赤くなってたりそれでもｼｭｰっとリークしてて。誰かアドバイスいただけると助かります#BiPAP #リークに苦戦#こつがあるのかな？#マスクは大人用鼻マスクＬsize#口呼吸あり鼻のみは🆖

在宅支援カンファレンス

ゆうまと私が在宅ですごせるよう、ゆうまにかかわるすべての方に病院にきていただき、ゆうまの現状、抱っこの仕方、注意点、今までとかわった所、等々主治医の先生がたから説明してくださるカンファを開いてくれるみたいです今、ゆうまは沢山の科にかかってますが今回は総合診療科の主治医←ゆうまは魔法使いの先生だと思ってる(笑)ひらけーごまー❕と言って足でドアをあけるゆうまはすごーい😆⤴と目をキラキラさせて魔法使いだと思ってる(笑)←先生バレたらゆうまに冷たくされるかもよそして整形外科の主治医二人。このカンファが終わればお家も近いかな～✨それだけ自宅でも注意が必要だからカンファがあるんだろうけどスクリュー部分の骨折のリスクが高く出戻りは覚悟です💦骨が先生も目が点になるほど細いらしいそんなこんなで…沢山の方々の参加がきまっていてありがたい限りですお母さん。ゆうちゃん。早く帰っておいで～。首ながーくしてまってるよ～。と訪問看護師さんがLINEくれたり本当に本当に感謝ですこの生活に嫌気がさしたり、私ずーっとここで何してるんだろ～。って思ったり…。まだ、手術も残ってるしモヤモヤが頭の中にずーっとあるけど一番きついのはゆうまで…私がグジグジ言ってたらダメじゃんね。ちょっと買い物に出て病棟に戻ったら、おかえり～買い物いっとったん？と明るく向かえてくれる同士がいる退院したら寂しいとまで言ってくれた(笑)みんな同じ生活してるからこそちょっとだけ前向きになれてます家が一番なんて当たり前だけど、旦那がゆうまだって好きでこんなんなったわけじゃない。お前も大変やろうけど…って言ってた。お前も大変…やっとわかってくれたのか←早く気付けよ。最近優しいけど私的には医療ケアを覚えてくれたほうがいいかも未だに導尿できません←もとい。したことない頼らない私が悪いんだろうか？帰ったら考えよ。車椅子♿の調整してもらったら、こぎやすくなったらしくいい感じ私達親子を支えてくれるみんなに感謝し、今日もBiPAP と闘います

感謝

早めに戻り娘とお弁当食べましたお休みつぶしちゃってごめんね感謝してます。私の多肉ちゃんが元気で安心した💓今日からゆうまマスクがかわりました。宇宙飛行士みたーいと先生がおだてまくってましたが、ゆうちゃん。宇宙とかいかん💢って言ってました←最近反抗します口呼吸があるとリークが多く苦しいらしく口までのマスクがいいそうで、なんかぎょうらしいけどこれで慣れてもらわないとです。夜中に起きる回数が減りますようにぶきっちょさんの私ですが、ちまちま親子お揃いのヘアピンやベビークリップ病室で作ってます。病棟で仲良くなったママさんやお友達にあげたりして喜んでもらえると私も嬉しいし旦那は相変わらず木工してますお家の棚とか頼めば色々作ってくれて便利です(笑)やっぱり家が一番ですね～。自宅療養にかえてくれないかな～。明日は今日よりよくなってるといいな～✨

ダウン

連日の寝不足でまさかのダウン娘が仕事帰りに明日休みだからかわっていいよ～。と付き添いかわってくれました。帰ってきたらどっと疲れがでて何故かさらにキツいそして朝から電話が…病院からの電話ってドキッとするよね内容は…お母さん！お休みのところすみません。ゆうちゃんのCIC(導尿)ができません～。どうやっても入りません～💦勘弁してくださーい。たしかに尿路奇形もありはいりにくいのですが、先生よぶなりなんなりそこは病院ですよぉ。私がした返事は10フレで入らないなら8で試してみてください。尿道はしたの方にあるので試してみてください。一時間くらいして娘にどう？できた？ってLINEしたらできないみたい。また後でトライするって言ってたよ。ってこの時点ですでに11時。だめじゃーーん。←昼過ぎにできたらしい。交代もできんやないかい。これで熱がでたら恨むわ～我が家で導尿できるのはまさかの私だけ娘に教えようかな。娘っ子成長ホルモンの💉注射はやります。←自分も注射は全く平気な人。やっぱり病院にいなきゃダメみたい。トホホです。体がダルくて頭痛が半端ない。若いときなんて寝なくても平気だったのになぁ。としを感じる今日このごろ…。老体にムチ打ってがんばらんといかんのかーい。最近の若い看護師さん。本当に国家試験通ったの？と思うこともしばしば。浣腸のカテも教科書通り←うちはめちゃ奥までいれないと、うんともすんとも反応なし。そんなに奥まで怖くて入れれませんと何度言われたろうか…。そして導尿できない。←練習しよーよね。ちなみに大学病院でシャント不全のオペの時、おかーさーん。と呼ばれ滅菌の手袋渡され私が入れましたよ。←３人トライしたけど無理だったみたい若いっていいわ。可愛い笑顔でありがとうございます💕って素直にいえるからそろそろ覚えてほしい母なのでした。本当にバテバテの私です

リブログ記事　”【もくじ】日本水頭症協会・水頭症Q＆A”

一生付き合っていかなきゃいけない水頭症。

寝てくれたよぉ

昨日までぐずぐずめそめそ時にギャン泣きで拒否ってたのに。寝てからつけるならいいよ。といってコテっと爆睡😪💣💤自分も連日の寝不足に耐えられなかったのかな毎日仲良くしてね。BiPAP ちゃんと💕

解析結果

無呼吸発作の細かい解析結果をいただきました。この中枢神経というのは、早くいえば頭。キアリからの無呼吸だそうです。なんやかんやいりまじっててよくわかりません扁桃腺は閉塞性らしいです。あの～今回は股関節がメインじゃなかったですかね？毎日昼間も看護婦さんにしごかれてるゆうさんです今日は毎日投げキッス✋➰💋をくれた可愛い天使ちゃんが退院しましたゆうまは優しいお兄ちゃん達に可愛がってもらってます。彼らも長期入院組です。ママ達も頑張ってます早く呼吸器になれてくれますように。自発呼吸があるので呼吸器とあわず苦しいと業者さんがいってました←わかってるからどうにかならん？

スーパームーン

どうにかとれたスーパームーン今、病室からはっきり見える。パワーもらえたかな。ゆうまは今日も呼吸器頑張ってます

なかなか手強い(。-∀-)

ゆうさん。BiPAP と仲良くなれません先生は、仲良くしてやってよ～⬇この人とお友達なって～。なんて呑気なこと言ってるけど、毎晩号泣。ゆうまを知ってる方はわかると思いますが、滅多に泣かないのですそれが毎晩号泣。昨日は息が苦しい…助けて～と泣かれたけど私は外してやることもできず、説得。あのね。ゆうまは寝てる時で気がつかないかもだけど、息をするのを時々忘れて寝てるんだって。それをね、この機械が助けてくれるだよ～。息するのをずっと忘れてたらママにもパパにも亜美にもたつにも猫達にも会えなくなっちゃう。息をするのはすごーく大事だからね。わかる？と夜中に話してみましたが…スイッチオン🔛したらまた号泣息ができない～苦しい～嫌だ～の繰り返し。明日業者さんにきてもらい、マスクをかえてもらいたいのと、ゆうまの呼吸数とあってないからキツいのかもで設定のやり直し。そもそも扁桃肥大が進んだ影響は成長ホルモンの注射💉の影響もありそう。内分泌の先生がちらっと言ってた何かを頑張れば何かの試練がでてくる。でも、クリアできなきゃ帰れない。昼間も呼吸器訓練。頑張るのだ。昨日は富永ボンドさんが病院にこられ、小児在宅推進医療のイベントがありました。こども病院に通院、入院中の自宅でも医療ケアをしてる家族対象の家族交流会。そして先生、看護師、県や市の職員さん達にも希望、要望を言える機会があるのはとってもいい時間でした。ゆうまはボンドさんのワークショップ。預け先がない。親の時間がない。付き添いの緩和。訪問看護の居宅外の利用などみな思ってることは同じ。県の職員さんがさっそく持ち帰り報告させていただきます。とのことで、少しでも改善に結び付いてくれたらなぁと思います

パニック

最初のお話ではCPAP でってことでしたが、CPAP ではあわないらしく、BiPAP に変更。昼間の練習では、緊張してカチコチ。⬇目が怒ってる早速寝る前に装着。スイッチオン🔛しばらくすると…きついー❗外してー❗看護婦さん呼んでー❗とパニックで号泣ちょっと外して休憩しようね～って看護婦さんが外してくれて、眠ってからつけましょう。ってなったけど…まだ寝ないで耳塞いで👂警戒中。息子よ…手術室に笑顔でいけるならこれくらい何でもない気がするけど、呼吸があわないとキツいんだね母は複雑な心境です…

手術回避？

今日は朝からホラー写真に震えてた私でした←写ってはいけない方が写った？かな？旦那にこの方どちら様？とアホなラインしたら、知らん。と一言返事。結局どちら様かわからないままどうしたらいいかわからないままそのままですでも、その騒ぎのあと内科の主治医がきて、おかあさん。細かいデーターあがってきたよ。うーん。結構寝てる間息してないね。って言った後、この前手術の話したけど、ちょっとCPAPで様子見てみない？それでも呼吸がとまるようなら手術考えようか。と嬉しいお言葉が今日写ったどなたか知りませんが助けてくれました？ということで明日から夜間は呼吸器の装着になりました～。知らぬが仏とはよく言ったもんで、こんなに夜中息が止まってたんだと思ったらゾッとしましたわかってよかったです。もちろん退院しても呼吸器なんですが、どうにか手術なしでいけますように！しなきゃいけない手術はしなきゃいけないんだけど、ここ2カ月で足の手術2回もしてるのでぶっ続けは本人の体力の問題、体重減らせないなどの課題も沢山あり今はどうしても避けたいのです。最近のオシッコ臭いはきついけど、濁りもあるけど調子いいです膀胱のなかにいるだけなら菌も一緒に育てます～。腎臓に上がるなら殺しますが。って先生に言ってる私。そう思ってくれると先生も楽なんだそうです導尿するとどうしても菌は入るからですね。そこは避けられない。同じ学校で同じ学年に同じ病気のお友達いますが、導尿も浣腸もなし。麻痺レベルは胸椎の後ワンあり。←オペ済。羨ましすぎる～。異物は入れないにこしたことないけど、うちは導尿は永遠っぽいな～。内圧が低ければなくなることもあるらしいけど。低くなることがゆうまにあるのだろうか...。最近漢方が定着してきたのか排便はいい感じです。浣腸ででなくなってたのが浣腸で出るようになりました。このまま維持したいな～。泌尿器の先生もちょこちょこ顔見に来てくれますが、朝カルテチェックして、よし。熱出てない。と確認しとるよー。っていってました(笑)このまま調子よく年越そうね。っていってましたこの鳴り響くアラームとは今日でおさらばできますように～。

溜め息

また手術のお話。もう、しばらく私も休みたいと先生には本音を話しました。疲れた。ゆうまの体の負担もあるしオペはちょっと間あけたい。今日の耳鼻科の結果、扁桃腺が呼吸の邪魔してるらしく、サチュ低すぎてこのままでは怖くて帰せない。だそうな帰せない。帰りたいです。←母の切なる願いです。先生～母にも休みをくだされ。内視鏡だけど全身麻酔やしな～。胃が痛い。お祓いいきたい。あーーたまらん神様どこにおるんか～い。←こんなこと思ってるからバチあたるんかいな

今更かよ

はい。今更、術後の傷が開きました出血してびびりました。溶けるはずの糸がとけないであちこち残ってたようですゆうま、縫合糸にも異物反応。三種類の糸で縫ってたらしいけど、そのうちの一種類だけ溶けてないみたい。いやいや、何回手術してるんだよ。データとっといてくれーっ。あ。こども病院ママのグループのLINEで次の手術からデコに糸に異物反応あり！と書いてもらったがよくないか？となりました今日から抗生剤スタートの予定でしたが、内科の主治医からストップがかかり、感染シーズンなのでむやみに抗生剤は使わないほうがいい。と整形の先生陣言われたみたいです熱がでた時に薬がないのは困るそうで。ゆうま、この２年で薬の使いすぎで耐性菌が多く、抗生剤の内服はNGになってます。あと一種類しか聞く薬がありませーん。菌がいれかわってくれるのを待ってるらしいけど、なかなか出てってはくれんよねとにかく、足の感染だけは勘弁願いたい。先生ー頼むよー明日は耳鼻科の検査。無呼吸は上気道狭窄が問題みたいで耳鼻科で検査したほうがよいと。心臓あたりに髄膜瘤があるので心肺や、気道もなんやかんやありますね。早く体重増えて側弯のオペできたらいまより少しよくなるかなー。脈もめちゃ早いし。心臓疲れるわな。

アメンバー限定記事命って…

具合悪かったんじゃないんかい？

数日前…旦那から電話でジュニアが具合悪そうにしてると元々結石があり腎臓が弱いので心配してたところ、めっちゃくつろいでる動画が…どこが具合悪いんじゃ…って思ってたら、今日は写真が…。元気そうでなにより猫タワーの使い方間違ってないかい？そのベットはそんな格好で寝るんかな？ママは何か違うと思うんだけど…

はじめての文化祭

入学してはじめてでた文化祭。去年もこの時期手術、一昨年もこの時期手術でした今年も入院中だけど、先生や看護師さんに感謝❤です。無事に３匹のこぶたの劇に参加できました。感無量それと同時に外の世界が恋しくなり二つの思いが重なり泣きたくなった私でした←バカこんな私をどこにいる？と沢山LINEくれたママさん達また泣きたくなるやないかー。本当にありがとうね。今はメンタル下降気味で涙もろいのです病院に12時半に戻り、今度は病院のイベントに初の試みだったみたいだけど大盛況普段体験できないことを沢山できるイベントでした❤ゆうまはこの大きさでお昼寝アート髭は看護師さんチョイス(笑)学校のお友達も病院のイベントにまで来てくれてゆうまも私も充実した１日でした❤さて、明日からまた付き添い頑張らないとです劇の動画の加工ができず、のせれないのが残念動画のボカシ方がわからない。

人間ドック終了と寝不足

前からイケイケと言われてた人間ドックにいってきましたこども病院から近くて指定病院て二軒しかなくて和白病院のとこまでいき、一通り検査をし今飲んでる薬も報告。結果は３週間ほどお時間くださいってそんなにかかるの～怖いんだけどそして、昨日の夜中ゆうまのサチュが下がりアラームなりまくり上がったり下がったりフラフラしてました。一番下がって85。アラームのせいでほぼ寝れず、今日はボーっとしています。イビキはないけど、息をとめてるようで検査になりました。無呼吸かな。今日は寝かせてくださいな。母は疲労困憊ですほぼ寝てない私に、おはよーっと元気なゆうまさんでした

やった～

入学依頼参加できてなかった文化祭…外出許可がでましたーっ13時までに病院に帰らねばですが、十分でっす。プライマリーが先生に言ってくれたらしく、先生のほうから今日の朝、お出かけしたいんて？学校行事やろ？行ってこーい❕骨折にだけは用心して楽しんでおいでー。と嬉しいお言葉くれました本人はこの笑顔先生、丸太と斧を病院にもってきてくれてひそかに練習してました先生の声にも気合が入ってます左手の麻痺が進んでるのがちょっと気にはなりますが、気にしてもしゃーない。左手ーっ使うーっと私の声がいつも響いておりますそして、１つこの笑顔がもたらす嬉しいやら困ったやらの悩みが感染病棟にそれはそれはお世話になってるゆうま。先生も看護婦さんもとっても仲良し今は整形外科にいるんだけど、感染病棟の看護婦さん達が、ゆうちゃーん。癒されにきたー❤と会いに来てくれます。すっごくすっごく嬉しいんだけど、只今感染病棟はＲＳとマイコプラズマで大賑わいうつらないかヒヤヒヤしますこの笑顔と声に癒されるそうで、みなさんに可愛がっていただき嬉しい限りなんですけどね。気にしすぎかな～去年、退院まじかに院内感染でインフルにかかった過去があり今年は勘弁してくれーと思ってます