ゆうまとママの闘病日記

ANAクリスマス会

今日はANAさん主催のクリスマス会❤持ちきれないほどのプレゼントをいただきありがとうございましたボランティアしてくださる企業様に感謝しかありませんありがとうございましたハンドベルの音色にも癒されました❤

頭痛い？

坊っちゃん朝から頭痛いと訴えておりますしかもデコポンプも微妙な戻り。まぁね。風邪かもしれんし、一時的にポンプの吸い上げが悪いこともあるから～って脳外科の先生言ってたし気にするまい去年一回、一昨年一回。シャントさんよ～もう勘弁ですよ～。それにしても私。ビビらなくなってきた前は頭痛いって言っただけでドキドキしてたのに、妙に冷静な自分がいるわ←変な免疫はいらないよね今日はANA主催のクリスマス会がありますありがたいね～

成長ホルモン分泌不全性低身長症

今日、ゆうちゃん身長のびた？と先生に言われ、看護婦さんとメジャーで身長はかってみましたら、８月から四センチのびてました足がまっすぐならないので正解ではないけど、成長ホルモン注射のノルディトロピンのおかげです。毎日太ももに注射しています成長でお悩みのママ。一度ホルモン検査をおすすめします。今日はスターウォーズのロボットさんがきてくださいました。子ども達大喜びでした。ボランティアの皆様ありがとうございます

しょんぼり…

ゆうまくん。今日は朝からソワソワしてました。理由はずっと入院生活を一緒にすごしてた女の子の外来日。よれたらよるね～ってママが言ってたのを覚えてたでも、外来激混みでリハビリも時間おしてたみたいでこれなかった(笑)の○ちゃんこなかった…としょんぼり同じ二分脊椎の女の子。ゆうちゃーん。といつも誘ってくれて楽しく遊んでたんだよね。ゆうまくん。撃沈そしたら、先生がいいこと教えてあげよっか。19日も外来だよ。ゆうちゃんが会いたがってたって言っとくね。って☀ゆうま、おめめキラキラの○ちゃん大好きなんだね～✴ゆうまは。誰かを好きでいるってママは嬉しいよ～こんな生活でも子供達は楽しみを見つけて仲良く遊んで、お勉強もみんなでしてます。大人にはない世界だなぁ。ゆうまがハンディを背負ったことを良かったとは思えないけど、ゆうまが健常者だったら見えなかった世界を沢山みせてもらえてるな～。小児病棟にいる子供達みんな同じ立場たがらこそ、人に優しくできる気持ちを沢山もってますゆうまを９年育ててきてわかったことも沢山。これからblogにケアについてのメリット、デメリット。検査のリスクとかも少しづつ書いていけたらと思います

ご褒美？

昨日、旦那がボーナスでたけん、好きなもん買え～。ストレス発散してこい❗って言うので意気込んで病院近くのイオンにいったけど、人がすごくておまけに咳してる人、くしゃみしてる人人人で早く帰らなきゃ～絶対なんかもらう～と危険を感じ、ボロボロになってた靴がどうにかしたかったので靴だけ買って退散リベンジせねばゆうまさん。病室からでないくせに、浣腸したらピーピーの水便落ち着いたかと思いきや、今日もゆるゆる。なんかもらったんか？←だとしたら感染源は私？そう。お腹痛いのが数日続いておりました。まぁ。点滴してるから脱水は大丈夫かな？余裕ぶっこいてるとえらい目にあうんだろうな気を抜かず見ていこ。クリスマスはケーキ買って病室でゆうまと食べようかな～✴家はおまえ達おらんなら食べん。って言うのでそしてお姑さんからプレゼント何も手伝ってあげられなくてごめんね。お正月くらいはゆっくりしてねってなんとお節を予約してくれたらしく、我が家に配送されるそうな。←旦那の名前ではなく私に❗だそうで(笑)おかあさーん。ありがとうございますお正月帰れなかったらどーしよ～背骨の感染なかなか厄介みたい。←当たり前か…。

動物を愛するものとして…

小さな命を守りたい。それは動物も子供も一緒。うちのニャンコは近所のじじいが保健所につれていきたいが、あんたにしかなついてないから、段ボールにつめてくれ❗とうちに怒鳴りこんできて、私が保護します❗２度と外には出しません❗と揉めて揉めて保護した子。それでも寒空に２匹でよりそってる子達を見捨てるってできないし、保健所にやる手伝いなんかするわけない。メディアでこんなこと言うから、あんなじじいが増えるんや。簡単に殺処分なんてメディアで言わないでもらいたい。猫にも犬にも気持ちがちゃんとある。心がある。本当にイライラします。テリーとオリラジ

ドナルドマクドナルドショー

今日はドナルドマクドナルドのクリスマスショー去年は怖い～💧と号泣😭😭😭💦今年は写真撮影してプレゼントまでもらえました大人になったなぁ～と看護婦さんと大笑いこちらは病棟のプレイルームにて。⬇↑ここにうつってるお兄ちゃん達みんな優しいの久々に出てきたゆうまに、大丈夫か～？早く元気になって一緒遊ぼうぜ～ってうんうん。そうだよね。待ってて～✴ゆうまさんは……病室にもどりあ～怖かった…ドナルド…とつぶやいてましたけどマクドナルドさん毎年ありがとうございます

MRI検査終わりました

トリクロ....ゲローリからはじまり...お尻から注腸←薬の名前忘れた...。本人寝る気配全くなく、点滴からイソゾールをin.RI室にいくもお目目パッチリ。はいイソゾール追加。造影もするってことで急遽同意書書いてたら中からこわい～～～～～！！嫌だ～～～！！！と泣き叫ぶ声が←どんだけ薬いれたら寝るんや～～。先生、ゆうまの泣き顔見たことないもんだから、こわいって泣いてるよ～。可愛いね。←え？そこ？1時間かけてやっと終わりました。結果細かい分析はまだでていませんが、私が一番恐れてた結果がでました。膿がでたことより、そのベースにあるものを心配していました。入院時より、ずっと背中の痛みを訴えていたからです。産まれて背中痛いなんて言ったことないです...。以前も書きましたが高位麻痺で神経切ってるため、背中が痛いというのは神経が残っている部分。後ワンより上で頻りに背中の上のほうが痛いと訴えていました。先生にも話していたんですが、なんでやろうね？で終わっていました。今回排膿があり、熱がでてMRIとってよかった。背骨に炎症所見がみられるとぱっと見で分かったそうです。入院してすぐからいってたのに誰も診てくれず、ゆうまが体張って主張したのかな？と思います。背中痛いって炎症からですか？ずっと言ってたのに。って言ったらもしかするとピークは越えて熱は下がったのかも。ずっと痛いって言ってた時は炎症の範囲はもう少しひろかったのかも。って言ってました。細かい分析はまた報告するそうですが、もう少ししっかり診てよ。ゆうまがんばってるやん。って思いました。今回はベテラン看護婦さんのほうが先生に色々言ってくれたりゆうまの訴えをしっかり申し送りで伝えてくれたり、先生の愚痴を私といったり、親身になってくれました。治療はとりあえず、CVからの抗生剤投与の継続。先生、母の直観ってあたるんですよ。背中に熱感あるしおかしくない？って私ずっといってましたよね？なんかおかしいっていう母の直観です！！って言ったら看護婦さんか世のお母さんが何かおかしいって思った時って必ずなんかあるよね。子供って！って言ってくれ同じ母の立場で看護婦さんも先生に話してくれました。整形外科患者さん多くて、手術も多くて忙しいのはほんとにわかるんです。でも背骨や頭、命にかかわる部分だけはちゃんとみてほしい。この2年間、不明熱にも悩まされ背中じゃないか？また頭？また手術？いつか私のもとからいなくなるんじゃないか。。。っていう不安が消えることはありませんでした。凹んでても始まらない。しっかり治療していきたいと思います！

MRI

今日はMRI検査。16時半からで10時半から絶食。え？←私も付き添いはダイエットに最適。背中が何事もありませんように。空をみたら、光がさしていました。いいことありますように呼吸器の設定が在宅モードにかわりました。←何が違うかさっぱりわかりませんけど背中の経過次第で退院が見えてくるのかな。もうすぐ100日。←お食い初めかよ昨日、７月から入院してたお友達が退院しました。我が家も続きたいところですなぁ。

一安心

今日も笑顔のゆうまくん。菌が黄色ブドウ球菌のなかでも、比較的薬がききやすいMSSAだったことがわかり一安心❤耐性の黄色ブドウ球菌はMRSA。ちょっと点滴で浮腫みあり😅 薬がきいて熱は下がったけど、炎症の数値はそのままかわらず。菌って見えないだけにかなりの強敵私からすると、ゆうまはお前の住みかじゃないんだよーでてけーってとこかな。ちなみにMRSAは膀胱内で飼育中。かれこれ数年はいるかなちなみに緑膿菌とエンテロくんも。うち予防内服🆖で仕方なく熱がでたら徹底的に叩く。って治療かな。悪さしなければ膀胱内にいる分にはうつることもないそうでそう気にはしてないけど、いないにこしたことないよねでも出ていかない。出てってくれー今日も１日なにごともなくすごせますように雨だけど皆様週末を楽しんで下さいませ。

懐かしいなぁ

月のもので絶不調お腹痛すぎ頭痛すぎ画像整理してたら、ゆうまのprettyな写真がこのころは入院三昧の生活になる前なんだよなぁ。ゆうまの中で何が起こったんだろう形だけやけど、先生がゆうまの足を押して歩行訓練もしてたんだけどな～💧これ、足に巻き付けるタイプの装具つけてます。前は子供の誕生日にケーキ作ってたなぁ。そんな心の余裕はいつか戻ってくるかなぁこの椅子💺❗なかなか重宝してました❗懐かしいなぁ。６日の検査がなんともありませんように

クリスマスコンサート

今日は病院でクリスマスコンサート先生から🆗がでたので、黄色いストレッチャーでいってきましたのりのりゆうちゃんです(笑)

本当にごめんなさい

最近無言のアメンバーのみの申請が多いのですが、我が子の傷の画像などもあり、無言のアメンバーのみの申請はお断りしています。本当にごめんなさい。がんばりっ子仲間の方は一言いただけるとありがたいです…。ご理解いただけると助かります

ご心配かけました

すっかり復活ゆうまくん後は血液検査の数値の改善を待つのと背中のMRI の検査をまつのみ。今日は手術室の前でまさかの大学病院の脳外科主治医とバッタリキアリの件が気になってたんだそうな。私的には、ふーん…って感じだけどゆうま、首に違和感があるみたいでロボットみたいに首動かしますそのうち慣れるかな。

急遽オペ室にいっちゃいました。

点滴毎日漏れまくりで、中心静脈からCV とるために、急遽オペ室に笑顔で行かれました手術室に笑顔で行くなんて幸せな人ですこのケーキ。真ん中はロウソクだそうなもうそろそろ出てくるかなー。お迎えにいかねば。

アメンバー限定記事ゆうまの後弯(写真苦手な方はスルーで)

お見送り

お熱は落ち着きましたがまだ油断はできないそうで、６日に脊髄のMRI をとります。膿がどのあたりからでてるかを見るためだそうな。そして今日は、ゆうまと沢山遊んでくれてたお兄ちゃんが退院しました。お兄ちゃん帰りたくないと号泣😭😭😭💦毎日遊んでた仲間と看護婦さんとお見送り。ゆうまも点滴つれてお見送り😅今度は外来で会おうね～★

熱

明日は在宅支援カンファなのに…なのに…熱が出た今38*4℃まだ手足が冷たいからあがるだろうなそして、もう１つ嫌な事が…。背中から膿がでだした今、培養まち。背中が感染おこしてたら、また大掛かりな手術です。それだけは避けたい。そして私泣きたいかわってあげられないのが本当に悔しい。親ってこんなとき本当に無力見てるしかできない。なんで？もうすぐ帰れるんだったのに。退院するお友達を見送るゆうまの姿が切なくて辛かった。もうすぐ帰れると思ってたのに…。泣くな私。耐えろ私。と思えば思うほど喉が熱くなる。でもゆうまの前では泣かないって決めてるんだ～。心配するからね頑張れゆうま。とは言わない。頑張れ私だ。とにかく早く原因がわかり熱が下がりますように追記*培養の結果黄色ブドウ球菌がでました。オペも視野に入れつつとりあえず抗生剤で叩くそうです(泣)

アメンバー限定記事やっぱり…(この前のグロい画像あり)

あれから

昨日は愚痴ってすみません人間寝ないと色々崩壊するみたいです今日も朝昼と吐き、デイルームでお友達とご飯食べてたので、お友達が看護師さん呼びにいってくれたり←ありがとうだけど走らないで～君は延長の術後だからねゆうまに、また気分悪くなったら看護師さん呼んであげるね。と優しい言葉かけてくれたり良かったねゆうちゃん。このお友達。実はご近所さんで二人は小さい時からのお友達さて、ゆうまの嘔吐にお手上げ✋😖✋の先生方。←主治医したっぱで上にはもの申せずって感じで今回はしょうがないよ。で終わらせられてたまるかと思い、小児外科の主治医に相談しました。毎日吐くのはいかんね。どのタイミングで吐くか、えずいで吐くか細かく聞いてくれ、どっちにしても吐くのは低血糖にも繋がるし、感染にも負けるから来週検査いれようかね。と早々に動いてくれました側弯からくるものなのか、なんか通過障害があるのかなんであんなに吐くのかを知っとかないと冬はまた感染で入院になります。今回はシャントは私的には全く疑ってなくて脳外科には相談してないです。理由は、ポンプの戻りは全く正常。頭痛なし。眼振なし。去年のシャント不全の時は逆に嘔吐はなし。眼振あり。ポンプ戻るけど微妙。頭痛たまにあり(デコあたり)でした。この時はかなり脳圧はあがっていて先生も痛くないの？ってずっときいてました手術の直前までI-PATしてました嘔吐=シャント不全てわけでもなさそう。と去年、一昨年と症状で思ったので今回は吐くとスッキリ。食べると吐くという感じで全くわかりません。来週スッキリしますように今日はこのまま朝まで寝てねそして今日は娘の誕生日19才になりました。1516グラムで産まれて、この世にでてきて15分後には救急車にのった方色々あるけど大きく成長して良かった❗嫁にいくまで遊びに仕事に楽しんでおくれ誕生日おめでとう🎁🎂🎉母、毎年いなくてごめんよ。