絶賛炎症中です。
またもやサングラスが手放せない日々が帰ってきました。
Tepezzaを終えてから約1年。
すっかり元通り。というより、
複視が始まった分、去年より悪化していることは間違いないです。
耳が聞こえなくなるかもしれないリスクを負って、
治療をしても良くならなかった。
本当に残念です。
爪や髪の毛、歯をボロボロにしても
結果、以前より悪化しています。
先日、甲状腺ドクターに会いましたが、
目ははっきりと再発していると言われました。
11月に測った時から凸眼の変化はなかったようですが、
腫れ具合や、複視が出現したことから、
また炎症していることで間違いなさそうです。
さて、次の治療法はどうしようかと
相談しました。
選択肢は意外にもたくさんありました。
1. Tepezzaをもう一度やる
2. IL-11- Lassen(別の自己免疫疾患治療薬)
3. セレジマ（4月からアメリカで始まる新薬の治験）
4. ステロイドパルス療法
5. 放置
まず、２、３番はまた新しい副作用を調べるところから始まるので、
もうそこまで頑張れる気がしないということで今は選択肢外としています。
となると、
１.４が治療法。
Tepezzaのせいで、
もう自力で生理周期を正しく保つことができなくなったので、
Tepezzaという選択肢はありませんでしたが、
元医療関係者だった母と相談したところ、
病気の進行は少しでも食い止めたほうがいい。
やはり、腫れなどの炎症は抑えつつも、目の機能回復もしてくれる
眼症治療薬Tepezzaをやるべきだとアドバイスもらいました。
（ステロイドでは、機能回復は期待できない）
子供を持つ気はもうありませんし、
もしかしたら子宮系はもうダメになる可能性はありますが、
母としては、耳が多少聞こえづらくても、
目の機能を失うのは怖いことだという結論でした。
Tepezzaは1回450万ほどかかります。
それを8回です。なかなか保険会社もOKしてくれるところがなく
承認プロセスに時間や労力を費やします。
ただ生きているだけで、
なんだか家族にも病院関係者の方たちにも迷惑をかけている
そんな気持ちになります
どこか別の機能を失うリスクをかけて視力を守る。
何が正しいことなのかわからなくなっています。
