こんにちは
２歳になった娘、GCU退院時以来のMRIを受けました。
このブログを始めた理由は、初めてのMRIで脳室周囲白質軟化症中度の診断を受け、とても悲観している時に同じ診断を受けたお子さん、ご家族が色んな現実に直面しながらも前向きに過ごして、つながっている様子を見てすごく励まされたからです。
それと同時に同じようにPVLの診断を受けたけど、症状が出ることなく過ごしてる人はいないのかな、と色んな検索方法で事例を探していました。
結論から言うと娘は運動面、知的面で症状が出ていないと今のところ診断されています。
PVLの診断を受けたご家族がいる中で現在無症状なことを記述するのはそのご家族からしたら少し複雑な思いもあるものかもしれないので記載するべきか迷いましたが、私が診断を受けた時にどうしてもそう言った症例があることを知りたかったので記載させていただきます。
娘は運動面の発達は早かったものの、0歳代はあまり笑わなくて、人より物への興味の方が強く、喃語を含めた発語が少なめでした。それが一歳を姿笑顔が増え、一歳半ごろから発語がポツポツ始まり、コミュニケーションが増えていき不安がだいぶなくなりました。２歳になる頃には簡単な２語長文が出たり、パパママ好き、パンマン好きをしっかり表現してくれるようになりました！
２歳のMRIではそんな経緯から損傷箇所がモヤモヤしてる(GCUの先生にはモヤモヤとしてると周りに吸収されてると表現がいいか分からないがいい、と言われました)と言われるのでは、と思いましてが、結果としてはダメージははっきり見える、けど経過として現在は運動面も知的も遅れはないと言われました。この経過なら通院も本来辞めるがMRIを見ると不安が残るのでもう数年経過を追いましょう、と言われました。
娘の脳にダメージを残してしまったと言う事実を再び告げられるのは辛かったですが、そんな中一緒に笑い、元気に日々を過ごしてくれる娘には感謝しかありません。
そして脳性麻痺のことをたくさん知った今、脳性麻痺のご家族や長期入院中の親御さんをサポートする団体への寄付をすることで世間に貢献できればと思っています。
まだ２歳なので娘の今後は分からないけど、今後もあの時私が知りたいと思っていたPVLの診断を受けた家族の歩みとしていいことも悪いこともブログは定期的に更新していきたいと思います。
では、またです