指定難病医療給付制度申請が却下されました
お久しぶりです！あみちゃんです！！前回の通院（１１月３０日）でヘモグロビンが奇跡的に８．８という、限りなく人間の数値に近づいていたので、血液を作るホルモンのネスプは打ちましたが、次回の通院はなんと一か月後の１２月２８日になりました！今まで２週間に１回だたのに！！！！祝わーい！わーい！でもなんか採血はめっちゃしにくくて、３回さされてやっと手の甲で採血できました！んー動脈硬化とかじゃないといいけど・・・・あとは、一応私の自己免疫性溶血性貧血は冷式だそうなので、寒い時期は気を付けなきゃ・・・・そんなことよりですよ！！！！！！指定難病医療給付制度申請が却下されました！！！！まさかまさか・・・５月のゴールデンウィークに提出して、８月に追加の書類出して、やっと届いたと思ったら、却下でした・・・え・・・２週間おきの輸血とか、今のネスプもそうだけど、めっちゃ高額だったんですけど・・・え・・・「クームス試験が陽性」ってのか条件なんですが、私の場合クームスは陰性だったんです・・・でもほかのいくつかの検査や、治療を経て４４日間も入院して「自己免疫性溶血性貧血」という診断だったのですが、申請が認められませんでした。。。緊急入院の時の最初のヘモグロビンなんて３．１で、病状もステージ４だったのに（最大ステージ５）治療しなかったら容易に死ぬぞ３人子供がいる方の大学費用免除とか、そりゃそういうのも大事だけど、大学は勉強したい人とかが行くところで選択の余地あるけど、こっちは輸血したくてしてるわけじゃないし、輸血しないと死ぬから選択の余地ないし、仕方なく支払ってるのに・・・んむぅちょっと納得いかないけど、もう月に一回の検査だから、今からまた書類揃えて病院でいろいろ書いてもらって、再審とかだしても時間とお金の無駄な気がする・・・いわゆる泣き寝入りってやつだ毎回平均15,000～20,000円くらい病院で払ってきたから、３割→２割の負担で還付されたらって結構大きかったしかもそれが認められたら、区からの補助金も出る予定だったのに。うえーん
