起立試験と温清飲 | 慢性疲労症候群の娘、見守る家族の思い

慢性疲労症候群の娘、見守る家族の思い

体位性頻脈症候群、慢性疲労症候群、自己免疫疾患の娘を持つ母です。
2020年夏(当時高校二年)に発症し、現在は自宅療養中。
主な症状は倦怠感、易疲労、ブレインフォグ、体温調節障害、光、音過敏です。治療を模索しています。


こんにちは。

以前から、娘がすみだ水族館でクラゲを観たいと、夫がスカイツリーに登りたいと言っていたので、連休の中日に行ってきました。

首都高速車は空き空きで40分くらいで到着。

大事を取って水族館は車椅子をレンタルして鑑賞しました。バリアフリーで移動もスムーズ、混雑していなかったのでゆっくり楽しむことができましたニコニコ

その後ソラマチのフードコートでお昼ご飯を食べて(賑やか眩しいエリアなので耳栓、サングラス着用)、

スカイツリーのチケット購入に向かったら、登れるのは一時間後だとガーン
今回は諦めるかと思いきや、娘が外で座って待とう!と言うので、体調は大丈夫かと心配はありましたが待つことにしました。

スカイツリー真下にある座って待てる場所(背もたれなし)で1時間待ち、それから高速エレベーター(行きは春、帰りは秋)で展望台に行き景色を堪能してから、帰宅の途につきました照れ

外出時間7時間、楽しむことが出来ました!

とても嬉しかったです。娘も自信につながったようです。

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最近の娘ですが、昼間の眠気が強くなり昼寝が必要になっています。
気圧の変化や生理周期の影響を受け、体調は低空飛行。

でも、頭痛や強い倦怠感は出ていないので、昼寝以外は体を起こして過ごせています😉
読書で文字のチカチカが、また出てしまいました。夢中になって読みすぎて疲れると出るようです。ガックリ悲しい


発症から4年、
1年ぶりに起立試験を受けました。

起立後頻脈の結果は、発症当時や1年前と変わらず泣くうさぎガーン

安静時と起立後の脈拍差 +35前後
起立後の脈拍数 110〜115

POTSは治ってなかった。悲しいえーん

ですが検査全体を通して、
最高血圧が10から20上矢印上がっていました。110〜120。安静時も起立後も変わりなし。

体調の上向きはこの血圧も関係しているのではと思います。

血圧が上がった原因を振り返ってみると、抗ヒスタミン薬を飲み始めた去年の秋頃から上がってきました。
体内のヒスタミンが減ったことで血圧が上がったのかもしれません。


話は変わって、気温が高くなってきましたね。
体温調節障害で頭の中が熱くなりやすい娘にとって、これからの季節は体調悪化が心配です。

心療内科の先生に相談したら、温清飲という漢方薬が処方されました。
頭ののぼせを抑えるとのこと。

これまで漢方薬は殆ど効果を感じたことないですが、試してみようと思います。
味は苦いようで飲むのに苦労しています。