2024年8月17日
アイビーさんがtenchanさんの訃報を伝えてくださいました。
信じられない気持ちで、すごくショックでした。
tenchanさんとはオンラインぶどうの木でお会いしただけでしたが、ご主人のミーシャさんは患者会で少しお話しができました。その時は金属ステントを入れる必要がなくなったことなど、tenchanさんの体調をすごく心配されていました。
tenchanさんのブログはいつも治療の経緯など時系列に沿って詳しく記載されていて、参考になりました。
また音楽や登山など精力的に活動されていて元気をもらいました。
こんなに才能のある方から容赦なく命を奪う膵臓癌は本当に恐ろしいです。
心よりご冥福をお祈りいたします。
2024年8月18日
審査腹腔鏡手術から約2週間、ようやく痛みが治ってきて、前日から朝のウォーク&ランを再開しました。まだ早く走れないのですが、河川敷をゆっくり走って汗をかくと気持ちがすっきりします。
もう抗がん剤治療を1ヶ月以上していないので、怠さはほとんどないのですが、ランチの後はやたらと眠いです。
午後からオンラインぶどうの木に参加しました。
今日の参加者は17名、初参加の方も多かったです。
みつえさんからジャパンキャンサーフォーラムやぶどうの木の活動についての連絡事項、その後、皆さんの自己紹介となりました。
今回の自己紹介をベースに議題となったのは以下の通りです。
１．腫瘍マーカー上昇について
病院の検査状況などによって違うため、同じ病院で検査した数値を比較するべき。
主治医によって横ばいなのか、どの程度の上昇が問題なのか温度差がある為、ＣＴの画像も参考にした方が良い。
前月も同様の話がありました。
2. 肝転移されている方の治療について
転移していると重粒子治療や放射線治療が受けられないという意見あり。
アイビーさんよりMRリニアックは転移している場合でも治療可能になる事があり、確認する価値があるとの提案がありました。
MRリニアックについては、治療予定の方や検討中の方が数名いらっしゃって、アイビーさんの発信により、どんどん輪が広がっているのを感じました。
①実際にこれから治療予定の方
②陽子線かMRリニアックを検討中の方
③抗がん剤を継続した後に重粒子治療かMRリニアックを検討中の方
pinkyさんからの情報、追記します。
重粒子線は肝転移3つまでなら肝臓にある腫瘍の場所にもよりますが
照射可能です
大きさもですが、肝転移の場所もポイントで胃に近くない方がいいと
この前聞いてきました
相談電話番号と
Q&Aのサイトご参考まで
https://www.nirs.qst.go.jp/hospital/inquiry.php
3.主治医と仲良くなる方法
診察中も席を外すなど、とにかく忙しい主治医で異動が多く担当が短期間で変わり、仲良くなれない。
直接主治医に聞きずらい場合は、看護師さんに助けを求めたりするのも有効。
治療以外の事や他の話題を振ったりして、その場を和まして仲良くなる。
4.抗がん剤の副作用（筋肉痛）
アブゲムの副作用で筋肉痛があり、有効なお薬などを知りたい。
筋肉痛がある場合は、運動すると血行が良くなり、副作用が軽減されるという意見が多数。
動かないと精神的にも良くないので、あえて筋トレやウォーキング、外出した方がいい。
5.抗がん剤の副作用(食欲不振）
副作用で食欲がなくて何も食べられない場合、すいかやそうめんという方が多数。
癌には玄米菜食などが推奨されるが、無理してストレスをためて食欲不振になるより、食べられるものを食べる方がいい。
デパ地下などで少量でも2-3種類食べたいものをチョイスしてみる。
おにぎりなども食べやすいので、試してみてはどうか。
みつえさんの私たちの食事は食費ではなくて医療費なのでお金をかけて下さいという言葉を聞いて、なるほどと納得しました。
６.抗がん剤の副作用(痺れ）
痺れの対策として冷却方法について質問。
痺れがアブラキサンによるものであれば、アブラキサン投与時とその前後に手足にドライアイスをつけて冷却。
質問者さんは、フォリフィリノックスもされていたという事で痺れがオキサリプラチンによるものかもしれなく、その場合は冷感刺激による痛みがあったりなど、逆に温めた方がいい場合もあり。
現時点では、痺れに対してアドバイスできず申し訳ありませんでした。
7.余暇の過ごし方について
Q.現在休職中で、余暇の過ごし方について教えてほしい。
家事が午前中に終わってしまい、暇な時間があるとネガティブな事を考えてしまう。
A.趣味で週に3回運動をしていて、それ以外にも積極的に体を鍛えることをしていると、その間は病気の事を忘れられる。
時間を決めて、趣味の語学勉強や楽器の練習などをルーティンとして行っている。
最後は8/24のジャパンキャンサーフォーラムのぶどうの木のブース出展と
8/25の出張ぶどうの木in築地について打ち合わせしてお開きとなりました
皆さまが心穏やかに過ごせますように