3月20日
ハマリョウさん主催の患者会、すい臓がんカフェに参加しました。
会場は鶴見駅の近くでした。私は川崎生まれですが、すぐに転居したので、その頃の記憶がほとんどありません。鶴見駅も初めて下車しました。
会場に行く前に憧れのブロガーさん達のランチに参加させていただきました。
お店は落ち着いた感じのイタリアン、パスタはいろいろキノコのパルマ風、サラダ、ドルチェ、ドリンク付きを選びました
初めてお話しするとは思えないほど、楽しくて美味しいランチでした
祝日でお店が混んでいたので、時間制限があり、本当はもっとゆっくりお話ししたかったです。
すい臓がんカフェはハマリョウさんにご挨拶いただいた後、銀座みやこクリニックの濱元先生の特別講演でした。
専門的な言葉が多く難しい点もありましたが、遺伝子陽性の治療や治験、局所治療など大変貴重な情報をいただきました。詳しくは後日、YouTubeで配信されるそうです。
その後は患者、家族同士の懇談会で情報交換しました。皆さんかなり勉強されているという印象で刺激を受けました。濱元先生は自らテーブルを回ってヒアリングされて、質問にも明確にお答えいただき助かりました。ハマリョウさんとはお話しできず残念でしたがお目にかかれて嬉しかったです。記事の載った先進医療を購入しましたので、ゆっくり勉強しようと思います。
南関東遠征を終えて、北関東に帰ろうと思ったら電話が強風で運転見合わせとの事で途中の駅に停車してしまい、動き出したのは1時間半後でした。久しぶりの大幅な電車遅延はこのまま家に帰れないかもと想像しただけで、病気だとある意味、恐怖だなと思いました
3月21日
アブゲム24回目の投与日でした。
白血球、好中球共に基準値内で問題無く治療できました。ただ投与量について主治医に確認したところ、骨髄抑制対応の為、前回同様、減量となりました。副作用が軽くなるのであれば嬉しいですが、効果はどうなのか、患者会でも話出ましたが、抗がん剤の量と間隔の調整はどれが正解なのか難しいです。
私の場合、遠隔転移があるのと金属ステントが入っているので局所治療が難しく、抗がん剤以外の治療の選択肢がほとんどありません。
先日から気になっていた金属ステントの種類について、以前通院していた福岡の病院に確認したところ、私のステントはマルチホールというカバー付きのものだそうです。プラスチックに入れ替え可能か今の病院の主治医に確認した所、胆管ステントについては提携病院のベテランの先生に確認いただけるとの事でした。
今日も強風で冬の寒さです。
皆さま、体調気をつけて暖かくして過ごしてくださいね