膵臓がん患者と家族の集いに参加しました

3月14日

今月に行われる2件の患者会に参加する為、自宅から千葉の実家に帰省しました。

特急の車窓からスカイツリーが見えました。

お上りさん気分でお弁当持参でしたが、ゆっくり食べている暇もなく、1時間ちょっとで浅草に到着しました。

スーパーで食材買い出し後、久しぶりに弟と実家で夕ご飯、近況報告しました。

10年ぶりに関東に戻って思うこと、人は多いけどやっぱり落ち着きます

3月15日

学生時代の友人が千葉方面に用事があるとの事でランチの約束で待ち合わせしました。

予定していたビーガンレストラン、なぜかシャッターが閉まっていたので、隣のインドカレー屋さんに行きました。ナンは玄米に変更して、デザート、チャイ付き、その後はタリーズのソイラテでまったりしました。

彼女とは仕事や将来の不安、私の病気や断食合宿の事などお喋りしました。

砂糖はがんの餌なので、甘いもの食べたくなったらとお土産に玄米甘酒いただいたのに、別れた後ついついガトーフェスタハラダに並んで、白砂糖、乳製品入りのラスク買ってしまった

いろんなチョコバージョンの商品が増えててだけど、1番好きなホワイトチョコレートをセレクトしました。

3月16日

膵臓がん患者と家族の集いに参加しました。私は今までオンラインぶどうの木のまったりした雰囲気が好きで3回参加しましたが、リアルで患者会に参加するのは初めてなので、どんな雰囲気なんだろうと緊張していました。

会場は京急蒲田駅の近く、蒲田は父親が昔勤務していた所ですが、下車するのは初めてで下町感があっていい雰囲気でした。お店を知らないので、ソイモスバーガーでランチしました。

第一部は粒子線治療(重粒子線・陽子線)のミニレクチャーがありました。

基本はステージ3までしか適応となりませんが、ステージ4でも状況によっては適応となるようです。

また実際に重粒子線の治療をされている方の話も聞けて大変参考になりました

私は金属ステントが入っているので不可なのですが、プラスチックに交換するなど、手立てはあるようです。

第二部は患者・家族の交流会でした。

各テーブルはステージ毎に分かれていて、最初の30分は同じテーブルの方達と自己紹介と意見交換、その後テーブルを超えてフリーで話しました。

皆さん最初は何となく緊張していましたが、治療状況や通っている病院や主治医、副作用の事など次第に打ち解けて情報交換できました。皆、治療は大変なのに前向きで明るいです。

お互い少しずつ状況は違いますが、同じ病気の方達と話しできて少し気持ちが楽になりました

事前に参加者名簿をメールで共有いただいたので、憧れのブロガーさんや主催者側の皆さんに実際に会って話せて嬉しかったです

次回は5月19日(日)に開催予定です。

もしご都合宜しかったら、参加してみてください