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TAFRO症候群になったけど元気に生きていく

40代前半で、全国で150〜200人程度しかいない稀な難病を発症してしまいました。
同じ病気で困っている方へ、私の経験が参考になればと思います。

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  • 入院13日目 相変わらずの呼吸苦

  • 入院12日目 IL-6の値が出る、腹水を抜く

  • 入院11日目 アクテムラ投与

  • 入院10日目 CRP26で下げ止まり

  • 入院9日目 腹部の激痛で倒れる

  • 入院8日目 リンパ節生検の手術

  • 入院7日目 明日の手術のための血小板輸血

  • 入院6日目 ステロイドパルス2日目と血小板輸血

  • 入院5日目 ステロイドパルス始まる

  • 入院4日目 ルンバール、頭部CT

  • 入院3日目 骨髄検査やらなんやら

  • 入院2日目 一般病棟へ

  • 入院1日目 救急外来で一泊

  • 入院1日前 呼吸ができない

  • 入院2日前 尿量減少

  • 入院3日前 38度台、浮腫悪化、食べられない

  • 入院4日前 顔と腹部の浮腫が悪化

  • 入院5日前 水様便が出始める

  • 入院6日前 気力で仕事を乗り切る

  • 入院7日前 発熱始まる

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