SLEの記録②入院 | さくさくの日常

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などをのんびり書いていけたらと思います。

【自己紹介】
さくさく(私):30代主婦。
2018年夏〜膠原病(SLE)発症
2020年冬 結婚
2023年春 出産

さくさくです。


今日は入院した時のことを振り返りたいと思います。


検査の結果治療を開始しなければならないということで入院することになったのですが、ベッドが空いていないということで、、

先生から3日後の入院を提案されました。


一緒に来てくれていたさくさくママがどうしても今日から入院させて欲しい、とお願いしてくれたので、同じ駅にあるもう一つの病院へ転院することになりました。

今もこの転院した方の病院にお世話になっていて、産婦人科もある病院なのでその病院で出産もすることが出来ました。


日に日に体調が悪くなっていたので、そのまま3日待っていたらどうなっていたか、、

入院することが出来て本当に良かったです。



入院期間は36日間。

最初の2週間は体調が悪くてよく覚えていないです。

さくさくママが色々と記録を残してくれていたのでそれを参考に振り返りたいと思います。


入院初日。

血液検査は8本。

記憶がないながら、牛乳瓶みたいな瓶に血液をたくさん取られたことを覚えています。

前の病院でも撮りましたが、また胸部レントゲンを撮り、胸にたくさんの水が溜まっていることが改めて分かりました。

(前回のブログで心臓に水が溜まったと書いてしまったのですが(修正済み)、正しくは胸に水が溜まっていてそれが原因で心不全を起こしかけていました)

熱40度。

頭痛。寒気。関節痛。

息苦しさも出ていたので酸素吸入器を鼻から付けることになりました。

24時間蓄尿もしました。


また、血液検査の結果、腎生検をしたほうが良い状態でしたが、心不全を起こしかけているので、すぐにステロイドパルスを始めましょうと主治医の先生から言われました。

ステロイドパルスは3日間でした。

ステロイドパルス終了後の検査で腎生検はしなくて良いことになりました。


その後、服薬のステロイドが50㎎から始まりました。

ステロイドの影響からか手足に痺れが出るようになりました。

痺れが続くために頭・首・目のMRI、CTを撮りました。

問題はありませんでしたが、痺れは残っている状態でした。


入院中にプラケニル服薬のための眼科検診と心臓と血管の超音波もとりました。


その後ステロイドを減らしながら、胸部の水が減るのを待ち、ステロイドが35㎎になれば退院できると言われました。

なかなか水が減らないために利尿剤も飲んだりしました。


2週間を過ぎた頃にはだいぶ症状も安定してきて、酸素吸入器も取れました。

病院内のコンビニに行ったりお見舞いに来てくれる人と会ったり、本を読んだり持ち込んだDVDプレーヤーで映画を観たりしながら過ごしていました。


36日後、水も減りステロイドの量が35㎎になったので退院することが出来ました。


入院時はむくみ等で9キロ増でしたが、退院する時には16キロ減っていました。

入院中の食事や規則正しい生活、おやつが減ったことで痩せたのだと思います(血糖値を計られていたので、おやつNGではなかったですが管理はされていました)。


退院後少し体重は増えましたが、今も病気以前の体重よりは痩せています。

病気になって色々思うことや悩むことはありますが、、痩せたことは良かったな、なんて思っています。

病気以前はダイエットしてもなかなか体重が落ちなかったので。



お仕事ですが、入院日から退院後1ヶ月、合わせて2ヶ月間休職させて頂き、その後も時短で勤務させてもらっていました。

理解ある職場だったと今でも本当に感謝しています。


退院後のこともまた振り返りたいと思います。