さくさくです。
ブログを始めたきっかけとして、何か新しいことを始めたい！という気持ちと共に、SLEの治療の記録を残したいという気持ちもありました。
少しずつ、記録を残していきたいと思います。
記憶が曖昧になっているところもありますが、、
【発症】
2018年の夏にSLEの診断を受けました。
診断を受ける1ヶ月程前から不調を感じていました。
まず最初に感じたのは関節痛と微熱です。
関節痛は、ある日朝起き上がる時にイテテ、、と感じるようになり、あっという間に、まず体を横にして手で体を起こさないと痛くて起きられないようになりました。
微熱は1ヶ月程度続いていました。
まだ独身で実家に住んでいたので、最初は子供の頃からお世話になっている近所の内科へ行きました。
風邪かな？ということで風邪薬一式を処方されましたが、治らず、、
幸い歩いて行ける距離に大学病院もあり、そちらの内科にかかることにしました。
採血をして、翌週診察という流れ。
初回の診察では、症状的にリウマチを疑われましたが、採血結果が抗核抗体の値が高いということで、そこで初めて膠原病の名前が出てきました。
さらに詳しく採血を、ということで診察は終わりました。
次の診察を待つ間もどんどん体調が悪くなっていき、特に体全体の痛みを強く感じました。
息苦しさもあったので2回ほど救急にもかかったそうです（さくさくママに教えてもらいました）。
痛み止めを飲めば痛みはなくなりましたが、飲まないと1日を過ごすことが出来ず、、
次の薬が飲める時間が待ち遠しくなるほどでした。
当時は歯医者さんで歯科助手のお仕事をしていたのですが、歯医者さんが坂の上にあり、余計に大変で、、
元気な時でも通勤に10分はかかっていましたが、30分みてゆっくりゆっくり歩いていました。
同時にどんどん体重が増えていき（むくみだったのですが、当時は気付きませんでした）、足もむくんでしまって、履いていた靴が何も入らなくなってしまいました。
歯医者さんの先生が良い方で、足のむくみを心配してくれて、休み時間に足をさすってくれたことを今でもよく覚えています。
待ちに待った次の診察日。
やはり採血の膠原病に関わる値が高く、膠原病と診断されました。
そしてその日に初めて胸のレントゲンを撮ったのですが、胸に水が溜まっているのが分かり、即入院、治療となりました。
今振り返れば完全に異常なのに、当時は何だか最近太っちゃうなー太ってるから息切れしちゃうのかな？なんて呑気なものでした。
これまで大きな病気にかかったことがなかったので想像できなかったのだと思います。
病院に行ったのも、関節が痛いのも微熱も何かしらの病気かもはしれないけど、治療すればすぐに治るはず！と思っていました。
まさか一生お付き合いする病気にかかっているとは、、
元々我慢強い性格？だったのもあったのですが、胸にかなり水が溜まっており後少し発見が遅ければ命の危険もあったそうで、、
膠原病と診断された時には、先生に相当苦しかったでしょうと言われました。
入院については、入院するまでに一悶着ありましたが（結局違う大学病院に移りました）、またゆっくり振り返りたいと思います。