2019年7月18日入院2日目
今日から血漿交換もした方がいいとのことでしたが、血漿交換はすごく高額らしく夫が急いで住んでいる地域の役所に理由を説明し、難病指定の処理をしてくれました。
血漿交換は3か月内あれば保険が適用され、1か月に7回まで出来るそう。(2019年7月時点)
目がほぼ見えていないので車いすで血漿交換をしに血液浄化センターへ連れて行ってもらいました。車いすに乗るなんて不思議だなと思いつつ緊張。
血液浄化センターの部長をされている方は優しくて気さくな女性医師でした。
アレルギーの説明などを聞き、ベッドに寝ころびました。
私の血管は細いらしく、前日のステロイドパルスでも何回か失敗されたのち、担当の医師が刺してくれたので、血漿交換は両腕に太い針を刺すと聞いていて怖かったけど、さすが刺すプロ(?)血管のプロ(?)一発で刺してくれました。
始まりましたが、途中で緊張して喉が渇き、頭痛がしてきました。
何度か「大丈夫?」と声を掛けにきてくれるタイミングで、
「頭が痛いです・・・喉が渇いた・・・。」と言いました。
看護師さんが「水飲む?水あるかなー!」と大きな声で言うと、別の看護師さんが「私の飲んでないやつ飲んで!」と紙コップに入れてストローで飲ましてくれました。
ここのスタッフの人たちは男女共に和気あいあいとしていて、チームワーク抜群で仕事が早くて安心感がありました。
トイレに行きたくなったらダメだと思い水分を控えていたのが裏目に出ました・・・。
小さなモニターでテレビを見ていて、関西テレビの『よ~いドン!』を久しぶりに見られてちょっと嬉しかった。
でも、少しウトウトしていたら血の流れが悪くなり、『ビービー!』と音がなるので、弾圧ボールを何度か握る運動をしなくてはいけません。
それで目が覚めての繰り返しでした。
足には血圧計、両手は針が刺さっていて拘束状態のまま、開始から2時間半から3時間くらいかかりました。
終わると血圧測定、体温測定をし、迎えが来て、また車いすに乗って産科の病棟に戻りました。
戻るとお腹の赤ちゃんの心音を確認、
前日から始まった血糖値の測定、
ステロイドパルスの点滴をしながら遅いお昼を食べました。
長時間同じ体勢でジッとしているので疲れてぐったりしました。
そして、ステロイドパルスの影響で血糖値が上がるので、ご飯の摂生も始まりました。
これが入院生活で一番のストレスになるとは・・・。
眼科の医師チームが5名いて、毎日、朝晩、目の簡単な検査と様子を見に来てくれました。
2日目の目の見え方に変化はなし。でも痛みは消えた。
部屋の移動もあり、忙しい入院生活2日目でした。
1か月で出来る限り血漿交換をするので、1日置きに血漿交換をしていくことになりました。
眼科、産科ともに毎日検査などが盛りだくさんで忙しい入院生活が始まりました。