これから難病に罹った経緯、入院生活などを自分用の記録としても残したく、書いていきます。
｢①｣となっていますが、どこまで書くか決めていません
他の記事と前後するかと思います。。
2019年6月29日妊娠20週5日つわりが落ち着いた頃、左目の左上一部がボヤッと白くなっていました。
当時、仕事でダブルモニターを交互に見ながら何度も確認する作業が1日続くので、｢目の疲れかな？｣くらいにしか思っていませんでした。
マッサージをしたり、温めたりしましたが一向によくならず、近所で評判のいい眼科に行きました。2019年7月2日のことです。
視力測定をしても、やはり一部は白く、正面からは見えなくて、少し角度を変えると見える状態で、測ってくれる方も｢ん？｣という感じ。
診察では｢視神経炎の可能性があります。明日視野検査に来てください。｣と言われました。
翌日に視野検査をすると、左目が一部視野欠損していました。検査結果の紙を見せられ、左目左上4分の1が、全く見えていませんでした。
大きい病院へ行くことをすすめられ、1番早くに診察してくれる病院を紹介してもらいました。
7/5に大きい病院へ行くまでの数日間で徐々に左目は見えなくなっていました。
診察を受ける前に視力、視神経の検査(光が止まった、動いたを答えるもの)を受けましたが、見えません。
診察を受けると、左目は0.03以下。
｢失明するんでしょうか。｣と聞くと、
｢0.03以下は実質失明状態ですよ。｣と、苦笑いされました。
「視神経炎であれば、ステロイドパルスをしてもしなくても戻る可能性があるので、妊娠中にやることの方がリスクが高い。様子を見ましょう。」との診断。
あと、アクアポリン4抗体の話も聞きました。
「滅多にないと思いますけどね～これが出たらややこしいです。」
と、言われ、採血9本採って帰りました。
MRIを外部で撮るように言われ予約してもらいました。
朝起きた時よりも夕方には更に見えなくなっていました。
悪い方へいっているのを感じ、とても不安でした。
その時、ある方のブログで視神経炎で片目が一時見えなくなったけど、検査結果でアクアポリン4抗体は無く、ステロイドパルスをしなくても目が見えるようになったと書いてあり、自分もこのややこしい抗体はない、と信じ過ごしていました。
初めてのMRIは、目を撮るのでガッチガチに固められ、箱詰め状態で、息苦しくしんどかったです。
MRIの翌日には頭痛と、左目には鈍い副鼻腔炎のような痛みが出てきました。
目が見えなくっていくこと、お腹の赤ちゃんのこと、全てが不安で怖く、一日中泣き続けていました。