結果は…
漏出所見有り。今後、予定を見ながら、ブラッドパッチの日程を調整していきます。
今回入院して改めて感じた事は、多くの方にあまり聞き馴染みの無い「脳脊髄液減少症(漏出症)」について、少しでも多くの方に知って頂きたいと思いました。
あまり知られて無いが故に、診て頂ける病院も限られて居る為、この症状を持つ方は特定の病院に集まります。この病気の主な治療法である「ブラッドパッチ」が保険適応で無い(先進医療)事も原因の１つかとは思います。
暫く通院していると、顔なじみの方が増えます。この病気の事を理解してくれる方が少ないが為に、同じ症状の人を見つけると声をかけたくなる。そうして、声を掛けて頂いた方が数名居ます。
この病気の厄介な所は、症状にもよりますが外見では健康な方と何ら変わらない。逆に言うと「元気そうに見える」ところです。
症状は多岐に渡りますが、多くの方が訴える症状として
起立性頭痛
頚部痛
全身倦怠感
めまい
吐き気
耳鳴り など
どれも目には見えません。辛さは本人にしか分かりません。分かり得ません。
"無理をすれば"大抵の事は出来てしまいます。
これにより、周りに居る人達の理解度は下がります。
「元気そうだね。」
いいえ、無理してるんです。若しくは、調子が良い時に活動してます。
症状の強さには波が有ります。１日の中でも時間帯により調子が変化する事も多いです。
ご自身の周りに毎日、何度も「痛い」「辛い」と繰り返す人が居ると、嫌になりませんか？
周りの人達には、なるべく心配をかけたく無いものです。なので症状をわざわざ口にする事も、やはり気が引けます。我慢します。
「我慢出来る範囲なんでしょ？」
なんて言われた日にゃあ…
常時無理をし続ける辛さ。時間や場所を選ばず襲い来る強い痛み、ダルさ。
私自身、症状も長期になって来て、元の「健康な状態」を思い出せなくなりそうです。
生きてるだけで無理をしている感覚です。
理解して下さいと言っても、なかなか難しいものかと思います。
でも、実際にこの病気と闘っている人達が存在します。
他にも、様々な理解されない症状に苦しんでいる方も多くいらっしゃる事かとは思います。
100%を望んでいる訳では有りません「理解しようと」して頂けないでしょうか。
それで少しでも救われる人達がきっと居ます。
Amanojack
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