本プロジェクトでは、医療現場の声、患者さんからの声を聞きながら活動に反映させていくというアプローチとは別に、広く一般(医療従事者や患者さん以外)の方々から意見を聞くために定期的に座談会を開き、
親御さんたちの客観的な声を拾い集めることを始めました。今回は、その第4回目です。第2回から引き続き「サインプレートの着用に対する考え方」についてをテーマにしています。例えば、サインプレートは患者である
子供たちの誤飲誤食を未然に防ぐという大きな役目を果たす一方、着用していることによって何か弊害があるのか?・・という点です。昨今、メディアからの情
報や生活の中から「アレルギー」という言葉を知らない人は殆どいない時代になり、同時にアレルギー患者自体の増加、食物アレルギーの他にも多くのアレル
ギーがあるという知識は、誰もが知りうる範囲となっています。社会生活をする上で、もし自分がアレルギーだったとしても、それを偏見なく受け入れる社会構
造がある程度のレベルまで確立されているとして、患者さんにとってサインプレートを着用することで、何かリスク等が考えられるのか、アレルギー児を持たな
い親御さんの意見を多く聞くことで何かが見えてくると思い、感じたままにざっくばらんに話していただきました。
座談会の声をご紹介
食物アレルギーのお子さんや親御さんとのコミュニケーションについて
・表示がしてあるから見てアレルギーのものを避けてあげられる。
なので何のアレルギーなのかちゃんと聞いておきたい
・保育士をしている頃食物アレルギーを知りましたがあまり知識のない私たちに
お母さんがアナフィラキシーとは・・・など色々説明をしてくれてたので
対応しやすかったし、子供たちも普通に受け入れてました。
大変そうな素振りを見せないお母さんだったので、まわりも対応がしやすかった
・食物アレルギーの子が結構いるので、お菓子を出す前に、
アレルギーある?って聞くことが普通になっている。聞いた子供もあっさり返答が
できるので、特に問題もない
・にわかアレルギーのお母さんもいる気がするので、全く面識がない人(お母さん)と
のコミュニケーションをとる場合、アレルギーだと判断ができないところある・・・
以前、学校で「うちの子は全く牛乳が飲めない」とお母さんが言っていたのに
その子がうちに遊びに来た時「牛乳飲みたい」と言って
普通に飲んでいた。驚いた!
・動物アレルギーだと、例えば猫を飼っているので家によべなくて残念だわという
事があるけれど、食物アレルギーの子は遊ぶ時に気をつければいいので
一緒に遊びづらいとは特に思わない。
・食物アレルギーがあるということをあまりオープンにしていないお母さんだったら
何となく食物アレルギーがあることを知っていても、こちらからは
聞きづらかったりする
・世代によって、捉え方が違うのかもしれない。
同世代の人は食物アレルギーがあると聞いても「そうなんだ何が
食べられないの?」と思うだろうけど、祖母から「気にしすぎだ」とか
言われたりする声を聞く事もある
・最近ではだいぶ受け入れられるようになっていると思う。上の子の頃はあまり
聞かなかったけど下の子の時になってよく聞くようになったから
食物アレルギーやアナフィラキシーについて
・お友達が食物アレルギーで知った
・テレビで知った。症状を見てびっくりして怖いと思った
・蜂にさされた時の症状でテレビとかで知った
・学校行事(林間学校とか)の事前説明書に、行事の時に出される食品が
すべて書いてあって、食べても大丈夫なのか細かくチェックして
提出する紙があり知った
・体調によって症状が違うのを知った
食物アレルギーサインプレートについて
・いくら聞いてもたまごと乳製品が混ざってしまう。思い込みも危険なので
確認という意味で、サインプレートをつけてくれていてくれるととても役にたつと思う
・つけていると、親がオープンになっていると感じるので
とても話しやすく、コミュニケーションがとれていい
・食物アレルギーがあると知らずにお菓子をくれる人に対しても、断わるのも
申し訳ないないので事前に意思表示していれば、そんなこともなくいいと思う。
そういう意味でも役に立つと思う
・事前に知ってれば、守ってくれる優しい子はたくさんいるはず・・・
小学校などでも、しっかりした食物アレルギーの説明をしたうえで
サインプレートを着用すれば大丈夫
・にわかアレルギーの人がつけるのを防ぐために、配布先は限定したほうがいい
いろいろなご意見ありがとうございました!
第2~4回座談会を終えて(スタッフ談)
鍵は、やはり患者さんを取り巻く周りの理解
社会福祉におけるソーシャルワークの定義の中で「エンパワメント」という言葉があります。福祉を利用する人、自らが自分で意思決定し行動する力を持ち、内 容を検討しながら何を利用するか自分で決定する能力・・・ということですが、サインプレートは、まわりの環境と行動する人たち(アレルギー児を持つ親御さ ん)との接点となり相互の理解を深めていくための橋渡しとして有効な手段なのではと思っています。と同時に、食物アレルギーを持つ親御さんたちのエンパワ メントを促すきっかけになってほしいと考えています。患者である子供たちや家族のより豊かな生活の向上のために、まっすぐに伝えていこうとしている患者さんたち自身の主張や勇気を応援したい。その鍵は、やはり患者さんを取り巻く周りの理解なのだとあらためて気づかされました。
サインプレートの着用について
「正直、小学生ぐらいになると、はじめてサインプレートをつけている友達を見て、からかわれたりするような不安がある」という意見は以前から出ていまし た。当然のことながら、子供らがそのプレートに対してどのような意味や重要性があるのかを全く学習していなければ、そんなリスクも生まれるでしょう。残念ながらサインプレートばかりではなく、様々な事柄について、無知や未熟な心から生まれる問題は耐えることはありません。サインプレートについては、幼児期(幼稚園や保 育園)から知って、その知識を小学校まで持っていってもらうことで、何も知らないがために生まれる偏見等は抑えられると思います。実際、幼稚園でこのプレートの意味を親から聞き、食物アレルギーを持つお友達の事情を理解した子供たちは、小学校にあがっても抵抗なくこのサインプレートを当たり前のように受け入れている事例があ ります。現時点では、まだまだすべての子供たちがそんな状況を経ているわけではないので、全く知識(正しい知識)のない児童が大半を締めている小学校だとしたら、そんな環境でプレートを着用させるか否かは親御さんの意思に委ねることになります。今後、食物アレルギー対応に対する取り組みの一環として、危険 を回避するための教育やサインプレートの意味を伝えていく小学校側のアクションがポイントになるのかと思います。サインプレート集の中に書かれたケースス タディーでは、まだ自分でアレルギーということをうまく伝えられない幼児を対象に有効な事例を紹介していますので、小学校にあがった子供たちの環境でどのように展開しているのかという具体的な例は示していません。サインプレートの仕様でもわかる通り、幼児が利用することをメインでわかりやすく構成されてい ますが、あえて対象年齢等の注釈は出していません。それは、型にはまったものを提供する「制作側」とそれを利用する「患者側」という関係で展開することに 抵抗を感じていたからです。食物アレルギー疾患によって生活に負担を強いられた親子は、常に生活をする上で受け身にならざるをえません。しかしながら、誰 かが何とかしてくれる・・などとは思っていないはずです。サインプレートは、自分の子供は自分たちで守るという強い意志を持ちながら日常生活を送る患者さ ん家族を応援するツールですから、使う人の条件を限定するようなことは企画当初から考えていませんでした。事情 はともあれ、共通の悩みを抱える親御さんをサポートするツールでなければ、この活動自体のピントがずれてくるものになってしまうと 思ったからです。唯一、条件(お願い)として、医師からの正しい診断を前提に利用してもらうということで配布していますが、この先、どのような広がりを見 せるかは、まだ未知数です。あってしかるべきものが成長していかない世の中にはしたくないという気持ちで常に前向きに取り組みながら、そのためにも多くの 一般の方の意見をお聞きしながら、医師や医療従事者、そして何より患者さんへそれらの意見をフィードバックし、より多くの方に理解していただいた上で広め ていくべきツールなのだと実感しました。座談会では大変、貴重な意見をいただきました。この場をお借りして、参加していただいた方々にお礼を申し上げま す。まだまだ、座談会は続けます!
座談会の声をご紹介
食物アレルギーのお子さんや親御さんとのコミュニケーションについて
・表示がしてあるから見てアレルギーのものを避けてあげられる。
なので何のアレルギーなのかちゃんと聞いておきたい
・保育士をしている頃食物アレルギーを知りましたがあまり知識のない私たちに
お母さんがアナフィラキシーとは・・・など色々説明をしてくれてたので
対応しやすかったし、子供たちも普通に受け入れてました。
大変そうな素振りを見せないお母さんだったので、まわりも対応がしやすかった
・食物アレルギーの子が結構いるので、お菓子を出す前に、
アレルギーある?って聞くことが普通になっている。聞いた子供もあっさり返答が
できるので、特に問題もない
・にわかアレルギーのお母さんもいる気がするので、全く面識がない人(お母さん)と
のコミュニケーションをとる場合、アレルギーだと判断ができないところある・・・
以前、学校で「うちの子は全く牛乳が飲めない」とお母さんが言っていたのに
その子がうちに遊びに来た時「牛乳飲みたい」と言って
普通に飲んでいた。驚いた!
・動物アレルギーだと、例えば猫を飼っているので家によべなくて残念だわという
事があるけれど、食物アレルギーの子は遊ぶ時に気をつければいいので
一緒に遊びづらいとは特に思わない。
・食物アレルギーがあるということをあまりオープンにしていないお母さんだったら
何となく食物アレルギーがあることを知っていても、こちらからは
聞きづらかったりする
・世代によって、捉え方が違うのかもしれない。
同世代の人は食物アレルギーがあると聞いても「そうなんだ何が
食べられないの?」と思うだろうけど、祖母から「気にしすぎだ」とか
言われたりする声を聞く事もある
・最近ではだいぶ受け入れられるようになっていると思う。上の子の頃はあまり
聞かなかったけど下の子の時になってよく聞くようになったから
食物アレルギーやアナフィラキシーについて
・お友達が食物アレルギーで知った
・テレビで知った。症状を見てびっくりして怖いと思った
・蜂にさされた時の症状でテレビとかで知った
・学校行事(林間学校とか)の事前説明書に、行事の時に出される食品が
すべて書いてあって、食べても大丈夫なのか細かくチェックして
提出する紙があり知った
・体調によって症状が違うのを知った
食物アレルギーサインプレートについて
・いくら聞いてもたまごと乳製品が混ざってしまう。思い込みも危険なので
確認という意味で、サインプレートをつけてくれていてくれるととても役にたつと思う
・つけていると、親がオープンになっていると感じるので
とても話しやすく、コミュニケーションがとれていい
・食物アレルギーがあると知らずにお菓子をくれる人に対しても、断わるのも
申し訳ないないので事前に意思表示していれば、そんなこともなくいいと思う。
そういう意味でも役に立つと思う
・事前に知ってれば、守ってくれる優しい子はたくさんいるはず・・・
小学校などでも、しっかりした食物アレルギーの説明をしたうえで
サインプレートを着用すれば大丈夫
・にわかアレルギーの人がつけるのを防ぐために、配布先は限定したほうがいい
いろいろなご意見ありがとうございました!
第2~4回座談会を終えて(スタッフ談)
鍵は、やはり患者さんを取り巻く周りの理解
社会福祉におけるソーシャルワークの定義の中で「エンパワメント」という言葉があります。福祉を利用する人、自らが自分で意思決定し行動する力を持ち、内 容を検討しながら何を利用するか自分で決定する能力・・・ということですが、サインプレートは、まわりの環境と行動する人たち(アレルギー児を持つ親御さ ん)との接点となり相互の理解を深めていくための橋渡しとして有効な手段なのではと思っています。と同時に、食物アレルギーを持つ親御さんたちのエンパワ メントを促すきっかけになってほしいと考えています。患者である子供たちや家族のより豊かな生活の向上のために、まっすぐに伝えていこうとしている患者さんたち自身の主張や勇気を応援したい。その鍵は、やはり患者さんを取り巻く周りの理解なのだとあらためて気づかされました。
サインプレートの着用について
「正直、小学生ぐらいになると、はじめてサインプレートをつけている友達を見て、からかわれたりするような不安がある」という意見は以前から出ていまし た。当然のことながら、子供らがそのプレートに対してどのような意味や重要性があるのかを全く学習していなければ、そんなリスクも生まれるでしょう。残念ながらサインプレートばかりではなく、様々な事柄について、無知や未熟な心から生まれる問題は耐えることはありません。サインプレートについては、幼児期(幼稚園や保 育園)から知って、その知識を小学校まで持っていってもらうことで、何も知らないがために生まれる偏見等は抑えられると思います。実際、幼稚園でこのプレートの意味を親から聞き、食物アレルギーを持つお友達の事情を理解した子供たちは、小学校にあがっても抵抗なくこのサインプレートを当たり前のように受け入れている事例があ ります。現時点では、まだまだすべての子供たちがそんな状況を経ているわけではないので、全く知識(正しい知識)のない児童が大半を締めている小学校だとしたら、そんな環境でプレートを着用させるか否かは親御さんの意思に委ねることになります。今後、食物アレルギー対応に対する取り組みの一環として、危険 を回避するための教育やサインプレートの意味を伝えていく小学校側のアクションがポイントになるのかと思います。サインプレート集の中に書かれたケースス タディーでは、まだ自分でアレルギーということをうまく伝えられない幼児を対象に有効な事例を紹介していますので、小学校にあがった子供たちの環境でどのように展開しているのかという具体的な例は示していません。サインプレートの仕様でもわかる通り、幼児が利用することをメインでわかりやすく構成されてい ますが、あえて対象年齢等の注釈は出していません。それは、型にはまったものを提供する「制作側」とそれを利用する「患者側」という関係で展開することに 抵抗を感じていたからです。食物アレルギー疾患によって生活に負担を強いられた親子は、常に生活をする上で受け身にならざるをえません。しかしながら、誰 かが何とかしてくれる・・などとは思っていないはずです。サインプレートは、自分の子供は自分たちで守るという強い意志を持ちながら日常生活を送る患者さ ん家族を応援するツールですから、使う人の条件を限定するようなことは企画当初から考えていませんでした。事情 はともあれ、共通の悩みを抱える親御さんをサポートするツールでなければ、この活動自体のピントがずれてくるものになってしまうと 思ったからです。唯一、条件(お願い)として、医師からの正しい診断を前提に利用してもらうということで配布していますが、この先、どのような広がりを見 せるかは、まだ未知数です。あってしかるべきものが成長していかない世の中にはしたくないという気持ちで常に前向きに取り組みながら、そのためにも多くの 一般の方の意見をお聞きしながら、医師や医療従事者、そして何より患者さんへそれらの意見をフィードバックし、より多くの方に理解していただいた上で広め ていくべきツールなのだと実感しました。座談会では大変、貴重な意見をいただきました。この場をお借りして、参加していただいた方々にお礼を申し上げま す。まだまだ、座談会は続けます!