喪中につき新年のご挨拶は控えさせて
頂きますが
みなさまにとって幸多き1年に
なりますよう心からお祈り致します。

始まりましたね。 

僕のいた時間。

三浦春馬くん主演。


これをたくさんの人が見て、認知度が高まり
新薬が1日でも早く開発されますようにと。

それが感想かな?

人それぞれ進行の場所は違うから
ママの場合は、
球麻痺からだったから、
喋る、食べる以外は
最初は、見た目健常者と変わりませんでした。


もうすぐ一周忌。

ママ、今日もあたしは、ママみたいに
笑って過ごせたよ。


ありがとう。






Android携帯からの投稿
2014年になりましたね。



時間を重ね、月日を重ねて
今日という日を繋がっている空のしたで迎えていることと思います。


それはきっかけに過ぎません。
私達は特別ではありません。


ただ、たまたま
漢字で書くと長くて舌を噛みそうな難病に真っ向勝負する人の一番近くに居るだけです。



それは特別ではないけど
時に特別に映るかもしれません。

確かに特別な時間を過ごしていると思います。
誰もが体験する時間ではないことを考えたら…です。



でもそれは、悪いことばかりではありません。
むしろ楽しいと感じることもあります。


2014年、特別を重ねていきたいです。
本年もよろしくお願い致します。








すっかり冬になってしまいましたね。
夢は冬眠!まめです。

むかしむかし、マイマザーと喧嘩した時のお話です。

その頃はちょうど我が家で「繁忙期」と呼んでいる春の患者会交流会ラッシュ。
急な予定変更を連絡してこなかった、とかそんなレベルの他愛もないことが原因で、その日の我が家はピリピリというか、良い空気ではありませんでした。
マイマザーは、売り言葉に買い言葉なんでしょうか、私の「⚪︎月×日は何時に着たらええの?」の質問に「結構です」とのお返事。

カッチーーーン。

明らかに人手も足らないし、その日の外出の為に私はすでに人のお誘いを断っていたのです。
それを、ヘソ曲げて「結構です」です。
子供か!!

あーほな行きません。行きませんよはいはい。
と、こちらも売り言葉に買い言葉でその日からマザー宅に足を運ばなくなり、問題の外出日が近づきます。
マザーはどうしていたか知りませんが、私は腹いせに携帯ゲーム機を衝動買いし、会社と自宅の往復で犬に八つ当たりをしたりして過ごしていました。

当日、出発時間少し前にマザー宅に伺う私の姿が。

「おかーん、連れてってぇやぁー。一緒に連れてってぇやぁー」

1週間以上音信不通だったので、私から甘えることにしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/re/red-enka/44530.gif}
甘えたもん勝ちです。
マザーも日々ヘルパーさんに「娘は本当に行かないのかなぁ?」とぼやいていたとかいないとか。
うしし。
その日は仲良く?静岡まで行ったのでした。

{3EB5BB71-68F4-4196-8A0A-F19B73B8768D:01}

病気でもそうじゃなくても家族だからこそ素直になれない時がありますよね。
そんな時は、病気を言い訳にしないで、自分がして欲しいこと、かけて欲しい言葉を相手に投げかけてみる。
そんな小さいことでもしかしたら世界は少し変わるのかもな?と、思います。

ではでは。
懐かしい母娘喧嘩のことをふと思い出したので書いてみた、まめでした。

今日の1曲→小さくても世界は変わってる/鶴
そりゃ、今すぐすべては変わんない。
でも、やらなきゃなにもはじまんない。

あの日、楽しかったなと想う日。
あの日の空はこんなだったかなと想う日。

あの日、会えて良かったなと想う日
あの日一緒に笑ったなと想う日。



あの日、確かにそこに居て

あの日、確かにふれた。



あの日は確かにあったのだと、想いを巡らせる。




夕闇は夜という闇を運んできても
必ず朝を連れてくる。

ひととき魅せる空の色彩に心奪われる。
なんて素敵なのだろうかと…。



あの日は、確かにあったのよね…。確かに。




まるで、彼女のママみたいだな。
感謝の気持ちでいっぱいです。

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