風呂ーっ

風呂が好きだった父。

本当に風呂が好きだったのか、正直なところ分からないけど
ALSだと診断が下りる前から、原因が分からない毎日の中で歩いたり風呂に出掛けたりしてた。

スーパー銭湯の類から本格的温泉まで
時間を作っては足しげく通い、湯船に浸かっていたのね 
もしかしたら治るかもしれないなんて思いながらだったかもしれないけど。

某銭湯で転倒してから、全く行かなくなり
家でも入浴は避け、シャワーのみ…やがてデイサービスを利用して湯船に浸かるようにはなったけど
それも風呂以外はコミュニケーションするのが苦手な父なので
テレビ見てるぐらいの時間はつまらなかったんだと思う

今やお馴染み訪問入浴。
自宅に訪問入浴が来たこと無い人も多いかと思い、ちょいと我が家の訪問入浴の様子を写真でどーぞ（笑）




こんな組み立て式なんですのよ。





で、この上に体を乗せるんですの。


洗うのは3人がかり。
羨ましいのは炭酸泉なんですの（笑）

そこそこ場所が必要ですが、びっくりするほど広くなくても組み立てられます。
が、炭酸泉を引ける距離があるので
マンションとか3階ぐらいがギリギリらしいです。
そこは、業者によるのかもしれませんけど


貸切の温泉とか、介助出来るでっかい風呂に行けたらいいなー。



担当はZOちゃんでっした

さぷらいず

お久しぶりのチャピコです。
いつも通り自宅を出発して5時間の旅、実家に昨日からきてます
そして、さっき姉もやってきました。
こちらもまた自宅を出発して5時間の旅してきてます
ママは姉の登場に、目をクリクリ笑、指先を上下に動かしてました(o^^o)
というのも…
姉と私、週末にかけてどちらかが実家で過ごすというのが、わたしたちの介護サイクルです。
両親のお祝いごとがあって、贈り物はモノより思い出！ってことで、揃って過ごそうと思いつきました。
ちなみに、いまパパは出かけてます。
帰ってきたら、なぜか娘2人ここにいます、え？なんで？
のサプライズです
ふふふ。。
うまくいくかな～

では、また

笑いを取られました。

皆様ごきげんよう。日本の真ん中のZOちゃんです

最近、喋ることが少々苦手になってきたALSの父ですが
普通に会話は成立しております。

長文は日常会話では少なくなり、最近は単語が並ぶ会話になりつつありますが
やはり全身の自由が奪われつつある昨今
ちょっとした事でも呼ばれる回数が増えました

で、今日も呼ばれました。



「首、くびを…」

「首をどうしたいの？」



「首を…絞めてくれ」




(￣Д￣)ﾉなぬ？首を絞めろだと？



そんなに病気が辛いのか…あたしを犯罪に巻き込むのか？



いえいえ。そうではありません。

「首を、上げてくれ」と言いたかったのに、言い間違えたまでです



母と爆笑しました。オイオイΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ
まさかのセンター狙いか？。。。


まだまだ笑います。笑うて参りましょう♪

はじめまして

はじめまして転校生です！！ほんとうにブログに乗り遅れていました
ほぼ幽霊部員ですね

突然本題に
このプーさんのエプロンは母が私に作ってくれました。
何年前かな？という程前です

いつも使うので色々解れが出てきましたが、破れても使います！

これだけは、裁縫大の苦手な私でも、怪我をしてでも(大袈裟や！)縫って使います

母は昨年12月に他界しましたが、このエプロンを着けていると、気持ちが強くなります！

強くて優しい母‼

色んな美味しいお料理を沢山作ってくれました！

また、美味しいお料理を沢山食べに連れて行ってくれました！

おかげで私もお料理は大好きな人間に育ちました

母の味、まだまだ修行中ですが、母の味を私から娘達へバトンタッチ出来るといいなぁ☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆なんて思います‼

何を書いていいか悩んでいたら、このエプロンがボワンと頭に浮かびました

きっと空の上から「これこれ！」と母が合図を送ってくれたのだと思います

書き方理解したので（笑）また書きます







iPhoneからの投稿

ついに気管切開手術！！

お久しぶりです、Leiaです。

約１年ぶりです(ﾉ´▽｀)ﾉすみません

相変わらず、この１年は母の介護をしながら、絵を描いていました(*´∀｀*)粘土やレジンも始めました。

発病からかれこれ約６年。人によって進行の仕方や早さが違うALS。すでに全介助の状態ではありましたが、今年に入って咽が増えました。

そこでついに、母は気管切開をしました。ただの気管切開ではなく喉頭気管分離術というものをしました。

たぶん私では上手く説明できないので「喉頭気管分離術」で検索してみてください＾＾

食道と気管を完全に分離することによって、鼻水や唾液・食事の肺への誤飲がなくなりました。

手術の麻酔で、人工呼吸器が外せないリスクがありましたが無事外れ、カニューレも外れて永久気管孔の状態になりました。有難いことに、まだ自発呼吸をしています。ただ、吸引は以前より切実な問題です。きっと、分離していなかったらもっと吸引の回数が多かったと思われます。

あらかじめ手術の予定を決めて気管切開に臨みました。もともと唾液や鼻水で誤飲して咽ることが多かったので、気切をするなら、この分離手術をすることに決めていました。入院生活も本当に大変でした( ´△｀)

分離をした事によって、口からの食事でも誤飲する心配がなくなりました。ですが、ただ分離するだけですので、嚥下がしやくすなるわけではなく、むしろ術後しばらく口からの食事を断つので、少し衰えました。でも水分やゼリーなど飲み込みやすい物は今のところ問題なさそうです＾＾今日は、ガッツで親戚が送ってくれた蟹味噌を２くちほど口から楽しみましたヾ(＠^▽^＠)ﾉ

普段の食事はほとんど胃ろうから、注入しています。驚かれるのが、うちは栄養剤ではなく、私たちと同じ普通の食事をミキサーで砕いて胃ろうから入れています。胃ろうのチューブの太さは一番大きいサイズです。ミキサーはマジックブレッドというミキサーです。とんかつとかも砕きます。

私が心がけているのは、ミキサーする前に、母に目で今日のメニューを見て確認してもらう事。何が胃に入ったのかわからないと、お腹はふくれてもそれを食べた気持ちになれないからです。食事は目でも楽しめますものね(*¯︶¯*)「今日はカレーだよ」とか、目で見てもらって砕く前の食事も楽しんでもらっています。逆に忘れると、母に文字盤で「今日の夕食何？」と聞かれます（＾＾；）更にお野菜などが少なくてバランスが偏っていると、母に指摘されます（＾＾；）流石、主婦です。昔から、家族の食事をきちんと考えてくれていたんだなぁ(*¯︶¯*)感謝

このように、色々工夫しながら生活をしています(*ﾟ▽ﾟ*)

術後、色々変化があり戸惑っていますが次回書けたらと思います！入院中の生活も…。実は２０１０年の胃ろう手術以来の入院でした。入院って大変なことですね（＾＾；）

画像はチャピコちゃんからご依頼頂いた猫の舞ちゃんです(*´∀｀*)むふふ