DISTANCE

だいぶ更新が空いてしまいました…
本日のお当番、まめです。
皆様お変わりありませんか？

ALS48のメンバーはみんな元気です。
進行し日々状況が変わっていく病なので、私たち家族の状況も一定ではありませんが。

ワタシも久々（2週間ぶり…！）にマイマザーのところへいったら、読み取りがまぁてこずるてこずる。
言葉を読み取るワタシがこんだけイラついてるんだから、発信する側はもっとイラついてるだろうなぁと。
何事もあんまり間を空けちゃダメですね。

さて、そんな（どんな？）今年の夏ですが、ALS48関東連合会を開いてきました！
ほぼ毎日ネットで連絡は取り合ってるのですが、ハジメマシテの方とドウモドウモ二度目ましてな会合。
会話は弾むのか？大丈夫か？と若干の不安を抱えておりました。

が。

いやぁ、会話弾む弾む。
「ALS在宅あるある」的な話から、その場にいないメンバーの話まで。
学生時代の友人や職場、近所の人にはなんとなく気後れして話しづらいことでも、
1から10までいわなくてもなんとなく本質が伝わる。
楽しい時間になりました。
その後各地のメンバー間での対面交流が続出したのはいうまでもありません

いつかみんなで温泉行きたいなぁ。

ではでは
まめでした

今日の1曲→DISTANCE/宇多田ヒカル

ママ軍団へ(笑)

ママ軍団がお待ちかねだと伺っております。
そちらとこちらは空で繋がっているのでしょうか…交信お願いします(*´∀`*)

ビルの谷間からでも、空がそこにありますよ。

迎えに行くよ

誰かの誕生日だったり。

誰かの記念日だったり。

誰かの忘れられない日になったり。

そっちは涼しいかな？

優しくて、美人で、
欠点があるとすれば、人のことばかり
考えて、自分は後回しになるとこ。


だから、大丈夫。

安心して。

あたしらは、そばにいるよ。





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筋萎縮性側索硬化症

梅雨に入った割りには傘を全く使っていないZOちゃんです


その昔、ALS48メンバーと
とある話題になったのが「筋肉を如何に維持することが出来るか。」

筋萎縮性側索硬化症だなんて、舌を噛みそうな病気。ALSなんやけども
筋肉が働かなくなることで、自由を奪われる訳で…
少しでも動かす方がいいだの、動かしすぎると疲れちゃうだの…答えがない

筋肉に刺激を与えて、運動した以上に筋繊維を増やすことが出来るので
運動苦手な人でも痩せる！と流行ったEMSマシン

これ、ALSの人にも効果期待出来るか？って話題になって
寝てて筋肉落ちないように出来るなら…なんて淡い期待もあったけど
結局、製造元まで突っ込んだ質問投げて
病気の方には効果を期待出来ないって回答だったような

※EMSを否定する話ではありませんので、あしからず。


で、最近話題のろーんぐぶれす。
まぁ我が家の進行具合では、今更インナーマッスルまで届くような息を吐き切る筋力もありませんけど
人間の体は筋肉がどれだけ大切かを考えるいい機会にはなります

けど…

グミまで出てるんですね。

たんぱく質も大事ですけど、まず健康第一ですわな…と、改めて思うZOちゃんでした。

筋トレしよー

実はですね…

２月某日、ALS闘病5年の母が他界しました。
そして、３月某日、追いかけるように
父が、心筋梗塞で他界したんですね…

二月、三月のブログを見て頂けると
不思議な投稿あったでしょ？
不思議というか、何かを伝えたいような…


あれは、ここにいる48メンバーが
私を励まそうと
一生懸命、空や景色、あったかい
言葉の数々…

そしてこれ。

告別式に届いたお花。
涙が止まりませんでした。

日帰りで、お通夜に来てくれた
メンバーもいました。

今はまだ手続きなどに追われていますが、
一遺族として、
脱退はしてません！

させてくれません！笑

そんな、誰より優しいあったかい
大切な大切な仲間に巡り会えたのは、
お母さん、お父さんのおかげです。

普段はしょーもない話ばかりですが
落ち込んだら、何で分かるの？
って早さで連絡くれるんです。

あたしは、この大切な友人のおかげで
少しずつ元気になってます。

お父さん、お母さん、今も涙しちゃうけど、あたしは、貴方達の娘で
本当に幸せでした。

そして、いつもそばにいるかのように
助けて励ましてくれる
彼女たちに感謝と愛をこめて♥

愛してます。

今も闘ってるみなさんへ。
この世から難病と呼ばれる病気が
なくなりますよう
心より願ってます。


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