笑え！ALS！～介護娘的ALS48～(仮) -7ページ目

Let's 厚生省。

氷水をかぶったあとの更新をさぼっていたら秋になってしまいますた

ふーでございます

アイスバケツチャレンジは夏とともに盛り上がってALSの認知を広げてくれて
今はあの時ほどの盛り上がりはないけれど、
Facebookで今でもそっとチャレンジがシェアされてほっこり。ありがたいなあと思う日々です。

さてさて、私たちALSの娘たちもアイスバケツにお任せしてる場合ではない！
…というわけで、「来週の木曜日空いてる？」というLINEが一斉に入り、

ななななんと、

厚生労働省

まで、ALS48とゆかいな娘たちで行ってまいりました。

というのも、ALSの娘（子供）たちがいったいどういう状況に置かれているのか
どんなことで悩んでいるのか、地域差はどんなもんなのか、
そんなことを聞いていただきに行ってきたわけです。
引率はALS患者のダンディ先生です

うんうん、なんだかとってもそれらしい活動をした感じがするぞ　

みちのくの田舎から東京まで出てきたワタスは
緊張しまくって不審者極まりなかったのですが、
警備の人も親切で迷子になることなく到着できました。
厚生省の方はとてもいい人で本当に真摯に話を聞いてくださいました。
将来のことや、仕事のこと、親の入院中のこと、
問題はたくさんあるし、すぐには解決できないことも多いけれど
「知ってもらうこと」にはたくさん力があると思うんだよね

すごくいい話を聞かせてもらったといっていただけました。
まずは小さな一歩から

で…

なんとお帝国ホテルのバイキングでご飯しながら
~~女子トーク~~…じゃなくて

介護トーク

まめに引き続き、私もＡＬＳアイスバケツチャレンジについて。

朝からテレビで誰かがＡＬＳ、次の番組もＡＬＳ，その次の番組もＡＬＳ、お昼の番組で氷水！
今までテレビでＡＬＳが出ると聞けば、普通予約録画モノです。そしてその大半がくらーいニュースです。
Facebookを開けば、誰かが氷水をかぶってる。
こんなにＡＬＳって言葉をテレビから聞いたのも、こんなにタイムラインがＡＬＳで埋もれたのも初めてです。。

ＡＬＳがどんな病気かどれほどの人が今、知ってるんでしょうか

なんせ母が発病した１０年前は「お母さんがＡＬＳになった！」と言ってわかってくれる人は
ほとんどいませんでした。

「えすえるえす？」「なにそれ？」ときょとんとされるのでこちらも説明をするわけです。

説明を進めていくと顔がどんどん暗くなって、泣かれたり、謝られたり、なんかわからんけど「ふーは偉いよ！」と励まされたり。「無理に明るくしなくていい」なんて言われたり。

私はそれがなんだか嫌でした

別に無理してないし…

それが「ああ！氷水の！」「やったよ！」「寄付したよ！」や「知ってるよ！」と返ってくるだけで、私たちＡＬＳとともに生きるものにとっては、とても優しい世界に思えるのです。

氷水をかぶってくれた人も、寄付をしてくれた人も、ＡＬＳアイスバケツチャレンジに目を留めてくれた人も、それで調べてくれた人も、ＡＬＳを見聞きしてくれた人も、本当にありがとう。
もちろんこの病気はこんな風に氷水をかぶるような楽しいことだけの毎日ではないけれど
賛否あろうが、批判が起きようが、誰もがＡＬＳという言葉に慣れてくれたことで
ＡＬＳという言葉が人から人へ伝わっていくことで
世界がみんなの力で少しだけ優しくてマイルドになるような気がします。
それってやっぱりすごいこと。
ＡＬＳと１０年寄り添ってきたものとして素直にとても嬉しいです。

そして、この病気は確かにとても憎いけれど、この１０年でこの病気のおかげで出会えた宝物のような人たちがたくさんいます。それは患者さんだったり、私のように娘だったり、母や誰かの学生ボランティアだったり、母や誰かのヘルパーさんだったりしますが、そんな離れ離れのかけがえのない闘病仲間たちとネットと氷と水で楽しくお祭り騒ぎができたことがとてもとても嬉しい。

このチャレンジみたいに感謝の気持ちも遠いところまで伝わっていったらいいのにな。

もちろん私も張り切って水をかぶりました！
なんせ患者友達ちゃんが氷じゃなくて氷水をかぶったもので、思いっきり、水、増量しました。

仲良しの患者さんが言ってました。
「人間っていうのはねー笑わないでいることはできない生き物なのだよねー♪」

ああ、もうずっと笑わせたい！
そしてこの気持ち遠くまで飛んでいけー！そしたらもっと世界は優しくなるかも！

見知らぬ皆さんの行動に心から感謝します！ありがとう！

ふーでした

暖かい氷。

アイスバケツチャレンジをきっかけにALSに関心を持っていただいた皆様。

本当にありがとうございます。

賛同も、ご批判も含めて、私たちは皆さんが「ALS」という3文字に何かしらの思考をめぐらせて下さったことが、本当に本当に嬉しいのです。

もちろんご批判もあることは承知です。

しかし私たちは、ALSでこんなに楽しく遊べて、こんなにたくさんの人が気にかけてくれて、

この1週間はとても幸せな夏の思い出になりました。

だからこそ、ALSで嫌な思いをする人が出てしまうのは悲しいです。

どうぞ意に沿わないご指名が来た場合は「スルー！」と唱えてしまってください。

ALSをはじめとする所謂「難病」は、まだまだ一般に認知されている病気は少なく、

その患者を家族に持ったものは人生の折に触れてこの病気のことを説明しなければいけません。

学校の先生に、就職先の上司に、恋人に、その親に、配偶者に、その親族に。

きっとこれから暫くは「あの氷水の…」で、少しだけ話の入り口がやわらかくなるでしょう。

と、いうわけでALS48もLet'ｓ氷水！してきました。

人生で氷水を頭から被るなんで経験は芸人さん以外ではそうそうないことだろうな、と思い、一同テンションMAXでございます。

知り合いの患者さんたち自らバッシャバッシャと氷水を被るので、娘たちも半端なことはできません。

患者を笑わせたいという思いから始まったこのチャレンジですが、反対に私達は患者さんに笑わせてもらってしまった結果になりました。

世間が忘れても、私たちは2014年夏に寄せられた暖かい氷の数々をきっと忘れないと思います。

また、ふと思い出したときにでも「ALS」の3文字を検索してくれる方が少しでも増えますように、願いをこめて。

まめでした。

ALS48、2014年もグローバルデーやります。

いつもALS48を気にかけていただいてありがとうございます。
総合プロデューサーです。

2012年のALSグローバルデーあわせで始まったこのブログも先日無事に2周年を迎えました。

これからもマイペースにALSのこと、娘たちのことを発信していきたいな、と襟を正すプロデューサーです。

さて、今年も7月20日の、ALSのグローバルデーがやってまいります。

2014年冬ドラマ『僕のいた時間』のおかげでだいぶ説明が楽になった病気ですが、

まだまだ一般的な認知度は低いと思います。
これは世界的にも同じことで、各国のALSの患者団体では世界で一斉に啓発広報する日を決めて、様々な活動をしているそうです。

そこで我がALS48、今年もアイコン配布します！
私たちが出会ったSNSからALSに興味を持ってもらおう。
私のマイミクさん、フォロワーさん、FBのお友達に「ALS」の三文字を知ってもらってください！

明るい色の物と

ちょっとカッコいいい配色の物をご用意しました。

このブログをご覧になった皆さんもぜひぜひTwitterやFacebookなどのアイコンに使ってみて下さい。
そしてこっそりこのブログにリンク貼ってくださると、嬉しいです。

アイコンは48メンバーのLeiaちゃんがデザイン・作成しました。

検索などでここにたどり着いた全国のALSを実親にもつ娘さん、息子さん。

お友達や彼氏・彼女に愚痴れない、言っても流されるなどで抱え込んでいませんか？

そんな時はぜひメール(als48info★gmail.com(★を＠に変えてくださいね)でご連絡ください。

少しお返事はお待たせしてしまいますが、抱えてる荷物を軽くできるかもしれません。

あ！ケータイからの場合はgmailからのメール受信ができるようにして下さいねー！

ALSに関わるすべての娘・息子たち、患者さん・ご家族が楽しい時間を過ごせますように。

きみも飛べるよ！離着陸編。

マメの村からおはこんばんちわ、3回連続お当番のまめです。

車椅子with呼吸器DEおでかけ、飛行機編。

ラストいってみましょー。

【いよいよ搭乗！】

保安検査後搭乗口でしばし待機です。

機内への案内の順番は優先搭乗なので1番最初です。

が。

コレが余り時間がない。

飛行機側のタイムスケジュールを忠実に守ると約5分で機内に荷物を運び乗り込み呼吸器などの調整をしある程度の体制を作らなければなりません。

ハードル高い！！

なので他のお客様へのご迷惑を最小限にするためにも出来るだけ早く機内に案内してほしいことを呪文のように繰り返し伝えます。

①機側まで自分の車椅子を使用する→抱きかかえて座席まで移動する場合

ゲートからの案内が始まったら当事者の側に残る人と、荷物を機内に運び込む人に手分けして行動します。

■荷物担当■

・個人の荷物などを当事者が座る以外の座席に投げます(上の棚にしまうのは後！）

・当事者の座る座席のリクライニングを最大限に倒します。

・CAさんに通路側のヒジ置きが上るようであればあげてもらいます。上がらないタイプの機材なら諦めます。

・頭部に枕などを、座面にロホクッションなどをセットします。

★この時吸引器や吸引セットは当事者の座席の隣の床などに置いておくと移乗後必要な場合すぐに使えます。

■当事者担当■

・普段のベッド→車椅子の移乗時のように、当事者の安全を確保します。

(腕をまとめる、など)

・吸引などが必要であればその対応。

★この間どんどん荷物が運び込まれますのでそちらのサポートも。

機内の準備が整ったら移乗です。

我が家の場合の一連の流れは以下のとおり。

荷物→吸引器→呼吸器→(ここから当事者へはアンビュー使用)→抱きかかえる→座席へ移動(基本移動中はアンビューを使いませんが距離によってアンビューしながらの場合アリ)

②機側で航空会社の車椅子に乗り換え座席近くまで移動する場合

座席が機側から遠く離れた最後方の場合などで自発呼吸が怪しい場合は、近くまで航空会社の車椅子で移動し、そこからの乗り換えになります。

★自分の車椅子は機内の通路幅に対応していないので使えません★
自前の車椅子幅約70センチに対し会社製は50センチ以下です。

もちろん会社製の車椅子には医療器具を搭載するスペースなどありませんので、

時にはスーパーのお買い物のようにカートで並走したり…(機内じゃ無理だけど！)

抱き石の刑のように膝に載せて移動します。

③着席したら呼吸器や体制などの微調整を行いつつ、座席の整頓をして他のお客様が入ってこれるように整えます。

呼吸器は足元の前の座席の下に出来る限り収納し、かつ足置きとして活用します。

こんなカンジだったり･･･

こんなカンジだったり。

シートベルトを締めて、離着陸時のゆれに備えてヘッドベルトを装着し、ベルト着用サインでリクライニングを元の位置に戻し、いざTAKE OFF！

上空ではリクライニングも楽な位置にしてゆったりと過ごしてくださいね。

離陸時より着陸時の方が大きく揺れ、かつ前方に向かってGがかかりますので、腰が前に滑り落ちないように支える必要があります。

首など特に注意してください。

降りる時は乗るときの逆で、他のお客様→優先搭乗客で降機します。

駆け足でまとめてみました、車椅子with呼吸器DEおでかけ、飛行機編。

いかがでしたか？

もっともっと写真を使ってわかりやすくお伝えしたかったので、また改訂版を書かせていただこうかな、と思います。

もちろんこの乗降方法は我が家のやり方がベースですので、各家庭でベストな方法を作り上げてくださいませ。

旅にトラブルはつき物ですが、取り返しの付かないトラブルにならないように、

事前に十分なシュミレーションと当日の同行チームでの指示系統の確認をしておくと良いと思います。

ヘッドベルトを忘れた場合はお土産のハチマキを3つ繋げばなんとかなりますしね。

（プライバシーに配慮し、写真に加工をしています）

そして忘れてはいけないのは、他にもお客様がいるということ。

持ちつ持たれつでお互いに配慮しあってよい旅にしてください。

Have A Nice Flight！

いってらっしゃーい！

今日の1曲→The second star to the right

TWINKLE TWINKLE LITTLE STAR そらのかなた

Let's 厚生省。

ＡＬＳアイスバケツチャレンジに感謝を込めて

暖かい氷。

ALS48、2014年もグローバルデーやります。

きみも飛べるよ！離着陸編。