春の歌。

立春ですがまだまだ寒い日が続きますね。

お元気でお過ごしでしょうか？まめです。

1月31日にロボットスーツHALの技術を応用した、PC等への入力に使用できるスイッチの、

開発進捗発表会っぽいものに行ってきました！

ALSなどの筋肉が萎縮し動かなくなった身体の中にも、脳からは筋肉を動かす「指令」が出されシグナルとなって駆け巡っているのですね。

この「HALの技術の応用」というのはその駆け巡るシグナルを拾い上げ、コミュニケーション機器などに使用するものです。たぶん。

私、理科とか科学とか苦手なんで･･･。

当日は開発段階から使用テストを続けている患者さんによるデモンストレーションも行われました。

技術・機器の発展も大切だけど、それを患者さんに届ける人や使う患者さんも日々鍛錬と努力が大切なんだな、と感じた1日でした。

春はもう、すぐ近くですね。

ではでは、まめでした

今日の1曲→春の歌/スピッツ

愛と希望もつくりはじめる。

さえぎるな　どこまでも続くこの道を。

あけま…。

皆様ごきげんよう。ZOです。

2015年を迎え、皆様美味しいもの食べてますか？
今日は皆様にお伝えすべく、久しぶりにブログ発信しております。

足掛け6年のALS闘病生活の末
昨年晩秋、父が旅立ちました。
お知らせするタイミングが遅くなりましたが
黙っている訳にもいかないと思い、ご報告させて頂きます。

ALSって、やっぱり死んでしまうのか…と、読んでくださっている皆様には思って欲しくないんです。
ALSじゃなくても、誰にでもさよならの日は訪れるのですから。

初めてALSかもしれないと言われた時に
あたくしも沢山の患者さんのブログを読ませて頂きました。
中には、その時既に他界している方もあり落胆することもありました。
「やっぱりこの病気は死んでしまうのか…」と。

余命とか、闘病生活がどんなことになるのか
…知りたいのはやっぱりそこでした。

個々ケースが違いますが
結果的には呼吸器も装着せず、胃ろうもしませんでした。
この詳細はいつか何かの形で書こうと思いますが
前日まで自分の口から食事をすることが出来ました。


ALSなんて病気には誰だってなりたくない。
でも、ALSが教えてくれたことは沢山あります。
支える家族として、めいいっぱい学ばせて頂きました。

父は病理献体に旅立ちました。
いつか、この難病が難病ではなくなることを祈って
苦しんだ体に刻まれた情報を無駄にしないために。

これは、父の意志です。

ALSと診断されて、途方に暮れると思います。
当人は勿論のこと
家族や友人や、関わる全ての人が途方に暮れると思います。

何か明るい希望を持ちたいと願います。
なので、さよならの報告はためらいました。

どうか、この報告で悲しまないでください。
1年で1000羽、6年で6000羽
沢山の願いの鶴と共に旅立った後には
ALSになっても明るい希望を持てる時代が来ることを願って止みません。

2015年
最初のブログは願いと共にスタートします。
引き続き、後方支援で伴走します。
美味しいもの食べていきましょう(笑)
宜しくお願いします。ZOでした…。

【食欲の秋！】きのう、なにたべた？

母「娘の書き込み。アレ、まずいね。」
娘「あ？あぁ…せやねん、うちアウェーやわ…」

我が家ではこんな会話で待ち構えていた食欲の秋deブログ。
季節はそろそろ冬ですね。
トリを勤めます、まめです。

なぜ冒頭のような会話になったかというと…そもそもまめ家のマイマザーは

食　に　興　味　が　無　い　（本人談）

なので食べれる工夫とかもそんなにやってこなかったのです。
ね？お題に一番不向きでしょ？
そんなまめ家が嚥下可能時代に食していたメインメニューは以下の2つ。
・カロリーメイトゼリー
・キャロットジュースゼリー

作るのは簡単です。
市販のカロリ（飲み物）やキャロットジュースをゼラチンで固めるのです。
これらはほぼ冷蔵庫に常備されていました。
バランス栄養食、カロリーメイト（液体）のコンセプトは「サラッと飲みやすく、効率よい栄養補給のための流動食」、だそうで、
それをゼリーにすることは今にして思えばこれって立派な半固形化栄養剤の摂取ですね。 
…なんか回し者みたいになってきました（笑）
ゆるめに作った茶碗蒸しやフレンチトースト（一晩卵に漬けておくのがポイント！）もオススメです。

チューブ食がメインになってからもなんやかんやいろいろ摂取はしています。
栄養剤ばっかりだと胃が飽きちゃうからミキサー食と組み合わせるのもイイですよ。
チーズケーキを牛乳増し増しにしてミキサーとか、旅先の朝食バイキングでパンや卵料理、スープにトマトジュースをミキサーにかけてもらう、など。
マイマザーのチューブは細いのでシリンジを見せながらお話しすると厨房の方もやりやすいんじゃないかなぁ。

旅先のチューブ食といえば今年の夏にお邪魔した某ホテルではこんな素敵なミキサー食をご用意いただきました！

同じALS患者でも食べることが好きな人も、そんなに興味が無い人もいます。
経口摂取が出来るからすごい！すばらしい！といいうわけでもないし、
ワーカーホリック的に食べる間も惜しんでチューブ食流しながら仕事をするのがえらいわけでもないし。
その人の患者ステージに適した状況で無理なくおいしく食べられるのが素敵。
胃ろうからでも、径鼻チューブからでも、口からでも。
どれか1つからしか食べちゃいけないなんて誰も決めてないから、
少し嚥下が不安で食べることに疲れてしまうなら、口から味わって、他からしっかり栄養をとる。
そうすることも大切です。

おいしい食事を囲む家族、友人の輪の中に当たり前のようにALSの人がいてその時間と空間を共有できること。
それが1番大事なんじゃないかなと私は思います。


きのう、誰と、なに食べた？ 

まめでした

【食欲の秋 ! 】食べたいものを食べなはれ。

皆様、秋も深まって参りましたね♪
バトン賜りました。ZOちゃんでございます。



…で、食欲の秋ですよI

まず、父が好んで食べたものをご紹介します。



あなごとか、うなぎの寿司。
そもそもうなぎが好きで
ひつまぶしや鰻重を所望しておりました。



んまい蕎麦。
近県に美味しい蕎麦を食べに行くこともありました。I



味噌煮込みうどんなんかも好きでした。

麺類は何でもいいのかと言えば
パスタとラーメンは好まないようです



もう、お気付きですか？
…そうです。ALSですが、全く普通の食事です。


飲み込みに支障がない我が家では
四肢使えなくなっても、好きなものを食べていました。
そして好きなものを食べるために車で遠出しました。

そうそう。日本海へカニ食べにも行きましたよ。


最近になって、食欲が落ちたこと
噛むことに疲労を感じるようになって満腹感が早々に来てしまうので
栄養バランスを考えて
処方される栄養ドリンク(とは言わないけど)エンシュアやラコールを併用して飲んでました。

あと、時々利用したのがこちら



時々、箸休め程度に導入してましたが
あまりお好みではなかったようで
やっぱり、時間を掛けてでも
好きなものを小さくしたり、柔らかくしたりして食べましたねぇー。


食べることに支障がないうちは、好きなものを食べればいいのです
また、あれ食べに行こうね！は、我が家の目標となりました。


ALS足掛け6年目。
飲み込みに支障がないうちは食事を楽しんで頂きたいですが
誤嚥して肺炎など引き起こさないよう、医師と相談しながらにして下さいね



では総括をして頂きたく、まめにバトン渡しますー。

秋深し。んまいものを工夫して食事を楽しんで下さいね

[食欲の秋] うら巻きずし～♪

こんにちは。

バトンを預かりました。まみたんこと転校生です！

母は２０１０年夏にALSの告知を受けてから、呑み込みずらくなるのが早かったです。母は嚥下障害からきました。

胃ろうになってからはラコールとポカリをメインにしていましたが、嚥下障害があっても、まだ口から食べられていた頃の写真がありますので、そちらをアップしたいと思います。（母に撮っておきなさいと言われていました）

母は私達と同じ食事を少しアレンジして食べていました。

今日ご紹介するのは

うら巻きずし！！

私達の食べる巻きずしは海苔が一番外側ですよね。

それを逆にしたので

うら巻きずし　　です(笑)

寿司ネタはこちら。

私達のはこんな感じにのせて巻きます。

母の場合は・・・

先ずラップの上に水分たっぷりのやわらかごはんをのせて海苔を刻んだものを乗せます。

具はすり鉢で潰したり、ハサミでチョキチョキ。

やわらかごはん＋粉砕海苔の上に母用に潰した具を乗せていきます。

彩りも栄養も私達のものと同じですね。

母は巻きずしの状態では食べられないので、その後器に入れてゆっくりゆっくり食べました(*^_^*)

こんな感じで食べられる物を母の食べられる形状にして楽しく食べていましたよ。

最後に、母の生活と食事に使っていたグッズ大集合写真です。

母は話しにくくなってからは、力を入れずにでもかけるボードをつかってコミュニケーションをとっていました。

陶器のすり鉢は家用。赤ちゃんの離乳食用のすり鉢セットは外出のときにも使いました。

100均でみつけた（これは３００円だったかも）ハサミ。

いっぺんにたくさん切り刻めるのでこれは必需品でした。

外食にも絶対欠かせないハサミでしたね。

お魚、お肉、お野菜、なんでも切っていましたよ。

これは食事や歯を磨いたりする時につけるエプロンです。

下にポケットがついています。

落としてもこぼれても洋服は綺麗なまま！

ジャブジャブ洗えて、こちらも必需品でしたね。

お薬は子どもがお薬を飲みやすくするゼリーにくるんで飲んでいました。

このセットを持って、車椅子で出かけられる時はみんなで外食もよくしました。

スシローのアナゴも良く食べました。アナゴの濃いタレがやわらかごはんに丁度いいんですよね。

こんな感じで嚥下障害があっても工夫して楽しく食べていました(*^_^*)

美味しいものを作るのが大好きな料理上手だった母。

今頃天国で何を作っているかしら♡

それでは次はZOちゃんにバトンタッチです！！(*^_^*)