23日は本当に大事な会議に成りました。今回は色んな問題が多くて悩み続けています。家族も医療も介護もトラブルで疲れています。
そこで鹿児島市に今の自分の生活の現況をメールで報告しました。すると今回は市が動いてくれました。市の保健所の難病の担当が3名参加して頂きました。
私は嘘は言いたく無いので主治医にも自分の気持ちをメールで伝えて会議に参加してとお願いしました。すると保健所に連絡がしてありました。
何年も問題が続いているのは妻と私の関係です。そこで妻に説明をしました。会議に参加は妻の自由です。参加するなら自分の気持ちを吐くように言いました。
看護ステイションやケアマネや介護事務所なのど沢山のメンバーが集まりました。そして妻が皆に自分の私への気持ちを話し始めました。
私は喋れないのでパソコンに書きながら皆に読んで貰いました。本当は6月からのスケジュールの会議でしたが在宅の基本は家族が居ないと成り立ちません。
しかし鹿児島は私達の病気を受け入れる病院も少なくて施設は有りません。どうしても在宅て暮らすしか有りません。介護関係のトラブルは何も有りません。
家に自分が一人になっても家で暮せるように24時間介護をお願いしました。やはり病歴が長く成ると妻が限界に成り夫婦も破局します。
どちらが悪いわけでも無くてお互いに責められません。私は介護と医療を頼りにして生きるしか道は有りません。市が応援をして貰える事をお祈りします。
生きる現実の壁が出来ました。乗り越えるしか有りません。厳しい現実です。