※以前、難病と出産や育児をテーマに執筆の話があって、
結局お断りしたのですが、その時に書いたものの一部です。
本用に書いたので硬い文章です(;^ω^)
車いすで子供と一緒に移動する方法は
制度の手助けもインターネットでの情報もなかった
告知を受け退院した翌日は娘の満2歳の誕生日
ディズニーランドへ
夫にパークでレンタルした車いすを押してもらい、娘を膝の上にのせてパークを回った
やっぱり、車いすをこがずに押してもらうと楽
でも、膝にずっと子供を乗せていると足が痛くなるし、娘も暴れるので大変だ
夫がいるからなんとかなるが、今後一人で車いすに乗って娘を連れて歩くのは難しいと思った
自分の力で自分の行きたい場所に行けないことはもどかしかったし、
ちょっと前は当たり前のように行けたところに行けないのは辛かった
退院から数週間後、電動車いすの認定が下りるまでの間、購入予定のものと同タイプの電動車いすを借りることができた。
でも、家に2歳の子供を置いていくわけにいかないので、子供と一緒に車いすで移動できなければ、まったく意味がなかった
インターネットで「車いすママ」「子供と一緒」など思いつくワードで調べてみたが、車いすに乗っている大人が小さな子供と一緒に移動するという内容はでてこなかった
電動車いすは、片手でレバーを操作して動かしているので、両手で子供を支えることができない。。。。
片手では危険
そこで、２歳になった娘を膝に座らせて、
スリング（抱っこひもの一種）をベルトのように使って自分と子供の体を固定することにした
この作戦は成功
私が外用の車いすに座ると娘は自分から私の膝の上によじ登ってくれた
スリングはベルトと違い幅の広い布製なので、娘の体をしっかり固定できたし
一か所に力が加わることがないので、固定されてもお互いに痛くなかった
こうして久しぶりに娘と二人での自由なお出かけを楽しんだ
車いすになっても自分一人で子供と外出できるのは大きな自信になった
この方法の問題点
① 子供が足をバタつかせると、親の足にあたって痛い
特に、ALSの影響で筋力が低下してひざ下がやせ細っていたので、骨に直接ひびき、めちゃめちゃ痛かった
② 長時間は親の方の膝がつかれる。子供も安定性の低い膝の上は疲れる可能性あり
③ 子供が寝てしまった場合、バランスがとり辛く、身動きできなくなる
④ 膝の上が埋まってしまい、荷物が持てない。買い物もできない。
荷物は車いすの手すりにリュックをかけたけど、定期入れや携帯など頻繁に出すものの利用のたびに背後のリュックから取り出すのは大変
小さなポシェットに必要最低限の荷物だけ入れて首からかけて、わきに抱えるようにした
買い物は不可能なので、1日3時間認可外保育園に預けている間に
⑤ 子供はベビーカーよりも動きにくく飽きてしまう可能性
(娘は幸い私の膝に乗って出かけるのが好きだったが、そうでない子もいるかもしれない。)
というところに苦労したけど、それでも私にとってはかなりベストな方法だったので
二人目を妊娠するまで（娘が2歳半になるまで）この方法で子供と外出したり、保育園の送り迎えしました
妊娠がわかってすぐに、娘には、「もう膝には乗せられない」と言ったら、、、寂しそう
でも、乗りたいとわがままを言うことはなかった。
膝に乗せられなくなって。。。
元気いっぱいいの娘は、2歳半になってもつないでいた手を突然振りほどいて走り出したりするので
車いすの私と娘の二人だけで出かけることは、また無理になりました
親が妊娠した際に利用できないのも、この工夫の弱点
でも、この頃は、認可保育園に入れて二人でのお出かけの必要性がそんなになかったので、大丈夫でした
個人差はあると思うけど
年中から年長ぐらいで車いすでも、手を繋いで一緒にお出かけしやすくなり
小学生になると色々と手伝ってくれるようになり、むしろ一緒の方がお出かけしやすくなりました