ALS東京支部の交流会に呼ばれました
私みたいな、執筆下手をなんでかな
と思ったのですがね。。
発症間もない方々に『ノー天気に暮らしているのもいるよ』と、少しは気持ちを和ませる事ができればいいかなと思い、今まで書いた記事を一生懸命まとめました
さて、当日は介護タクシーに来てもらって、お母ちゃんと女性ベテランヘルパーさん二人が付き添ってくれました
車の中で、会のの進行とかあれこれ考えていたら、
レィディーズは、ペラペラ喋りながらおにぎり
を食べ始め、あっという間に…一人3個
運転手さん、唖然
会場に着いたところ、音響設備の不具合があり、あんた、前に出てるだけでいいよ。と言われました。ほっとしたけど…
神経内科のDr.様達、医療関係者様たちも来ていて、皆さん明るく話しかけてくれて、はげましてくれました
ありがとうございました
さあ、内容は…
ALSと診断されるまで、診断されてからの暮らしの変化。
様ざまな難病支援が存在すること。
介護ヘルパーさん達の十分な接し方。
出会い、つながり等で気持ちが変化したこと。
気管切開をして生きていく決意。
いろいろな楽しみ方があって、充実した生活。
…などを-EEYES-視線入力PCでまとめて、
powerpointに編集して発表しました。
コエステというアプリに入れてた、懐かしのMy Voiceで
。
30％しか入れられなかったけど、まあまあだったかな
写真もたくさん公開して、それはおかあちゃん
が解説しました
あっという間に終了、休憩。
すると患者さんや身内の方が来てくれて、「よかったです。」とか、「参考になりました。」とか。。
ホッとしました
少しでもお役に立てれば、来たかいがありますね
つづく