三年生の支援級に通う女の子と18トリソミーという染色体異常の女の子のママです！医療的ケア児です。気管切開、胃瘻、呼吸器、酸素 で生活しています。娘たちの頑張り、軌跡自分がやってきたことの備忘録をかいていきます
みなさんこんにちは。発達グレーand医ケア児ママのなぎですわたしの入院の経験は、ずばり！二人の子を帝王切開したときです。 一人目の時は3日間位お産を頑張ったのですが、デカすぎてでてこず💦緊急帝王切開で誕生。4004gでした‼️ 先生が4キロ超えは久しぶり見たよ😆と大笑いしていたのを思い出します笑産まれてすぐの時 二人目の時はMFICUという、母体胎児集中治療室に約1ヶ月入院もしました。早産でしたのでその後子どもは1123gの極低体重出生児で生まれ、NICUで入院することになるのです。それはそれは怒涛の日々でした、、、 詳しい話はまた書きます 😊最後までよんでいただきありがとうございました🙏帝王切開の傷にこういうの貼ってましたアトファイン 傷あとケアテープ Lサイズ ATFL 50mmx164mm 1箱6枚入 ニチバン【同梱不可】【メール便専用】【返品不可】【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニチバン アトファイン Atofine 1箱 日本製 SS/S/M/L/LL楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
みなさんこんにちは♪発達グレーっ子and医ケア児ママのなぎです子どもが18トリソミーとわかったときや、生まれた時など色々書きたいことはあるのですが、昨日のことは書き記しておきたいのです！昨日はなんと、はじめておなじ18っ子の仲間に会いました経緯としては、インスタでやりとりしていたママさんがストーリーで物品を譲りますと書いていたので、お願いしますと住所を伝えたら旦那様の実家の近所だったそうで‼️現在は都市部にお住まいなのですが、旦那様の実家に帰省するとのことで我が家にきていただいて、下の子と対面いただいたのです🥹これがご縁というやつか思いましたよねっうちの下の子は今1才9ヶ月ですが、1才2ヶ月まで入院していたし、その後も体調を崩しては入退院を繰り返すばっかりで💦今まで自分の子を見てもらえる機会が全くなかったのです。それが遠いところにお住まいの方が家まで来てくれて対面できるとは‼️普通のことにも聞こえかねないですが、18っ子ちゃんは心臓や肺が染色体？遺伝子レベルで元々弱く、風邪ひいたら命が危ぶまれるレベルだったりするので家にいたタイミングできていただけた、見てもらえたというだけで喜びはひとしおでした🫶🫶🫶🫶🫶🫶普通のことができた。それだけで胸がいっぱいになりました。このような機会を作ってくれたお友達ファミリーに心から感謝です。お友達になってくれてありがとう🥰これからもこのご縁を大切にしていきます🫶最後まで読んでいただきありがとうございました🙏
プロフィールにもあるように、私が8歳👧と1歳の娘👶を持つ母です。 私自身は、生まれも育ちも九州の田舎。方言はそのままでやらせていただいております🤣余談ですが、大学の友達にわざとやってると疑われていました。まじりっけなしの天然でございます🤟🏼 歳はアラフィフでございます。どうぞお手柔らかに笑🙏 昨日の投稿で18トリソミーのことをお話ししました。18トリソミーと言う病気は遺伝子的にとても短命であると言われています。お腹の中でお空に帰る子は18トリソミーを含む遺伝子異常の子が多いとも言われている位、たとえ生まれても、1歳まで生きられる確率が10%だとネットを調べてみた時は愕然となったのを覚えています。そんな状況の中、頑張ってくれる娘との生活はとても奇跡だなと思えるようになりました。✨ 真面目な話になりましたが、アラフィフ母ちゃんにはとても体力的にはきついですが、頑張って医療的ケアのお世話をしていきたいと思っています。👏読んでいただきありがとうございます。🫶
前のブログを書いて7年たちました😂上の子は8歳、下の子も生まれ一歳です。また書いていければと思います🙏ところで18トリソミーをご存知ですか？18番目の染色体が3本あるという染色体異常をいいます。※ちなみにダウン症は21番目の染色体が3本あるから21トリソミーといいます※私18トリソミーの子を産んで医療的ケア児のママになりました（もうすぐニ歳ですが）いままでみえなかった世界が広がったのでこれか ら書いて行けたらとおもいます。どうぞよろしくお願いいたします。
こんにちは。予定日を2日超過した本日朝、（40w2d）生理痛のような痛みと共に目が覚め、痛みは耐えれるものの、間隔が短めだったので、念のため病院へ連絡をしたら、「入院の準備をしてきてください」とのこと。準備グッズ一式をもって◯AM6:00病院へ到着内診グリグリとNSTをしたのですが前の受診の時と子宮口は変わってないとのこと。（子宮口2cm）痛みも波があるらしく、気長にいきましょう！みたいな感じでした。気が早まり過ぎたようです、、、、だって！！！気づいたら主人が電話してたんですもんなんかすみません！て感じでした、、、検査はその後10時まで続き、安定しているようだし、痛みも特にないとのことで病室に入り、ゆっくりさせてもらい、お昼ご飯をいただき、（なんて幸せな時間）痛みに耐えながら頼まれていた赤富士作成しつつ、検査しつつ を繰り返して今に至ります。だいぶ収縮が強くなってきたように思いますが、今日の夜中の様子で進み具合がハッキリわかるとのことでした。病院にいると何かあった時安心なのでその点はよかったなとおもっています。 あとはいつ生まれるか、学年がどうなるかですが、健康であればそんなんどーでもいいですね今しかないこの時をじっくり味わいたいと思います。
こんばんは。私の自己紹介はこちらです。予定日まであと３日。わかりやすく自分の心を表現すると、そわそわですかね不安というより、出産に対する体力とか、ベビちゃんの無事、その後の体力の回復とか現実的な心配が大きいです。。先日知人に「出産怖くない？」と聞かれたんですけど「あまりにわからなすぎて、具体的にどう怖いとか思いようがない」と答えてしまった私、、、ハートが強いのか、ただの無知なのか、、 知人には「…それでいいと思う」と言われましたw案ずるより産むが易しということだと勝手に解釈してます兎にも角にも悔いなきよう頑張ることだけですな話は変わって、今日は高校の同級生の先輩ママＳちゃんの家にお邪魔してきました。保育士さんだったので知識が豊富で色々質問をぶつけてきました備忘録◯産後の３日間は母乳を出すために特に大事な期間。ちゃんと咥えさせることで母体が母乳をださなきゃーって反応するとのこと。◯やっぱり授乳服は便利。夜中にボタンをつけるとかの一手間がとにかくしんどいからパッとできるパジャマや洋服はあった方が助かるとのこと。◯夜中のオムツ替えの時、少し濡れたくらいなら、ハンカチやミニタオルを挟んでおいて全着替えを翌朝にすることもありとのこと。◯なんだかんだバスタオルが便利◯産まれた連絡は少したってからの方がいい。授乳や体力的な問題のため。※私が友人から聞いたことを個人的な見解で記載しております。身近に色々聞ける友人がいて本当に助かりました最後まで読んでいただきありがとうございます
こんばんは。私の自己紹介はこちらです。さて、今日は一週間ぶりの妊婦検診にいってきました🤰🏻出産間近ということで野菜中心生活🥦をしているおかげか、体重は400g減🙆🏻♀️先生からお褒めのお言葉をいただきました❗️前のブログ書きましたが「このままいくと4500gコースだよ」👨🏻⚕️と産婦人科の先生に言われていたのでどうなることかとビビっていたのですが、体重が増えていなかったことも手伝ってか、今日はベビさんの推定体重を小さめに見積もってくださり（たまたまだと思うけど😅）3800gになってました❗️イェス🤜🏻🤛推定でしかないのに左右される私、、、🙄まぁこればっかりはどうなるかわかりませんからね。引き続き本当の意味での野菜生活🥦を続けていきます👌🏻最後まで油断なりませんな😩NSTの装置も今日で3回目。夜中に元気に動き回るベビさん、朝の診察の時間はどうやらおネムタイムで全く起きてくれませんでした👶オィ👏🏻今までは後半に機械音をお腹に流してベビちゃんを起こして、その後の心拍とか心音の確認してもらっていたのですが、（起きている時（動いている時？）の心拍や心音をみて、子宮の収縮に耐えうるかを見るらしい。おそらく。）今日はそれでも起きず👶オィ👏🏻2回目w寝ている状態での心拍心音は安定しているから大丈夫といっていただいたのでよかったですが。😅そして、予定日まであと５日の今日の身体の状況として◯おへその横の奥？あたりがチクチク痛み出す引きちぎれるまで強くないけど、そんな感じの痛み方。◯子供が産まれる場所？あたりが突然「イタっ😨」って感じで何度か痛む。なにかが外れそうな感じ？といったところです。洗車の手伝いを積極的にして身体を動かしたのがよかったのかな？さすがの主人も「なにがあるかわからないから、月曜からは禁酒するね」と、、、本当にー❓❗️ありがと....ってか❗️今日からじゃないんかぃ怒と少しだけ思いましたが苦笑まぁ、吞んべぇが禁酒する気になっただけでもありがたいと思って今日は眠りにつきます😴😴😴最後まで読んでいただきありがとうございました😊
出産予定日まであと1週間となりました。今の主な身体の状況としては○胃が圧迫されてご飯食べると苦しい。（サラダだけくらいが丁度いい位。食べすぎると胃が焼けるような感じあり）○頻尿に悩む（夜中2〜3回トイレに起きます）○腸がおされて快便に（お○らもかなりでます。すみません汚い話🙏）○息苦しさを感じる （血圧が通常より20高い。妊娠前100→120）○胎動が今までのウネウネ動く感じプラス手足をばたつかせるような動き、身震いのような小刻みな動きを感じる○顔がむくんでいる（後期にかけて顔がむくんできた。足はカーブスで運動しているのでむくみなし）○少しだけだけど、生理痛の弱い感じが夜にあるといったところです。横向きの写真を撮って見ました。ジャン↓鏡の汚れに関してはすみません🙇🏻♀️男の子？と聞かれるくらい前にせり出していますが、女の子の予定です😂前のブログで、ベビちゃん4000g超えという話をしたとおもいますが、友達や知り合いから意外にも4000g超えのビッグベビーで出産されたママさんが多いみたいという話を聞いて、少しホッとしました。小さく産む時代ではなくなったのかな❓しかも自然分娩が圧倒的に多いとのこと❗️❗️ちゃんと産み出せるのかな❓😩とこれはこれでビビるけど、励みにもなります💪🏻とはいえ、帝王切開の心の準備もしっかりして来たる日に挑みたいと思います🤰🏻
現在出産を間近に控えている私。日付け変わって、39w0dとなりました❗️体重は妊娠前より10キロ超えました😳こんな感じです👇お見苦しい写真、失礼しました🙇🏻♀️まあ、私の体重はいいとして❗️問題はベビさんの推定体重なんですけどね、ついに、、4000g越え…思わず産婦人科で「やってしまったぁー😩」と叫んでしまいました笑このままだと、4500gコースとのこと。ビッグベビー確実かと。。。なってこった的なリアクションを産婦人科でしていた私も実は4000gで産まれているので、これは間違いなく私の（せーのっ❗️）遺伝！そうですね！遺伝です爆とにかく❗️私ができることは、頑張ってこの子を産み出してあげることしかないので、体力だけはつけておこうかとおもいます❗️なにせ初めてのお産なので知識もなく不安しかありません。最近じゃ、子供さんを抱いているお母様をみるたび、心の中で「パイセン❗️」って呼んでます❗️（本気）子育てされてるお母様方、終えられたお母様方、もちろん自分の母にも尊敬の念がやまないです。本当に🙏🙏🙏🙏🙏出産てすごいことなんだと、だいぶ大人になってから知った37歳🤰🏻しかしながら、自分のやりたいことを楽しんでされていたり、自分の使命をしっかり全うされている方とかみると生き方とか考え方とかめっちゃ知りたくなりますっ🧡自分が出産して、今からどういうステージに向かうかさっぱりわからないけど、自分の生き方をみて、まだみぬ子供が良かれ悪かれ何か感じとってくれたらいいなーなんて思っている今日この頃です。
なにかを始めるには春分の日である今日がいいと聞いたので、今日からブログを始めようとおもいます私は長崎県に住む37才。出産を間近に控えている妊婦です。今は主人と二人暮らし。仕事は母親と保険代理店を営んでおりますブログ名のアルは実家の愛犬の名前です仕事のこと、育児のこと、趣味のことなど書いていきたいとおもいますよろしくお願いします
