家族の話と今後の介護の在り方 | 一行ブログ ーALSとともに歩むー

一行ブログ ーALSとともに歩むー

2016年 手足のしびれ感があり検査入院
     ALSと診断される
     胃ろう 気管切開 人工呼吸器装着
2023年現在 自分で動かす事が出来るのは
       眼球と口唇のみ
      PC視線入力使用
ALSの日常を感じたまま綴っていきます

ALSの診断されたとき息子22歳 娘19歳だった 以後なかば強制的に私の介護をするようになる

 

そして7年

 

娘に関してはヤングケアラーだった

 

子供たちにとって貴重な20代の時間を奪ってしまって大変申し訳なく思っている

 

一刻も早く介護から解放してあげたいと常々思っている

 

そこで提案されたのが24時間重度訪問介護

現在 申請中である

 

目標は

 

ひとり暮らしじゃあ!