遺伝の告知を考える | 脊髄小脳変性物語

脊髄小脳変性物語

脊髄小脳変性症と診断されたアナタへ
諦めたらそこで終わり。
人間は意外としぶとい。
病は気から。笑って行こう!
笑う門には福来たる。

遺伝の告知問題
私は告知するべきだともしなくていいとも
告知したともまだしてないと言及しません。
誰かの判断に影響を及ぼしたくないので
無風でいたいと思ってます。

告知賛成の方が一定数いて
告知しない、出来ない方も一定数いるのも
また事実です。
そのどちらも応援します。

この病気は病状や進行具合はみんな違います。
寝たきりになってしまう人もいれば
病気と気づかず一生を終える人もいます。
(うちのじーさんがそうでした。発症前に肺炎で亡くなったと聞きました)

なので告知の問題はとてもデリケートで
正解が無い問題と思います。
病状や子供のメンタルなどで変わってきますからね。
告知することだけが正論とは思いません。
皆さんが告知出来る訳ではなく、したくとも出来ないとか
日々悩んでいるのが事実と思います。

そこで告知を決めてる方に告知しない方がいいとか
告知で悩んでいる方に告知するべきと
強い言葉で意見するのは、自分を正当化して自分の判断は間違ってないと思いたいだけではないだろうか?

強い言葉は、言葉の暴力、パワハラ、モラハラになると思います。
言ってる方に悪意はなくとも受け取った側は疲弊してしまいますからね。
何も言わずにスルーが基本と思います。

こんなまれな病気になったんだから
皆さん仲間だと思います。
頑張って行きましょう。