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バルフレアの希望の星

北海道在住、30代で子ナシの平凡な主婦です。
SLEから肺高血圧症の合併症。その他プロテインS欠損症など病ばかりですが、病人らしかぬ行動で人々を驚かせ中。 春からはじめたフローラン治療のことや、普段の何気なく下らない日常生活を大公開していくのでよろしく☆

退院してから久しぶりのブログ更新ですね。
みなさん、もうインフルワクチンは打ちましたか?

私は先週すませて、3月までかからないことを祈ります(笑)

さて、退院後初の診察時間で、珍しく診察科がいっぱい!

そんな日に限って、朝から地震の影響で、かなりはやく家をでましたが、すっかり電車のダイヤは乱れていました。

まずは採血、採尿、レントゲン、心電図を終わらせて整形外科に行くとちょうど呼ばれました!グッドタイミング👌
右肩もそろそろ骨頭壊死が進んではいるのですが、まだ痛みが強くないので我慢するべきか、それとも関節ごと交換になる前に、以前と同じく骨頭置換にするか悩みどころです。

次に手術する時には要領もわかっているので心配はないのですが、利き腕が使えなくなる不便はいなめないかなぁと。
ただ、小さい時に左利きを直されているので、スプーンフォークには苦労しません。
若いうち…と言いながらアラフォーですが、おばあちゃんになるまで我慢して、手術したはいいけどリハビリが辛い…って一番嫌なパターンだなと。

今から手術しても、長くて20年くらいしか保たない人口関節なのでいずれは入れ替えなんですがね…。

今は痛みがないですが、レントゲンではまあまぁの状態ではあるので、千葉にいるうちに手術出来たらなと思っています。

さぁ、肝心な肺高血圧症はオプスミットに替えてから順調なようでして、BNPも15だし、心電図も変わりなし。レントゲンに至っては入院すぐに取った写真と比べると心臓が小さくなってました!!
地味に肥大していたので、縮小してくれたのはすでに嬉しい(*≧∀≦*)
入院中にもう1つのお薬が副作用なく使えていたらもっと違ったかもしれませんね。

そこは11月から使えると言っていた新薬に期待…あ、聞いてくるの忘れた!
ま、年明けにゆっくり話し合って始められたら良いですけど、外来じゃ無理かなぁ?

膠原病はいつも通り大きな異常もなく、ただステロイドは13ミリのまま様子見です。
今ちょうど調子がいいので、あえて減らさなくてもいいかな?

そうそう、先日たまたま12時から16時までのイレギュラーなシフトで出勤しまして、いつも通り出勤前にアクトを交換したんです。

その日一日中めまいまでいかないけど、体に力がはいらないというかなんとも言えない体調でして。

夕方帰宅してみるとポンプがピピっとエラー音が鳴ってる。
電池切れでもないし閉塞の音でもないし…とバッグを開けてみてみると、なんと!!

全くスタートされていなかった…。😭😭

10時半前に交換して、帰宅した17時半までまったく体内にアクトは入っていませんでしたー(笑)

鏡で見たら、いつもは化粧した顔と首の境目がくっきりわかるくらい真っ赤なのに、全身色白でした😱

あたしって、アクトしてなかったらこんなに色が白く見えるんだ💓なんて呑気に鏡をみていましたが、薬液が体に入っていない時間が長すぎたから、きっとスタートさせたら何かしら体調に影響が出るだろうと、その日はダンナの晩御飯を手抜き飯にし、自分も余り物をかきこんで、血圧が下がることを考えてスターしたら即ベッドに入りました。

やはり息苦しさや軽い頭痛など、明らかに血圧下がってるなと感じる状態が出たのでトイレ以外はベッドで安静!

それで一日眠ったら次の日には何事もなく起きれました。

流石にあれだけ薬液が入っていない状況で普通に仕事して、電車乗ってなんてしていた自分が怖いです😓

みなさんは必ず余裕を持ってアクトは交換してくださいね!