入院8日目!! | バルフレアの希望の星

バルフレアの希望の星

北海道在住、30代で子ナシの平凡な主婦です。
SLEから肺高血圧症の合併症。その他プロテインS欠損症など病ばかりですが、病人らしかぬ行動で人々を驚かせ中。 春からはじめたフローラン治療のことや、普段の何気なく下らない日常生活を大公開していくのでよろしく☆

ようやく一週間たちましたね。
あとは日曜日までのカウントダウンです。

昨日始めたアドシルカですが、午前中の血圧低下もそうですが、夕方から頭痛が取れず、夕飯後に飲んだボルタレンも気休め程度にしか効きませんでした。

消灯後も吐き気と頭痛が治らないので、23時頃ガマンの限界でナースコールし、当直の先生に診てもらって、ボルタレンを飲んでから6時間経っていないけど追加で飲んで経過をみましょうとなりました。

幸い少し効いたのか4時間ほどぐっすり眠れましたが、朝起きてもまだ頭がモヤモヤ。
そうとう副作用に苦しめられたので、今朝はアドシルカを中止。
そしてお昼からレバチオを再開しました。

レバチオを飲んで1時間後に血圧計っても89とか限りなく90に近く安定していたため、結局はレバチオに戻すことになりました。

何もしていないとレバチオでも頭痛を感じる事を初めて知りました!!
でも、寝不足した時みたいな軽い感じの頭痛なのでガマンもできます。

今日は夕方に整形外来受診してきました。
千葉に来てから初めての整形受診です。
左肩に人工骨頭を入れているので定期的な観察と、まだ置換していない左肩の骨頭の様子を見てもらいました。
とても感じの良い先生でしたが、今後その方が主治医になるかは不明です。

左肩に関しては、人工骨頭を入れてる割には可動域が良いですね!と褒められました(笑)
やっぱりある程度年齢が若いうちの方がリハビリも良くするからだろうとのことです。
確かに、高齢者にあのリハビリはめげそう…。
両肩が痛む時はありますが、まだ右肩は痛みに耐えれて生活に支障は其れ程ないため、保存的対症療法となりました。
とりあえず、いますぐ手術の類ではないので安心です。
肩の手術は術後の痛みよりリハビリが大変でしたので、利き腕なのもあるのでもうしばらくがんばってもらい、40歳位で手術をしたいなとおもいます。
膠原病でステロイドを20年も飲んでいたらやっぱり骨頭壊死を起こすんだなぁと妙になっとく。

あと、20代は入退院が多かったとはいえ、退院して働き出すとお酒をよく飲んでいたので、骨への血流が悪くなってしまったのかなとちょびっと反省。
楽しかったことに後悔はしてませんが(笑)

そう言えば、ケツメイシのメンバーの1人も、先日の情熱大陸で大腿骨頭壊死をカミングアウトしてました。
美空ひばりさんもそうでしたが、ステロイド性じゃなくても、アルコールで大腿骨頭壊死を起こすこともあるようです。

私も大腿骨頭壊死はあるにはあるんですが、変な話、通勤で日を浴びて少し歩く事で骨が再生と言うか丈夫になったようで、筋力はないのでたまに痛むことがありますが不都合はありません。
普通は大腿骨からステロイドに侵されるのに不思議な体です(笑)

膠原病のSLEでは日光を浴びる事をすすめられません。
日光過敏症をおこし、顔にループスが起きたりするからです。
でも、骨を丈夫にするには日光に10分でも当たり、ビタミンDを生成し、骨に適度な刺激を与えることが必要だと言います。

なのでもちろん化粧はして外出しますが、通勤程度では日傘や日焼け止めはしていません。
たんにめんどくさいのもありますが…。
もちろん長時間の外出やドライブには日焼け止めと日傘を持参しますけどね( ̄∀ ̄)

膠原病の皆さんは決して私の真似はしないでいただきたいですが、こんな例もある事をお伝えしておきますね。

私も日光過敏症を発症しますし、寒冷湿疹、湿気で湿疹、もでます。
免疫疾患って色々面倒ではありますがこれも人生!!

人間ってこんなに手術やら治療しても生きていけりるし、うまく付き合えば働ける。
何かしら病気のない人っていない気がします。

私、花粉症アレルギーの方だけは本当に大変だなと思ってまして…。
毎年おとずれる症状なんて厳しっ!
都会の免疫ないけど、今のところ花粉症は免れているようです。

さて、また長々と書いてしまいました。
明日は何にも予定がないので、入院してから今日初めてソイラテを飲まなかったから、明日こそは買ってのむぞ!
で、プロントでフレンチトースト食べたい(*≧∀≦*)