はぁワタシ。
娘の経口免疫療法開始のための入院を目前にして、お世話になるはずの医師sと戦ってしまったみたいです。
まあ聞いて。
関係の方が読んだら身バレしますが、
かなり頭に来たので！
詳しく書いてしまいます。
- - -
その病院の経口免疫療法(ごく少量を毎日取り続けて、症状を起こしにくくする治療で、研究治療の扱い)は、
経口免疫しか道がない者
(＝食べられる量がゼロに近い者)
を対象にしており、
一度入院し、家で食べ続けるごく少量が本当に安全に食べられるかどうか、
試してから始める。
それまでの経過、診察にて
「もう少し食べられると判断された人」
は、入院などせずに家で食べて治す。
(週何回か指示量を食べて行き、たまの負荷試験で、摂取可能量が増えているか確認する。)
うちは、乳は元々、経口免疫しかない
として前の病院から送り込まれている。
卵は、卵抗原の過去ブログ
∫
に詳しく書いたが、前の病院で
加熱8分の1が食べられること
(＝ 偽？の結果)
になってしまってから、さまよっている。
家で散々試したけど
通常の加熱全卵８分の１は無理なんですよ。
ただし加熱 卵黄一個ぐらいは食べられる。
全卵だと 32分の1がやっとかな？
というところで
ずっと食べててもそれ以上増えないので
主治医のナベアツ先生が
「卵も経口免疫療法をやって良いよ」
と仰ったのである。
病院としては「32分の1食べられないこと」が基本的な条件らしい。
入院の３日前に、医師(主治医とは違う方)から電話があり、
「昨日入院前のカンファレンスがあった。その結果、娘さんはうちで負荷試験をしたことがないから、研究の対象に入るか確認する必要があり、まず卵、乳の負荷試験をして、それから経口免疫の導入に入ってほしい。」
という。
ハ？
何突然。
何突然。しかも、
卵は８分の1を１度で食べる。
乳は0.75mLを1回で飲む。
そのために２泊を費やしてから
(通常)２泊３日のコース
に入るという。
計、最低でも４泊。
！！！
！！！待ってよ。
こちらは２泊３日のつもりで
(もちろんひどい反応が出たりしたら長くなることは知っていたが、まあ大丈夫かな、増えて１泊だろうと。)
予定していたし、
自分の身体としても３泊が限界かと思っていた。病院の近くに泊まるつもりで、ダンナなしワンオペなので、高１家事能低息子を放置し続けるのもそれぐらいが限度かと。
それに量だって。
卵８分の1は受け入れ難い。
８分の1を一気に食べたらかなり反応すると思う。
乳 0.75mLって。
別の病院で、だいぶ前に初めての負荷試験、1mLでゲロゲロになって大変だったから、２度目は娘の希望で、強い反応が出ないうちにやめることになり、
計0.16mLでノドがおかしくなって中止したのだ。
いきなり0.75mLを一度で飲ませるなんて無理。
ひどい反応が出たらどうするの？
延長コース？！
てか娘の気持ちは？
急な話だし、電話でワーッと言われて、しかもピアノの調律師さんが来てて帰り直前だったからパニクってしまい、調律師さんが帰ってから折返し電話した。
娘も拒否しています。
私もできれば避けたいし、
その量は多すぎると思います。
そして、今まで食べて反応した量を詳しく聞かれたので、手帳見ながら答えたよ。
手帳に書いてて良かった！
そして引っ越し整理後✨ で手帳がすぐあって良かった！
えらいぞワタシ！！！
まだ片付け済んでないけどね
。
。そしたらその医師、
「僕も乳は経口免疫の対象だと思うのですが、卵はどうかなと思うんで。また上の者に聞いて来ます」
といって一旦切れてまた電話。
上ってナニ？
ちなみにナベアツ先生はカンファレンスに出ておらず、内容を伝えて、「親の同意が得られるならそれで良い」と言われたそうだ。
上ってのはその日、近くにいた上司なんだと思う。
乳だけでも負荷試験なしなら１日減るわ
と思ったんだけど
再々電話は
やはり卵も乳もやってほしい。
娘さんの安全のために。
医師の総意です。
といわれて
。
。総意ってナニかね。
総意ってナニかね。
総意って。。。
そんなの言われたら、安全のためとか言われたら 受けるしかないので、従うことにしましたよ。
ただし、量は減らしてくれた！
卵の８分の１は
２回に分けて。
(多分 32分の１→１時間後に残り全量)
乳は0.2mLを２回に分けて。
(多分 0.05mL→１時間後に残り全量)
粘った甲斐はあった。
頑張ったよ母ちゃん！
しかしね～～～～⤵️⤵️⤵️😑😑😑。
うちでしてないから、負荷試験やってから始めます
というんなら、
そんなの分かりきってることで、
前々からの診察で言わないといけないでしょ？
前回のナベアツ診で、
入院で食べる量を聞いたら、
「医師がちゃんと決めるから大丈夫。」
と言われてそれ以上聞けなかったけど、
直前の会議で色々決める
ということだったのね。
量は先生が直前に決めても良いけど
負荷試験は突然入れるなよーーー！！！💢💢💢
身体に大きな負担がかかるんだよ。
学校も一応２泊３日の予定で、テストとか運動会の練習とかをずらしてくれてたんだよ！
なんなら経口免疫導入の前に
負荷試験だけの入院して
総日数減らすこともできたでしょ。
(やらなかったと思うけど。)
娘は
負荷試験やだー
！！！！！
！！！！！学校一週間行けないなんてやだー！！！！！
！！！！！と言って全力で泣くし。
こればっかりは娘さん、全然悪くない。
同情しかなくて言葉がないわ。
電話の先生(若そうだった😏)も、変な母親との板挟みになって、何度も上(？)と電話を行き来して、イライラされただろうし お疲れになったと思う。
ごめんね。。。。。。
てかワタシ、あの病院で有名になってるんちゃうか？。
。今度行くのホンマ嫌やなぁ。
あいつがウワサの変な母親か！
て見られるんじゃないかな💧💧💧。
でも。
仕方ない！！！
８分の1 一気 はさせられない。
0.75mL 一気 なんて断固拒否。
(まぁ実は過去に誤食で牛乳数十mLを一気飲みしたことがあるよ💧。もちろん入院したさ。でもその時は意外なほど元気だったんだよね💦。アレルギー、色々不思議よね。。。)
さてワタシ。
こんだけ勝負してしまってから
娘の負荷試験に臨みます。
ほーらやっぱりワタシの言った通りでしょ！
ドヤドヤドヤ！！！🙂🙂🙂！！！
てなるか
やっぱり医師の言う通りだったー😔😔😔
案外食べられたわ～～
。
。(ま、食べられた方が良いっちゃ良いのだ😅)
てなるか。
結果を乞うご期待
！！！
！！！