NPO法人設立まで☆ | My Best

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急性リンパ性白血病の発病~闘病~移植~退院後の慢性GVHD治療経過などの記録を記事にしています。
白血病患者の方のための支援活動をすることを生涯のライフワークとして奮闘中です。
応援宜しくお願いいたします!

入院中に1番困ったこと。

それは「情報」です。

特に、私の病気のように
長期入院、隔離状態にある患者にとって
外部の情報を得ることは
心の安らぎにもなり、
時には、不安を煽る材料にもなり得ますね。

どこを探しても、「良い情報」は出てこない。

同じ病気で、ほかの人は
どんな治療を受けてるの?

こんな症状、私だけなの?

同じ病棟の患者さんには聞けない。
だって、みんな自分のことで精いっぱい。

色んなところに必死で情報取りに行く。

「あぁ、こんなとき、ここに行ったら
いろんな情報わかるよ。なんてとこはないのかな。
もっと、雑多な情報。
それに、ほかの病院で治療してる人にも
聞いてみたいことがある」

2チャンネルとか、スレッド立ててみる?
気持ちが落ち込んでるときに、そんなの無理無理。

ず~っと、そう思ってた。

私の夢は
そうした「雑多な情報の集まる場所」
「情報交換ができる場所」を提供すること。

NPO設立まで、
まだまだ時間がかかると思いますが
がんばりますね。

引き続き、ご報告していきます。